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Le Persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico pongono ai sistemi socio-sanitari una “sfida complessa” e al tempo stesso necessaria.

Oltre l’impegno fondamentale ad articolare servizi in grado di rispondere a criteri di efficacia e appropriatezza di prestazioni e interventi sociali e sanitari, aspetto già di per sé irto di difficoltà, si pone con urgenza crescente la necessità di fare propria l’aspettativa delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie di essere accompagnate e sostenute nel miglioramento della propria qualità di vita (QdV), nella ricerca di una vita per quanto possibile ricca di opportunità, nella comunità e in ogni caso in una rete di relazioni e all’interno di istituzioni rispettose della dignità e dei diritti inalienabili della persona umana, in linea con quanto indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità (CRPD; NU, 2006) ratificata dallo Stato Italiano (Legge 3 marzo 2009, n. 18).

La stessa Intesa in Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” prevede, all’articolo 7, che il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sia in raccordo con il più ampio progetto individuale di vita che tenga in considerazione i livelli di gravità anche per determinare il livello di supporto necessario.

Considerata l’importanza di integrare, in una visione unitaria degli interventi incentrati sulla persona, la sperimentazione del Progetto di vita con il programma di cura, attraverso la progettazione condivisa dei servizi, è stata individuata una modalità di definizione e attuazione del progetto di vita della persona autistica basata sui costrutti di ‘Quality of Life’ e sulle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati, anche avvalendosi di esperti del settore.

Sono state così così definite delle “Linee di indirizzo” finalizzate a supportare la preparazione di proposte progettuali da parte per l’implementazione dei progetti di vita delle Regioni e Province Autonome.

L’iniziativa, la cui diffusione è stata promossa anche attraverso la Commissione Salute, ha consentito il finanziamento a Regioni e Province Autonome di sperimentazioni di ‘Percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita nelle persone con disturbo dello spettro autistico basato sui costrutti di ‘Quality of Life’ tenendo conto delle preferenze della persona, delle diverse necessità di supporto, livello funzionamento adattivo, e disturbi associati delle persone con ASD, in tutte le fasce di età.

I progetti proposti dalle Regioni prevedono modalità di intervento che favoriscono la domiciliarità in un contesto di non isolamento e consentono la valutazione dei risultati ottenuti, anche attraverso il ricorso, secondo i diversi assi di intervento, a strumenti innovativi quale il budget di salute/progetto individuale e il budget di comunità, inteso anche come attivazione di risorse della comunità volte a modificare i contesti comunitari (oltre gli interventi per il singolo già previsti dal proprio budget di progetto individuale).

Ogni Regione, attraverso centri regionali istituiti/designati a tale scopo e la rete dei servizi territoriali per la salute mentale, per le malattie rare e per la disabilità adulti, sta promuovendo lo sviluppo di tali percorsi, la cui responsabilità progettuale e programmatica fa capo sempre al SSN e al SSR.

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Data di pubblicazione: 24 marzo 2022, ultimo aggiornamento 28 marzo 2022

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