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immagine del logo del Rare Disease Day

“Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano”
Roma, 27 febbraio 2015
Istituto superiore di sanità - Roma

“Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” è il tema della  VIII Giornata delle Malattie rare e delle evento principale in Italia che si tiene il 27 febbraio all’Istituto superiore di sanità nel segno del dialogo diretto tra pazienti e istituzioni.

Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà sono le cinque parole chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti con medici e pazienti che racconteranno in streaming live le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da Nord a Sud. E saranno le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, ad ascoltare la voce di chi ogni giorno si occupa di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei loro bisogni, molti in attesa di risposte.

Diretta in streaming live sul sito del Sole 24 Ore Sanità.

A chiusura dell’incontro Pino Insegno conduce le premiazioni del concorso per la scuola “Il Volo di Pegaso” e del progetto di kit didattico per spiegare le malattie rare ai bambini “Con gli occhi tuoi”.

L’evento è promosso da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Orphanet, Telethon, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus e il Centro Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del Ministero della Salutee del Segretariato Sociale Rai.

Scarica il programma.


Iscrizioni

La partecipazione all'evento è gratuita, ma i posti sono limitati: è pertanto necessario registrarsi entro il giorno 23/02/ 2015 al seguente link: https://www.surveymonkey.com/s/PZ285LH
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Organizzazione e Info

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
email: segreteria@uniamo.org
tel. 041 2410886

Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
email: malattierare@iss.it
tel. 06 49904418

Segreteria scientifica
Marta De Santis - Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità
Simona Bellagambi - UNIAMO FIMR

Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità
Mirella Taranto (Capo Ufficio Stampa)

Ufficio Stampa UNIAMO FIMR
Serena Bartezzati



Data evento: 27 febbraio 2015, fine evento: 27 febbraio 2015

Documentazione