Mappa dei Servizi territoriali dedicati ai DNA: le Associazioni e i Servizi di cura

In supporto alle Azioni Centrali del CCM il Ministero della Salute ha affidato al Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell’Istituto Superiore di Sanità i progetti “Disturbi della nutrizione e dell’alimentazione: la mappatura territoriale dei centri dedicati alla cura - MA.NU.AL.” e “Disturbi della nutrizione e dell’alimentazione (DNA): la Mappatura territoriale delle Associazioni” che hanno visto la realizzazione della Mappatura dei centri di cura e delle Associazioni che si occupano di DNA.

A settembre 2024 la mappatura dei Servizi territoriali dedicati ai Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione conta 180 strutture su tutto il territorio nazionale: 48 associazioni e 132 centri di cura, di cui 105 afferenti al Servizio Sanitario Nazionale e 27 al Privato accreditato.

Le Associazioni

Per quanto riguarda la distribuzione territoriale delle associazioni registrate in piattaforma 30 sono al Nord, 10 al Centro e 8 al Sud.

Le associazioni presenti nella mappatura sono composte da familiari di persone con DNA (92%), da cittadini volontari (71%), da professionisti volontari (56%), da persone con disturbi della nutrizione e dell’alimentazione (31%).

I principali servizi erogati dalle associazioni sono interventi di prevenzione e promozione della salute (88%) e gruppi di auto mutuo aiuto per familiari (79%); a seguire attività formative (69%), sportelli di ascolto (63%), attività ricreative (54%), servizi telefonici (48%), gruppi di auto mutuo aiuto per persone affette da DNA (19%), telefono verde dedicato (13%), attività domiciliare (6%). Nel 58% dei casi i volontari sono appositamente formati sulla tematica.

I destinatari dei servizi erogati sono principalmente familiari (94%), cittadini (83%), persone con disturbi della nutrizione e dell’alimentazione (73%) ma anche il mondo della scuola (personale docente 65% e studenti 63%), le associazioni sportive (50%) e gli operatori socio-sanitari (44%).

Le associazioni collaborano con i centri di cura del SSN (79%), con altre associazioni (71%), con enti locali (44%), con servizi sociali e sanitari (38%), con centri di cura del privato accreditato (25%).

I Centri di cura

Per quanto riguarda la distribuzione territoriale dei centri di cura 63 centri sono al Nord, 24 al Centro Italia e 45 tra Sud e Isole.

Sono 1.588 i professionisti che lavorano nei Centri (132 responsabili/referenti e 1.456 componenti delle équipe di lavoro); l’équipe di lavoro per circa l’80% risulta appositamente formata e aggiornata e per il 76% il personale risulta strutturato.

La figura maggiormente rappresentata tra i responsabili/referenti dei centri di cura è il medico psichiatra (48%), seguita dallo psicologo e dal medico di nutrizione clinica/scienze dell’alimentazione (14%), dal neuropsichiatra (11%), dal pediatra e dal medico internista (2%).

L’equipe di lavoro è costituita da:

psicologi (22%)
psichiatri o neuropsichiatri infantili (13%)
dietisti (13%)
infermieri (12%)

Sono inoltre presenti:

educatori professionali (8%)
medici specialisti in nutrizione clinica e scienza dell'alimentazione (6%)
medici di area internistica e pediatri (5%)
tecnici della riabilitazione psichiatrica (4%)
assistenti sociali (2%)
fisioterapisti/operatori della riabilitazione motoria (2%)
altre figure professionali (12%)

La maggior parte di centri sono strutturati per prendere in carico la fascia d’età 18-25 anni (96%), a seguire 13-17 anni (89%), 26-35 anni (85%), 36-45 anni (83%), 45 anni o più (78%); il 51% prende in carico anche la fascia 7-12 anni e il 18% dei 6 anni o meno.

La procedura di accesso per la prima visita può prevedere una prenotazione tramite CUP e/o richiesta dell’SSN (49%) ma anche un accesso libero e autonomo senza impegnativa (33%); la modalità di accesso è prevalentemente dietro pagamento del ticket sanitario (62%) ma ci sono anche casi di accesso gratuito (36%).

Rispetto alla registrazione dei dati dell’utenza questa avviene con cartella clinica cartacea (54%), informatizzata (52%), cartellino ambulatoriale informatizzato (11%), cartaceo (circa 9%) e nell’8% dei casi vengono utilizzati altri strumenti.

Rispetto ai livelli di erogazione degli interventi la terapia ambulatoriale specialistica è offerta nell’76% dei Centri, la terapia ambulatoriale intensiva nel 53% dei casi, la riabilitazione semiresidenziale nel 28% dei casi, il day service diagnostico/terapeutico/riabilitativo nel 31% dei casi, il day hospital diagnostico/terapeutico/riabilitativo nel 34% dei casi, la riabilitazione intensiva residenziale nel 32% dei casi e i ricoveri ordinari e di emergenza nel 61% dei casi.

Il 42% dei centri di cura ha posti letto dedicati esclusivamente ai DNA. Di questi il 66% ha posti letto per ricoveri di tipo psichiatrico per minori e il 64% per adulti; il 52% ha posti letto per ricoveri di tipo internistico per minori e il 58% per adulti.

Lo strumento diagnostico più utilizzato è il DSM5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), nell’85% dei casi; segue l’ICD-10 (International Classification of Diseases), nel 42% dei casi; l’ICD-9 nel 31% e solo nel 8% dei casi l’ICD-11.

Rispetto alla procedura di presa in carico dell’utenza il 60% dei centri segue linee di indirizzo regionali, il 54% segue quanto disposto dal PDTA, il 32% linee di indirizzo territoriali/ospedaliere.

Il censimento, in continua evoluzione, consente anche di conoscere informazioni relative alla tipologia di valutazione effettuata e agli interventi offerti dai servizi.

Gli interventi di valutazione riguardano la valutazione psicologica (95%), dietetica (87%), psichiatrica (85%), metabolico nutrizionale (82%), metabolico internistica (72%), neuropsichiatrica infantile (42%), pediatrica (25%).

Gli interventi offerti consistono nel 98% dei casi in monitoraggio della condizione psichica fisica e nutrizionale e intervento psicoterapeutico; nel 97% in riabilitazione nutrizionale e intervento psicoeducativo (di cui l’82% intervento singolo, 78% di gruppo, 73% familiare); nel 94% in intervento farmacoterapico; nel 68% intervento abilitativo/riabilitativo; nel 57% dei casi offrono attività ricreazionali/occupazionali; nel 34% dei casi scuola ospedaliera/domiciliare.

Tra coloro che offrono l’intervento psicoterapeutico, nel 99% dei casi si tratta di un intervento psicoterapeutico individuale, nell’81% dei casi di un intervento psicoterapeutico familiare, nel 76% dei casi di un intervento psicoterapeutico di gruppo.

Tra coloro che offrono l’intervento nutrizionale è stato riscontrato: monitoraggio del peso 91%, riabilitazione nutrizionale 87%, counseling dietologico nutrizionale per pazienti e i controlli nutrizionali nell’80% dei casi, supplementazione orale 75%, pasti assistiti 72%, counseling dietologico nutrizionale per pazienti e familiari 68%, pianificazione dei pasti fuori dal servizio 61%, nutrizione artificiale enterale 39%, nutrizione artificiale parenterale 25%.

Tra coloro che offrono interventi di abilitazione/riabilitazione nel 58% dei casi si tratta di un intervento di abilitazione fisico motoria, nell’91% di abilitazione sociale scolastica e nel 52% sociale lavorativa.

La valutazione dell’esito degli interventi viene effettuata sulla base dei seguenti parametri: ripresa del ruolo sociale (87%), assenza di comportamenti di compensazione (86%), peso maggiore o uguale 85% BMI (85%), assenza di sintomi bulimici (82%), mestruazioni regolari (75%), range normale di sintomi patologici (71%)

L’88% dei Centri censiti ha anche un’offerta formativa, il 70% attua attività di prevenzione e di promozione salute, il 54% partecipa a progetti di ricerca, il 48% fa pubblicazioni scientifiche di settore, il 17 % ha sportelli di ascolto e il 6% un telefono verde dedicato.

Utenza centri di cura

Utenza anno 2023:

utenti che hanno contattato i servizi 13.015 (dato fornito da 65 centri di cura)
utenti in carico ai servizi 11.773 (dato fornito da 70 centri di cura)
utenti in carico ai servizi da più di 5 anni 1.003 (dato fornito da 29 centri di cura

Utenza per genere ed età (informazione disponibile per 8.635 utenti; dato fornito da 64 centri di cura)

L’utenza in carico ai servizi è rappresentata per il 91% da femmine e per il 9% da maschi.

Tra le femmine le fascia d’età che vedono percentuale più alte sono 18-25 anni (33%) e 13-17 anni (29,1%); a seguire 26-35 anni (15,9%), 36-45 anni (6%), 46 anni o più (4,2%), 7-12 anni (2,1%), 6 anni o meno (0,2%).

Tra i maschi le fascia d’età che vedono percentuale più alte sono 13-17 anni (3%); 18-25 anni (2,3%), 26-35 anni (1,8%); a seguire 36-45 anni (0,9%), 7-12 anni e 46 anni o più (0,6%), 6 anni o meno (0,1%).

Osservando le distribuzioni percentuali all’interno delle singole popolazioni femminile e maschile è possibile osservare che nella popolazione maschile sono maggiori le percentuali dell’utenza di 12 anni o meno presa in carico dai servizi (7,6%) rispetto alla popolazione femminile (2,6%).

Utenza per diagnosi (9.012 diagnosi; dato fornito da 55 centri di cura).

La diagnosi che ha fatto registrare la percentuale più alta è l’anoressia nervosa (43,7%); a seguire bulimia nervosa (17,9%), disturbo da binge-eating (14%), disturbo della nutrizione o dell’alimentazione senza specificazione (12,6%), disturbo della nutrizione o dell’alimentazione con altra specificazione (7,7%), disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo (4%), disturbo da ruminazione e pica (0,1%).

Utenza per trattamenti offerti (48.197 trattamenti offerti; dato fornito da 58 centri di cura)

Farmacoterapia 9,1%
Monitoraggio della condizione psico fisico nutrizionale 16,6%
Interventi nutrizionali
- interventi di riabilitazione nutrizionale 11%
- counselling dietologico nutrizionale 11%
- pasti assistiti 8,3%
- supplementazione orale 2,9%
- nutrizione artificiale enterale 0,4%
- nutrizione artificiale parenterale 0,1%

Intervento psicoterapeutico
- individuale 13,4%
- di gruppo 5,6%
- familiare 5,3%
intervento psicoeducativo
- individuale 7,5%
- di gruppo 4,7%
interventi di abilitazione/riabilitazione
- sociale scolastica 1,5%
- fisico motoria 1,1%
- sociale lavorativa 0,2%

Il 14 ottobre 2024 si è tenuto, presso l’aula Nitti Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità, il convegno “La Mappatura territoriale dei centri dedicati ai Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione: le associazioni e i servizi di cura”

Il convegno è stata un’occasione per presentare e promuovere la mappatura nazionale dei servizi dedicati ai disturbi della nutrizione e dell’alimentazione: i Centri di cura del Servizio Sanitario Nazionale, i Centri di cura del Privato accreditato convenzionato, le Associazioni di settore.

Dal censimento alla mappa

Nel 2008, a dieci anni dal lavoro della Commissione di studio per l’assistenza ai pazienti affetti da anoressia e bulimia nervosa, il Ministero della Salute, con l'allora ministro della Gioventù, ha promosso il Progetto Le buone pratiche di cura e la prevenzione sociale dei disturbi del comportamento alimentare affidato alla Regione Umbria, capofila del progetto.

Il progetto si inseriva nel più ampio quadro del programma "Guadagnare Salute - rendere facili le scelte salutari". Tale strategia ha permesso la realizzazione, negli ultimi anni, di programmi che hanno affrontato in modo articolato il problema dei disturbi dell’alimentazione (DNA), realizzando varie azioni per il miglioramento della assistenza negli aspetti di appropriatezza ed efficacia.

Il progetto si proponeva di verificare lo stato dell’arte dell’assistenza in materia di DNA, di promuovere azioni di sorveglianza finalizzate alla conoscenza della reale entità del fenomeno e alla concreta traduzione delle indicazioni della Commissione nei diversi territori, con lo scopo ultimo di elaborare un documento di buone pratiche che potesse costituire un punto di partenza per la costruzione di una riposta adeguata al bisogno di cura dei pazienti affetti da DNA.

Nel 2011 è stato implementato da una seconda ricerca Progetto studio multicentrico sui fattori predittivi e caratteristiche psicopatologiche dei dsturbi del comportamento alimentare in età adolescenziale e preadolescenziale, promossa dal Ministero della Salute attraverso il Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie e coordinata dalla USL Umbria 1.
Il primo obiettivo è stato quello di realizzare una mappa dei servizi e delle associazioni specificamente dedicati al trattamento dei disturbi del comportamento alimentare.
La mappa è nata con la duplice finalità di informare il cittadino sulle possibilità di trattamento offerte al livello nazionale e di fornire alle Istituzioni indicazioni sulle necessità di adeguamento e omogeneizzazione dell’offerta assistenziale in ciascuna Regione. Permette la consultazione di:

informazioni relative alla localizzazione - ente di appartenenza, indirizzo, recapiti telefonici e di posta elettronica
informazioni sulle caratteristiche organizzative
orari di apertura
livelli di trattamento disponibili
prestazioni erogate.

A completamento dell’obiettivo è stata anche effettuata una ricognizione della normativa prodotta da ogni Regione in materia di DCA. I risultati della ricognizione sono disponibili nella sezione Documenti alla voce "Normativa regionale".

Al fine di migliorare il coordinamento della mappa, per garantire un quadro chiaro e aggiornato dell’offerta assistenziale regionale e nazionale, e agevolare il corretto invio degli utenti ai servizi, è stato istituito nel 2015 un Gruppo di governo della mappa dei servizi, con funzione di monitoraggio e coordinamento, che ha visto la collaborazione tra ministero della Salute, USL Umbria 1, ConsultaNoi (Consulta di Associazioni dedicate ai DCA) e che ha consentito di delineare un quadro più completo della reale offerta assistenziale dedicata ai DA e le relative criticità.

I risultati di tale lavoro sono stati presentati in occasione del Convegno Disturbi del comportamento alimentare: percorsi imperfetti. Affrontare un’epidemia sociale per garantire equità di accesso a cure efficaci e appropriate per malati e famiglie che si è tenuto il 14 ottobre 2016 presso l’Istituto Superiore di Sanità.