Comunicato n. 203
Data del comunicato
9 dicembre 2015
DOMANI OPEN DAY SU “IL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE - LE ISTANZE DELLE ASSOCIAZIONI”
Il 16 ottobre 2014 la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16. Per continuare questo lavoro, per domani è stato organizzato un Open Day con il quale s’intende avviare un confronto costruttivo fra il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, al fine di costruire un percorso virtuoso di implementazione degli obiettivi del PNMR.
“Il Piano – spiega il Sottosegretario Vito De Filippo - rappresenta un primo passo per dare risposte al delicato mondo delle centinaia di migliaia di pazienti colpite da queste patologie; un’occasione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita dei pazienti, delle loro famiglie e della società in generale. Ma dobbiamo intenderlo non come un approdo ma come un passaggio, per quanto importante, di un lavoro che deve proseguire. E per questo dobbiamo saper lavorare valorizzando tutti i contributi e le esperienze”.
“La malattia è un impedimento per il corpo, ma non necessariamente per la volontà” (Epitteto).
