Data evento: 27 febbraio 2015
“Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano”
Roma, 27 febbraio 2015
Istituto superiore di sanità - Roma
“Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” è il tema della VIII Giornata delle Malattie rare e delle evento principale in Italia che si tiene il 27 febbraio all’Istituto superiore di sanità nel segno del dialogo diretto tra pazienti e istituzioni.
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà sono le cinque parole chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti con medici e pazienti che racconteranno in streaming live le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da Nord a Sud. E saranno le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, ad ascoltare la voce di chi ogni giorno si occupa di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei loro bisogni, molti in attesa di risposte.
Diretta in streaming live sul sito del Sole 24 Ore Sanità.
A chiusura dell’incontro Pino Insegno conduce le premiazioni del concorso per la scuola “Il Volo di Pegaso” e del progetto di kit didattico per spiegare le malattie rare ai bambini “Con gli occhi tuoi”.
L’evento è promosso da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Orphanet, Telethon, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus e il Centro Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del Ministero della Salutee del Segretariato Sociale Rai.
Scarica il programma.
Iscrizioni
La partecipazione all'evento è gratuita, ma i posti sono limitati: è pertanto necessario registrarsi entro il giorno 23/02/ 2015 al seguente link: https://www.surveymonkey.com/s/PZ285LHOrganizzazione e Info
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS
email: segreteria@uniamo.org
tel. 041 2410886
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
email: malattierare@iss.it
tel. 06 49904418
Segreteria scientifica
Marta De Santis - Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità
Simona Bellagambi - UNIAMO FIMR
Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità
Mirella Taranto (Capo Ufficio Stampa)
Ufficio Stampa UNIAMO FIMR
Serena Bartezzati