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Rete nazionale tumori rari


tumori rari


Da diversi anni la promozione di una rete nazionale dei tumori rari (RNTR) è stata posta all’attenzione della pianificazione del Servizio Sanitario Nazionale.

L’Intesa sancita tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano in Conferenza Stato Regioni nella seduta del 21 settembre 2017 ha previsto la realizzazione della “Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR)” (Rep. Atti n. 158/CSR) e l’istituzione presso AGENAS del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari, rinnovato nella composizione con Decreto del Ministro della Salute del 7 marzo 2022.

Il Coordinamento funzionale della RNTR, costituito da rappresentanti di AGENAS, delle Direzioni Generali della Programmazione sanitaria e della Prevenzione del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA, dell’Associazionismo oncologico, nonché da esperti delle Regioni e P.A. di tumori solidi dell’adulto, tumori pediatrici, tumori ematologici, malattie rare, tele-consultazione e diagnostica, ha iniziato i lavori il 3 maggio 2018.  

La Rete Nazionale Tumori Rari è concepita dall'Intesa Stato-Regioni come una rete di tipo "hub & spoke", dove cioè un centro partecipante potrà "comportarsi" nella dinamica dei "teleconsulti" in rete come "User" (cioè spoke) o come "Provider" (cioè come hub).

I centri User sono:

i centri che appartengono alle tre European Reference Network (ERN) sui tumori rari, cioè EURACAN per quanto riguarda i tumori rari solidi dell'adulto, EUROBLOOD per i tumori oncoematologici dell’adulto PAEDCAN per i pediatrici;

  • i centri, non ERN, i “che sulla base dell’analisi delle SDO rientrano nel quarto quartile della distribuzione dei casi trattati”, cioè nel 25% dei centri a più elevato volume di casi trattati.
  • centri appositamente proposti dalle Regioni al Coordinamento Funzionale della Rete Nazionale Tumori Rari presso AGENAS, secondo criteri motivati.

I centri Provider si definiscono come: “un centro tra gli user abilitato a fornire teleconsultazioni, con elevate competenze professionali e dei servizi mirati alla cura di tali patologie tumorali”.

Data l’alta specializzazione dei centri provider sul territorio nazionale, la Rete Nazionale fornisce una mappa di tali centri per famiglia e per singola patologia tumorale, in modo tale che le regioni che non hanno centri di riferimento, possano in una ottica di rete, comunicare con i centri provider nazionali.

Nodi Funzionali di Rete: sono centri funzionali ai centri User della Rete, con il compito di integrare – ove ritenuto necessario – l’appropriata presa in carico del paziente da parte del Centro User stesso fornendo però solo una parte delle prestazioni del percorso del paziente e non definendolo.

La RNTR è unitaria, ma riconosce e valorizza le diversità tra le tre famiglie di tumori rari che si riferiscono a

Il Coordinamento funzionale della RNTR, costituito da rappresentanti di AGENAS, delle Direzioni Generali della Programmazione sanitaria e della Prevenzione del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA, dell’Associazionismo oncologico, nonché da esperti delle Regioni e P.A. di tumori solidi dell’adulto, tumori pediatrici, tumori ematologici, malattie rare, tele-consultazione e diagnostica, ha iniziato i lavori il 3 maggio 2018 ed è stato rinnovato nella composizione con DM 7 marzo 2022.


I finanziamenti per i tumori rari previsti nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) - Missione 6 Salute

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza – Missione 6 Salute, nell’ambito degli investimenti volti a rafforzare il settore della ricerca biomedica del SSN, ha previsto finanziamenti per tre tipi di intervento, uno dei quali per “Programmi di ricerca o progetti nel campo delle malattie rare e dei tumori rari: per rafforzare la capacità di risposta dei centri di eccellenza presenti in Italia e modelli innovativi che migliorino la qualità complessiva della presa in carico”.

Per approfondire

Finanziamenti PNRR per tumori rari



Data di ultimo aggiornamento 5 febbraio 2024



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