
Le Persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico pongono ai sistemi socio-sanitari una “sfida complessa” e al tempo stesso necessaria.
Oltre l’impegno fondamentale ad articolare servizi in grado di rispondere a criteri di efficacia e appropriatezza di prestazioni e interventi sociali e sanitari, aspetto di per sé già ricco di difficoltà, si pone con urgenza crescente la necessità di fare propria l’aspettativa delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie di essere accompagnate e sostenute nel miglioramento della propria qualità di vita (QdV), nella ricerca di una vita per quanto possibile ricca di opportunità, nella comunità e in ogni caso in una rete di relazioni e all’interno di istituzioni rispettose della dignità e dei diritti inalienabili della persona umana, in linea con quanto indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità (CRPD; NU, 2006) ratificata dallo Stato Italiano (Legge 3 marzo 2009, n. 18).
La stessa Intesa in Conferenza Unificata del 10 maggio 2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” prevede, all’articolo 7, che il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) sia in raccordo con il più ampio progetto individuale di vita che tenga in considerazione i livelli di gravità anche per determinare il livello di supporto necessario.
Considerata l’importanza di integrare, in una visione unitaria degli interventi incentrati sulla persona, la sperimentazione del Progetto di vita con il programma di cura, attraverso la progettazione condivisa dei servizi, è stata individuata una modalità di definizione e attuazione del progetto di vita della persona autistica basata sui costrutti di ‘Quality of Life’ e sulle diverse necessità di supporto, livello di funzionamento adattivo ed eventuali disturbi associati, in tutte le fasce di età, anche avvalendosi di esperti del settore.
Sono state così definite delle “Linee di indirizzo” finalizzate a supportare la preparazione di proposte progettuali regionali e provinciali per la sperimentazione di Percorsi differenziati per la formulazione del progetto di vita nelle persone con disturbo dello spettro autistico basato sui costrutti di ‘Quality of Life’ e tenendo conto delle preferenze della persona, delle diverse necessità di supporto, livello funzionamento adattivo, e disturbi associati delle persone con ASD, in tutte le fasce di età.
- accurata valutazione clinico-diagnostica anche per valutare la presenza di eventuali comorbilità genetiche, mediche e psichiatriche;
- valutazione del profilo di funzionamento e del contesto secondo un approccio multidimensionale;
- valutazione delle preferenze, della qualità di vita e dei bisogni di sostegno;
- valutazione e pianificazione con finalità occupazionali, anche secondo quanto stabilito dalla Legge n.134/2015;
- promozione di metodologie educative strettamente personalizzate per attivare la massima autonomia possibile e il miglioramento della qualità di vita per ogni individuo;
- promozione di situazioni alloggiative che, nel tentativo di costruire una risposta articolata al bisogno abitativo, perseguano l’affermazione del concetto di “casa” intesa come “servizio” (Edilizia Residenziale Sociale) anche attraverso il ricorso alla figura del cosiddetto “gestore sociale” e la conseguente pianificazione di attività rivolte all’esterno dell’abitazione, verso la comunità di abitanti;
- promozione dell’autonomia abitativa attraverso soluzioni abitative vocate all’impatto e all’inclusione sociale;
- attivazione di progetti atti a preparare la persona con ASD (PcASD) al mondo del lavoro e sviluppo di contatti diretti col mondo del lavoro o allestimento di specifici contesti di lavoro idonei alle PcASD;
- monitoraggio e verifica degli esiti: personali, funzionali e clinici.
- il management delle emergenze comportamentali attraverso la promozione di programmi formativi e relativa sperimentazione per la gestione dei comportamenti-problema, in primis non farmacologica, sia per operatori (118, DEA, SPDC, CSM, scuola, etc.) che famigliari e, ove non presenti, l’implementazione di centri o servizi specifici di trattamento e ricovero (ordinario o day-hospital) di secondo o terzo livello, con strutture, processi e operatori adeguati ai bisogni delle PcASD con gravi comportamenti-problema, dove venga garantito il monitoraggio e la rivalutazione della terapia farmacologica post emergenza, con follow-up a intervalli di tempo predefiniti;
- l’accoglienza e l'assistenza medica ospedaliera. Implementazione e diffusione sul territorio nazionale di equipe interdisciplinari che progettino, curino e gestiscano percorsi di prevenzione, diagnosi e cura personalizzati relativi a patologie organiche, dedicati alla persona con disabilità, sull’esempio del modello organizzativo DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance).
Per approfondire:
- "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico” Accordo in Conferenza Unificata del 10.05.2018
- Linee Guida ISS sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in bambini, adolescenti e adulti
- Legge 134/2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.”
- Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)-Capo VI Assistenza specifica a particolari categorie. Art. 60: ‘‘ Persone con disturbi dello spettro autistico’’
- Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”
- Legge 328 del 2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”
- La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
- Nazioni Unite CRPD/C/GC/5, Commento Generale n. 5 (2017) “Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività”
- Pilastro europeo dei diritti sociali
- Strategia europea sui diritti delle persone con disabilità 2021-2030
- Il Progetto DAMA all’Ospedale San Paolo: una proposta di accoglienza medica rivolta ai disabili con ritardo mentale