Strategie internazionali

A livello internazionale, l’attenzione per le demenze è testimoniata dal coinvolgimento sempre maggiore di Organismi internazionali quali l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), l’Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE) e l’Unione europea (UE).

Durante la 9° sessione della Conferenza degli Stati Membri sulla "Convenzione per i diritti delle persone con disabilità (CRPD)", tenutasi a New York dal 14 al 16 giugno 2016, anche le Nazioni Unite (ONU) hanno dedicato per la prima volta uno spazio dedicato a questo tema, ribadendo la crucialità del riconoscimento e del rispetto dei diritti di tutte le persone con disabilità mentale e/o intellettiva. A partire dalle attività sviluppatesi nel contesto internazionale ed europeo tra il 2008 e il 2013, negli ultimi anni sono state messe in atto nuove iniziative.

Organizzazione mondiale della sanità

A marzo 2015 l'Organizzazione mondiale della sanità ha ospitato la prima "Ministerial Conference on Global Action Against Dementia", che ha riunito a Ginevra ministri, esperti, ricercatori, clinici e Organizzazioni non governative provenienti da tutto il mondo per discutere delle sfide globali poste dal problema delle demenze. Lo scopo è stato quello di porre attenzione al tema del "burden" socioeconomico associato alle demenze e come ridurlo ponendolo ai primi posti dell’agenda globale della sanità pubblica.

Fra le principali attività scaturite vi è il "Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025", adottato dagli Stati membri dell'OMS nel corso della 70° Assemblea Mondiale della Sanità di maggio 2017.

L’obiettivo primario del Piano di azione globale è il miglioramento della qualità di vita delle persone con demenza e dei loro familiari e carers (persone che prestano assistenza), la promozione del rispetto della loro dignità, riducendo l’impatto negativo sulle comunità e sugli Stati attraverso una serie di azioni nelle seguenti aree:

potenziare la consapevolezza e rendere prioritaria la problematica delle demenze
ridurre il rischio di demenza
assicurare diagnosi, trattamento e assistenza
supportare familiari e carers (persone che prestano assistenza)
rafforzare i sistemi informativi per le demenze
promuovere ricerca e innovazione.

A Dicembre 2017, come conseguenza dell’adozione del Piano, il WHO ha presentato e avviato ufficialmente un "Global Dementia Observatory" per descrivere e monitorare in tutto il mondo le caratteristiche della demenza e delle risposte di sanità pubblica fornite dai diversi paesi. Per la costruzione di questo osservatorio l’Italia è stata invitata a collaborare come Paese-pilota al fine di testare la fattibilità della raccolta dei dati e fornire suggerimenti per la selezione degli indicatori che permetteranno il monitoraggio secondo criteri standardizzati.

Unione europea

Il Piano nazionale demenze che l’Italia ha approvato ad ottobre 2014, e presentato a novembre dello stesso anno nel corso della Conferenza internazionale e nell’ambito delle iniziative del semestre di presidenza italiana dell’UE, ha permesso di rafforzare anche la qualità delle collaborazioni con la Commissione Europea.

Negli ultimi anni, gli strumenti principali che l’UE ha utilizzato per tradurre in azioni i documenti ufficiali che sono stati prodotti dalla Commissione e dal Consiglio nel settore delle demenze, sono stati:

la Joint Programming Research Initiative che vede la maggior parte dei Paesi membri dell’Unione Paesi europei coinvolti nelle attività di ricerca, utilizzando un comune approccio scientifico e condividendo le esperienze
le Joint Action on dementia (JA)

Per quanto riguarda le JA, l’Italia ha partecipato attivamente alla prima di esse, denominata "ALCOVE" (Alzheimer COoperative Valutation in Europe), conclusosi nel 2013, coordinando la sezione epidemiologica.

La seconda JA, partita nel 2016, coordinata dalla Scozia e con durata prevista di 3 anni, si pone l’obiettivo principale di tradurre in implementazioni concrete le raccomandazioni di ALCOVE, ed anche per questo è stata denominata "ACTondementia (DEM 2). Le aree di intervento Work Packages –WP) sono:

WP4 Diagnosi e supporto post diagnostico (coordinamento Francia)
WP5 Gestione delle crisi e coordinamento delle cure (coordinamento Italia e Paesi Bassi)
WP6 Qualità delle cure nelle strutture residenziali (coordinamento Norvegia)
WP7 Comunità amiche delle demenze (DFC) (coordinamento Regno Unito).

Oltre a sviluppare una serie di indicatori per verificare il successo dei progetti, il Work Package 7 ha fornito raccomandazioni sulla promozione, lo sviluppo e il sostegno di comunità inclusive, che sono state anche alla base della stesura del documento “Linee di indirizzo nazionali per la costruzione di Comunità amiche delle persone con demenza” approvato a febbraio 2020 dalla Conferenza Unificata.

Più recentemente, tra le Joint Actions (JAs) contenute nel Work Plan – 2023 del Programma per l’azione dell’Unione Europea nel campo della salute per il periodo 2021-2027 (EU4Health) sono state individuate tra le aree prioritarie, la prevenzione e diagnosi precoce delle malattie neurologiche anche affrontando lo stigma associato alla demenza e implementando modelli di assistenza integrata incentrati sulla persona. Si tratta della “EU4H-2023J-A-05: Healthier Together EU NCD initiative – Dementia and other neurological disease” per la quale il Ministero ha affidato all’Istituto superiore di sanità la responsabilità del WP7 (“Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia and stroke”). A questa JA partecipano come Associated Partner anche 5 regioni: Veneto, Lombardia, Emilia Romagna, Umbria e Liguria.

Durante il G7 del 13 e 14 maggio 2023 a Nagasaki, in Giappone, si è svolto un side event specifico sulle demenze ed è stato promosso un documento di sintesi finale, redatto dai Ministri della salute, dedicato alla prevenzione, riduzione del rischio, diagnosi precoce, diagnosi e trattamento della demenza, nonché alla promozione di un invecchiamento sano che comprende un paragrafo specifico sulle demenze.

La Dichiarazione congiunta dell'Aia sulla demenza del 2 ottobre 2023 tra le «Worldwide actions on the challenges dementia poses to the entire society” ha individuato le seguenti azioni: sostenere la ricerca in tutte le aree; promuovere la qualità di vita migliore possibile per le persone con demenza nel rispetto dei diritti umani; fornire supporto e assistenza di alta qualità sia alle persone con demenza sia ai famigliari/caregiver; creare comunità amiche inclusive, ridurre lo stigma e i pregiudizi, sensibilizzare e informare sulle demenze, sui fattori di rischio e fattori protettivi.

Per approfondire consulta le sezioni dedicate sui siti internet: