
Progetti personalizzati basati sulla qualità di vita (ASD)

Le Persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico pongono ai sistemi socio-sanitari una “sfida complessa” e al tempo stesso necessaria.
Oltre l’impegno fondamentale ad articolare servizi in grado di rispondere a criteri di efficacia e appropriatezza di prestazioni e interventi sociali e sanitari, aspetto di per sé già ricco di difficoltà, si pone con urgenza crescente la necessità di fare propria l’aspettativa delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie di essere accompagnate e sostenute nel miglioramento della propria qualità di vita (QdV), nella ricerca di una vita per quanto possibile ricca di opportunità, nella comunità e in ogni caso in una rete di relazioni e all’interno di istituzioni rispettose della dignità e dei diritti inalienabili della persona umana, in linea con quanto indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità (CRPD; NU, 2006) ratificata dallo Stato Italiano (Legge 3 marzo 2009, n. 18) e dal Decreto Legislativo n.62/2024.
La stessa Intesa in Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” prevede, all’articolo 7, che il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sia in raccordo con il più ampio progetto individuale di vita che tenga in considerazione i livelli di gravità anche per determinare il livello di supporto necessario.
Considerata l’importanza di integrare, in una visione unitaria degli interventi incentrati sulla persona, la sperimentazione del Progetto di vita con il programma di cura, attraverso la progettazione condivisa dei servizi, è stata individuata una modalità di definizione e attuazione del progetto di vita della persona autistica basata sui costrutti di ‘Quality of Life’ e sulle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati, in tutte le fasce di età, anche avvalendosi di esperti del settore.
Sono state così definite delle “Linee di indirizzo” finalizzate a supportare la preparazione di proposte progettuali regionali e provinciali per la sperimentazione di Percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita nelle persone con disturbo dello spettro autistico basato sui costrutti di ‘Quality of Life’ e tenendo conto delle preferenze della persona, delle diverse necessità di supporto, livello funzionamento adattivo, e disturbi associati delle persone con ASD, in tutte le fasce di età.
A partire dal 2019 tutte le Regioni e le Province autonome hanno ricevuto un finanziamento specifico allo scopo di garantire che il "progetto di vita" non si riduca a un piano di sostegni che traguarda obiettivi in ambiti isolati (scuola, riabilitazione, assistenza, abilitazione funzionale e sociale), ma consideri l’insieme coordinato degli obiettivi e delle azioni e interventi per raggiungerli, onde garantire un percorso di vita unitario e non frammentato. Attualmente i nuclei funzionali autismo delle Aziende Sanitarie devono assicurare che il progetto di vita contenga il PEI scolastico, un Piano Riabilitativo Individuale (PRI) per abilitare alcune funzioni della persona e una presa in carico globale con interventi sociali, educativi e sociosanitari coordinati e finalizzati a supportare una vita piena e autonoma.
Tali iniziative, finanziate dal Ministero della Salute attraverso le risorse economiche del fondo Autismo, sono state perseguite dalle Regioni e Province Autonome nell’ambito delle proposte progettuali elaborate in coerenza alle Linee di indirizzo nazionali finalizzate alla definizione e implementazione di percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita basato su costrutti di Quality of life e tenendo conto delle diverse necessità di supporto, del livello di funzionamento adattivo, e dei disturbi associati delle persone con ASD, con particolare attenzione alla fascia d’età 7-21 anni e dai 16 anni in su.
In continuità con queste attività il Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome, ha dato mandato all’ISS di istituire il Gruppo di Lavoro nazionale per l’elaborazione delle Linee di Indirizzo per l'accoglienza e l'assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva in cui delineare in modo condiviso gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati digitalizzata attraverso la piattaforma tecnologica dedicata alla prevenzione, diagnosi e cura personalizzata delle patologie organiche.
In questa cornice di assistenza individualizzata si inserisce anche l’attivazione della rete per le Emergenze Comportamentali che, attraverso un finanziamento specifico (Fondo Autismo 2023-2024), prevede che in ogni regione siano raggiunti i seguenti obiettivi:
- Attivazione di almeno una Equipe Dedicata alle Emergenze COmportamentali (EDECO) con la presenza di almeno uno psicologo e un medico (psichiatra e/o neuropsichiatra infantile);
- Acquisizione, da parte delle EDECO, di una specifica formazione clinica ad alta specializzazione sulle emergenze comportamentali tramite il corso precipuamente preparato da AMICO-DI;
- Partecipazione, da parte delle EDECO, alle attività di formazione sul campo e supervisione clinica erogata da Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus (FIOS);
- Partecipazione, tramite le EDECO, agli incontri di coordinamento della rete nazionale sulle emergenze comportamentali coordinate da ISS-FIOS;
- Supporto delle EDECO per la ricognizione e l’identificazione dei servizi che costituiranno la rete regionale delle emergenze comportamentali (primo, secondo e terzo livello);
- Consulenza, da parte delle EDECO individuate e formate, ai servizi della rete regionale delle emergenze comportamentali (primo, secondo e terzo livello);
- Formazione diffusa ai servizi, sia pubblici che del privato-accreditato, relativo ai comportamenti problematici tramite un corso FAD AMICO-DI (corso base per il trattamento del comportamento problema).
- Per approfondire:
- "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” Accordo in Conferenza Unificata del 10.05.2018
- Linee Guida ISS sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini, adolescenti e adulti
- Legge 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.”
- Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)-Capo VI Assistenza specifica a particolari categorie. Art. 60: ‘‘ Persone con disturbi dello spettro autistico’’
- Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”
- Legge 328 del 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”
- La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
- Nazioni Unite CRPD/C/GC/5, Commento Generale n. 5 (2017) “Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività”
- Pilastro europeo dei diritti sociali
- Strategia europea sui diritti delle persone con disabilità 2021-2030