Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. L’OMS riconosce tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
Le malattie rare presentano un’elevata eterogeneità di manifestazioni cliniche, età d’insorgenza, meccanismi eziopatogenetici, organi e sistemi colpiti e solo una piccola percentuale di queste può contare su strategie terapeutiche risolutive. Fra le numerose sfide poste dalle malattie rare, una delle più importanti è quella di superare la scarsità e la frammentarietà dell’informazione.
L’informazione, infatti, svolge una funzione essenziale per orientare verso aspetti determinati quali: i centri per la diagnosi e cura, le modalità di esenzione, i farmaci orfani, gli avanzamenti della ricerca, la sperimentazione farmacologica, nuovi strumenti diagnostici e di prevenzione.
Il Ministero della Salute, ai sensi dell’articolo 14, della legge n. 175 del 10 novembre 2021 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, ha realizzato una campagna di comunicazione in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) con l’obiettivo sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema ed accrescere le informazioni dei malati rari.
Obiettivi
La campagna ha i seguenti obiettivi:
- sensibilizzare la popolazione generale sulle malattie rare nel nostro Paese
- incrementare la conoscenza sul Telefono Verde Malattie Rare (800896949) e sul portale inter-istituzionale www.malattierare.gov del Ministero, con ISS e il supporto tecnico dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato
- informare i malati rari degli strumenti a disposizione e, soprattutto, delle opportunità offerte dalla rete assistenziale nelle malattie rare, anche del terzo settore
Target
La campagna è indirizzata alla popolazione generale, ai malati, agli operatori e ai professionisti coinvolti, a vari livelli, nelle malattie rare.
La campagna comprende due principali leve di promozione:
- verso il target generalista: con un approccio fortemente orientato alla sensibilizzazione etica e sociale sul tema delle malattie rare;
- verso il target specialista: con un’informazione di carattere tecnico sull'esistenza e il funzionamento della piattaforma di ricerca presente sul sito istituzionale
Strumenti e mezzi
La campagna #rarinsieme, pensata per una diffusione sui social media, prevede:
- realizzazione di video per la comunicazione digitale
- pianificazione e attività di comunicazione digitale, attraverso una identità grafica e materiali di comunicazione digitali social
- attività di community
- creazione dell’hastag #rarinsieme
Concept
Alla base della campagna di comunicazione #rarinsieme c’è l’idea di raccontare la comunità che opera intorno ai malati rari e alle loro famiglie affinché le persone, che si vedono trasformare la propria vita da una diagnosi, non siano sole. Il concept intende spostare il focus dalla malattia ad una visione più ampia nella percezione del paziente che include anche le implicazioni di natura sociale.
Il primo video ha sintetizzato questo approccio nelle figure di Matteo e Giulia, i due malati rari protagonisti della campagna. Attorno a loro, la “rete”, cioè tutte le figure che con ruoli diversi fanno parte del mondo delle malattie rare: la famiglia, i medici, i ricercatori, le associazioni e le istituzioni. La linea narrativa di Matteo e Giulia è ampliata nel corso di 6 episodi per raccontare il ruolo e l’importanza di questo network di relazioni. Ogni video si conclude con il claim “Siamo rari ma insieme non siamo soli”.
Questa la lista degli episodi:
- #rarinsieme - spot per Rare Disease Day
- La storia di Matteo
- La storia di Giulia
- La dottoressa
- La famiglia
- L'Associazione
- L'Istituzione
In tutti i video vengono valorizzati il portale www.malattierare.gov.it ed il Telefono verde quali strumenti al servizio del paziente, del professionista e del cittadino.
La campagna è stata divulgata tramite gli account social dell’ISS, del Centro nazionale malattie rare e del Ministero della salute.
Accanto alla campagna social è stato realizzato il “Progetto scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare - Citizen science”. L’iniziativa intende far emergere, condividere e raccontare proposte operative, buone pratiche e strategie per affrontare piccole/grandi sfide di ogni giorno, finalizzate a migliorare la vita quotidiana delle persone con malattie rare.
Obiettivi
- Favorire l’empowerment e la partecipazione attiva
- Sensibilizzare sul tema delle malattie rare in modalità partecipata
In collaborazione con il Ministero della salute, è stato ideato un logo dedicato, è stata pubblicata una landing page specifica www.scienzapartecipata.it ed è stata svolta attività di divulgazione del progetto mediante webinar tematici ed eventi on line sul sito www.malattierare.gov.it e sui social del Telefono Verde Malattie Rare del CNMR (ISS), nonché interventi di informazione durante la Notte dei ricercatori.
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