Progetti personalizzati basati sulla qualità di vita

Le Persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico pongono ai sistemi socio-sanitari una “sfida complessa” e al tempo stesso necessaria.

Oltre l’impegno fondamentale ad articolare servizi in grado di rispondere a criteri di efficacia e appropriatezza di prestazioni e interventi sociali e sanitari, aspetto di per sé già ricco di difficoltà, si pone con urgenza crescente la necessità di fare propria l’aspettativa delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie di essere accompagnate e sostenute nel miglioramento della propria qualità di vita (QdV), nella ricerca di una vita per quanto possibile ricca di opportunità, nella comunità e in ogni caso in una rete di relazioni e all’interno di istituzioni rispettose della dignità e dei diritti inalienabili della persona umana, in linea con quanto indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità (CRPD; NU, 2006) ratificata dallo Stato Italiano (Legge 3 marzo 2009, n. 18).

La stessa Intesa in Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” prevede, all’articolo 7, che il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sia in raccordo con il più ampio progetto individuale di vita che tenga in considerazione i livelli di gravità anche per determinare il livello di supporto necessario.

Considerata l’importanza di integrare, in una visione unitaria degli interventi incentrati sulla persona, la sperimentazione del Progetto di vita con il programma di cura, attraverso la progettazione condivisa dei servizi, è stata individuata una modalità di definizione e attuazione del progetto di vita della persona autistica basata sui costrutti di ‘Quality of Life’ e sulle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati, in tutte le fasce di età, anche avvalendosi di esperti del settore.

Sono state così definite delle “Linee di indirizzo” finalizzate a supportare la preparazione di proposte progettuali regionali e provinciali per la sperimentazione di Percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita nelle persone con disturbo dello spettro autistico basato sui costrutti di ‘Quality of Life’ e tenendo conto delle preferenze della persona, delle diverse necessità di supporto, livello funzionamento adattivo, e disturbi associati delle persone con ASD, in tutte le fasce di età.

Ogni Regione, attraverso centri regionali istituiti o designati a tale scopo e la rete dei servizi territoriali per la salute mentale, per le malattie rare e per la disabilità adulti, ha promosso lo sviluppo di percorsi differenziati (sulla base delle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati) effettuando:

accurata valutazione clinico-diagnostica anche per valutare la presenza di eventuali comorbilità genetiche, mediche e psichiatriche;
valutazione del profilo di funzionamento e del contesto secondo un approccio multidimensionale;
valutazione delle preferenze, della qualità di vita e dei bisogni di sostegno;
valutazione e pianificazione con finalità occupazionali, anche secondo quanto stabilito dalla Legge n.134/2015;
promozione di metodologie educative strettamente personalizzate per attivare la massima autonomia possibile e il miglioramento della qualità di vita per ogni individuo;
promozione di situazioni alloggiative che, nel tentativo di costruire una risposta articolata al bisogno abitativo, perseguano l’affermazione del concetto di “casa” intesa come “servizio” (Edilizia Residenziale Sociale) anche attraverso il ricorso alla figura del cosiddetto “gestore sociale” e la conseguente pianificazione di attività rivolte all’esterno dell’abitazione, verso la comunità di abitanti;
promozione dell’autonomia abitativa attraverso soluzioni abitative vocate all’impatto e all’inclusione sociale;
attivazione di progetti atti a preparare la persona con ASD (PcASD) al mondo del lavoro e sviluppo di contatti diretti col mondo del lavoro o allestimento di specifici contesti di lavoro idonei alle PcASD;
monitoraggio e verifica degli esiti: personali, funzionali e clinici.

Per la gestione delle criticità acute e più in generale della gestione delle problematiche, anche internistiche, della persona con autismo, ogni Regione e Provincia Autonoma sta attivando corsi di formazione specifici per gli operatori del SSN/SSR e dei servizi sociali e almeno un centro o servizio per:

il management delle emergenze comportamentali attraverso la promozione di programmi formativi e relativa sperimentazione per la gestione dei comportamenti-problema, in primis non farmacologica, sia per operatori (118, DEA, SPDC, CSM, scuola, etc.) che famigliari e, ove non presenti, l’implementazione di centri o servizi specifici di trattamento e ricovero (ordinario o day-hospital) di secondo o terzo livello, con strutture, processi e operatori adeguati ai bisogni delle PcASD con gravi comportamenti-problema, dove venga garantito il monitoraggio e la rivalutazione della terapia farmacologica post emergenza, con follow-up a intervalli di tempo predefiniti;
l’accoglienza e l'assistenza medica ospedaliera. Implementazione e diffusione sul territorio nazionale di equipe interdisciplinari che progettino, curino e gestiscano percorsi di prevenzione, diagnosi e cura personalizzati relativi a patologie organiche, dedicati alla persona con disabilità, sull’esempio del modello organizzativo DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance).

Tutte le Regioni hanno siglato gli accordi con ISS per il trasferimento dei fondi economici e per la realizzazione delle attività previste dalle linee di indirizzo.

Per approfondire: