Il Libro Bianco riporta l’esperienza pratica delle associazioni che operano sul territorio nazionale.

Il testo rappresenta uno strumento informativo importante sugli stati vegetativi e di minima coscienza, perché passa attraverso il punto di vista di chi tutti i giorni è a strettissimo contatto con questa realtà e rappresenta un punto di riferimento utile per i familiari che si trovano ad affrontare la vita quotidiana con un disabile grave.

Nel Libro si racconta quanto sia effettivamente difficile scegliere fra ospedalizzazione e domiciliazione del malato, una volta passata l’emergenza iniziale, e si illustrano modelli di strutture che funzionano, per accompagnare il malato e la sua famiglia in un percorso di riabilitazione costante.

Il lavoro pone in apertura di ogni capitolo riflessioni e domande su obiettivi non ancora raggiunti; temi che in tutti questi anni le associazioni hanno affrontato con forza; problematiche che rimandano alla necessità di predisporre un'indagine-studio per identificare la popolazione, il livello di assistenza (sanitaria e sociale) prima e dopo le dimissioni, le strutture preposte
all'assistenza, le condizioni di vita di queste persone e delle rispettive famiglie, le implicazioni burocratiche, gli strumenti sanitari e sociali di supporto.

Il Libro affronta la problematica del riconoscimento della categoria, del carico assistenziale e degli oneri economici che la famiglia si trova a sostenere e illustra alcuni esempi di buone pratiche riferite a collaborazioni e/o gestioni di associazioni.
Propone infine una rivisitazione della legislazione esistente, a partire dalla Legge quadro 104, al consenso informato, alla Legge 162/98 per l'assistenza indiretta. Propone, infine, regole di prepensionamento per uno dei genitori (nel caso di figlio), o uno dei coniugi (nel caso di un coniuge), o di un familiare in ordine di grado di parentela (in assenza di genitori o coniuge).

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Data di pubblicazione: 4 ottobre 2010, ultimo aggiornamento 28 ottobre 2010

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