#UNIAMOleforze: lancio della campagna Rare Disease Day 2024 della Federazione UNIAMO
Roma, 1 febbraio 2024
Ministero della Salute Auditorium “Cosimo Piccinno” Lungotevere Ripa 1, Roma. L'evento è trasmesso in diretta streaming sui canali del Ministero della Salute
Il prossimo 1 febbraio, con un evento di presentazione presso l’Auditorium del Ministero della Salute, UNIAMO Federazione Malattie Rare lancerà la campagna Rare Disease day #Uniamoleforze, oltre un mese di iniziative ed eventi per la sensibilizzazione sulle Malattie Rare, che culminerà il 29 febbraio nella Giornata mondiale.
Il convegno organizzato al Ministero sarà l'occasione per una prima verifica sull'attuazione del Piano Nazionale sulle malattie rare, approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato Regioni, e per delineare le prossime tappe.
Introdurrà Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute.
Aprirà i lavori Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare, che relazionerà anche sull'attività del Comitato Nazionale Malattie Rare.
Seguiranno gli interventi di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione italiana delle Malattie rare, Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare e Simone Boselli, Delegato Eurordis.
Nel corso dell'evento un focus sarà dedicato ad alcuni aspetti fondamentali delle malattie rare in età pediatricatra: la presa in carico integrata tra ospedale e territorio; la transizione tra età pediatrica ed adulta e il ruolo delle cure palliative in questo complesso sistema.
Interverranno: Rita Treglia, Presidente Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale APS e UNIAMO, Giuseppe Zampino, Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria Policlinico Gemelli, Maria Iascone, Responsabile f.f. SSD Laboratorio di Genetica Medica ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo, Franca Benini, Centro regionale Veneto terapia del dolore e cure palliative pediatriche - Dipartimento di Salute donna e bambino - Università di Padova.
Chiuderà i lavori il Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio di Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Istituto Superiore di Sanità, CNR, Orphanet, Forum Terzo Settore, Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP", AGENAS, FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani, Fiaso Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere" e FNOMCeo.
La campagna ha il supporto di Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia per il sociale (per la diffusione dello spot TV).
La diretta dell’evento, organizzato in collaborazione con il Ministero della Salute, sarà visibile sui canali web e social del Ministero della Salute e di Uniamo.
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