Fondo per l'Alzheimer e le demenze

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze è stata l’azione di maggior rilievo a livello nazionale in termini di sanità pubblica degli ultimi anni e ha reso possibile realizzare interventi concreti rivolti alle persone con demenze e a famigliari e caregiver.

Il Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, pubblicato sulla gazzetta ufficiale il 30 marzo 2022, ha stanziato 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le Province Autonome (PA) e 900.000 euro per l’Istituto Superiore di Sanità per l’esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi del Piano Nazionale delle Demenze (PND). Il provvedimento era previsto dai commi 320, 321 e 322 della Legge n. 178 del 30 dicembre del 2020 (Legge di Bilancio 2021) e stanzia 5 milioni di euro all’anno per il triennio 2021-2023. Il Decreto di proroga del 31 ottobre 2023 ha posticipato da ottobre 2023 al 31 marzo 2024 i termini di ammissibilità delle attività e della rendicontazione dei progetti .

(In considerazione della rilevanza crescente in termini di sanità pubblica del tema delle demenze e degli importanti risultati preliminari delle attività portate avanti grazie al primo Fondo, il Ministero ha proposto il rifinanziamento e l’incremento del Fondo Alzheimer e demenze per il triennio finanziario 2024-2026, per poter consentire a tutte le Regioni e Province autonome di proseguire e incrementare quanto avviato a favore delle persone con demenza.

La legge di Bilancio 30 dicembre 2023 n. 213 al comma 247 ha previsto per il triennio 2024-2026 un finanziamento complessivo di 34,9 milioni di euro.

Il Decreto di riparto del Fondo per l’Alzheimer e le demenze approvato in Conferenza Stato Regioni il 25 luglio, è stato firmato dal Ministro della salute e dal Ministro dell’economia e delle finanze il 5 settembre 2024 e pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 7 ottobre 2024.

Fondo Alzheimer e demenze 2021-2023

Le attività finanziate dal Fondo hanno visto impegnate complessivamente circa 2000 persone, tra operatori e funzionari, coinvolgendo direttamente e indirettamente migliaia di pazienti con demenza e i loro familiari come utenti degli interventi messi in campo su tutto il territorio nazionale. Il Tavolo permanente sulle demenze ha avuto il compito d valutare i piani e le relazioni semestrali, svolgendo una costante attività di monitoraggio attraverso un gruppo di coordinamento dedicato.

Le aree progettuali previste dal Fondo 2021-2023, all’interno delle quali Regioni e Province Autonome hanno potuto predisporre le linee di azioni mediante specifici piani triennali, sono le seguenti:

1) potenziamento della diagnosi precoce del Disturbo Neurocognitivo (DNC) minore / (Mild Cognitive Impairment - MCI) e sviluppo di una carta del rischio cognitivo per la pratica clinica, mediante investimenti, ivi incluso l'acquisto di apparecchiature sanitarie;

2) diagnosi tempestiva del DNC maggiore; sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi di telemedicina tesi ad assicurare la continuità delle cure nei diversi setting assistenziali;

3) sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi di tele-riabilitazione tesi a garantire un progetto riabilitativo mirato, con lo scopo di migliorare partecipazione, inclusione e qualità della vita del paziente;

4) sperimentazione, valutazione e diffusione dei trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali nella demenza.

Considerando il fatto che alcune Regioni hanno previsto più di una linea di azione nel proprio Piano triennale, complessivamente sono state elaborate 31 progettualità.

E’ in corso l’iter di valutazione delle relazioni finali dei Piani di Regioni e Province autonome, al termine della quale sarà possibile diffondere e condividere quanto realizzato nei territori con le azioni specifiche messe in atto per il miglioramento della prevenzione, diagnosi e trattamento delle persone con demenze.

Particolarmente rilevanti sono le linee di attività previste dal decreto e portate avanti dall’Istituto Superiore di Sanità, in base a specifico Accordo col Ministero, per le quali i risultati sono già consultabili sul sito dell’Osservatorio demenze dell’ISS.

E’ stata promossa la stesura delle prime Linee Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza, nell'ambito del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG), sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali, con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali nonché con la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Società scientifiche. Le linee guida diagnosi e trattamento delle demenze, contenenti 167 raccomandazioni di pratica clinica e 38 di ricerca, sono state pubblicate sul sito del Sistema nazionale Linee Guida (SNLG) il 7 dicembre scorso.

Altrettanto strategica è l’attività che ha previsto l’elaborazione di una stima della prevalenza dei 12 fattori di rischio prevenibili per la demenza (diabete, ipertensione, obesità, scarse relazioni sociali, sedentarietà, problemi di udito, traumi cerebrali, bassa scolarità, inquinamento atmosferico, depressione, eccessivo consumo di alcol, fumo) nelle Regioni e Province autonome.

Le altre attività previste dal decreto, portate avanti con il supporto dell’ISS attraverso il Tavolo permanente sono state: una survey nazionale di mappatura dei servizi condotta per ognuno dei tre nodi assistenziali (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, Centri Diurni, Residenze Sanitarie Assistenziali) che ha portato a raccogliere dati e informazioni su 2811 strutture, una indagine nazionale, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza, la definizione di un programma formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione e per i familiari e i caregiver dei pazienti, la promozione dell’istituzione di una cartella clinica informatizzata nei 587 CDCD presenti sul territorio, il monitoraggio della diffusione dei documenti di indirizzo prodotti dal Tavolo permanente per le demenze in accordo col PND.

Tutti i risultati delle attività del Fondo promosse dal Ministero e portate avanti dall’Istituto superiore di sanità e i risultati preliminari delle progettualità di Regioni e Province autonome sono stati presentati nel corso del convegno tenutosi a Roma presso l’ISS il 22 e 23 gennaio 2024; tutti gli interventi sono visionabili Presentazione Convegno Finale Fondo per l’Alzheimer e le Demenze - ISS

L’Osservatorio demenze dell’ISS ha raccolto i risultati delle attività condotte in un volume “Progetto Fondo per l’Alzheimer e le demenze - Le attività dell’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore Di Sanità (Anni 2021-2023) Report Nazionale ”.

Accanto al report nazionale, inoltre, l’Osservatorio demenze ha inoltre prodotto singoli report per ogni Regione e Provincia autonoma con l’intento di fornire dati provenienti dai territori “in tempo reale”, così da favorire un loro utilizzo da parte di decisori politici locali, famiglie e operatori così da definire il fenomeno e promuovere azioni di cambiamento della realtà assistenziale.

Le informazioni presenti nei report regionali delineano un quadro generale che va dalle stime epidemiologiche locali dei casi di demenza e di Mild Cognitive Impairment per la popolazione italiana e quella straniera, alla prevalenza degli 11 fattori di rischio modificabili della demenza nonché alla valutazione critica dei Piani Regionali di Prevenzione. Il quadro è completato poi da una valutazione del PDTA regionale o di quelli aziendali, ove presenti, fino ai risultati delle survey sui servizi dedicati alle demenze (CDCD, CD e RSA) e dell’indagine sulle condizioni socio-economiche delle famiglie, per concludere poi con i risultati dei due focus group, uno per gli operatori e l’altro per i familiari.

Infine l’Osservatorio demenze dell’ISS ha censito le associazioni dei familiari delle persone con demenza in tutte le Regioni e le Province Autonome, non solo quelle che fanno riferimento alle tre principali associazioni nazionali, ma anche quelle che hanno un radicamento esclusivamente locale. L’elenco di 178 associazioni è riportato nel capitolo 11 del Report nazionale.

Fondo Alzheimer e demenze 2024-2026

Il Fondo mira a rafforzare le progettualità già attivate nel triennio precedente per migliorare gli interventi assistenziali nel settore delle demenze nel contesto di una strategia nazionale più ampia che si auspica potrà sostenere in modo strutturale l’attuazione del Piano nazionale demenze, in linea con quanto promosso dall’ Organizzazione mondiale della sanità nel Global action plan on the public health response to dementia. Nel decreto di riparto del 5 settembre è stata prevista la possibilità da parte delle Regioni di non dover restituire i residui del triennio 2021-2023, bensì di poterli utilizzarli per proseguire le attività messe in atto con i piani relativi al suddetto triennio.

Il finanziamento complessivo del fondo 2024-2026, pari a euro 34.900.000,00, è ripartito mediante l’assegnazione di euro 33.400.000,00 alle Regioni e alle Province autonome e di euro 1.500.000,00 all’Istituto superiore di sanità.

Le linee di azione previste per i piani triennali di Regioni e Province autonome per il triennio 2024-2026 sono stati delineati in continuità con il precedente Fondo:

- potenziamento della diagnosi precoce del Disturbo Neurocognitivo (DNC) minore/Mild Cognitive Impairment (MCI) e sviluppo di una carta del rischio cognitivo per la pratica clinica, mediante investimenti, ivi incluso l'acquisto di apparecchiature sanitarie, consolidando il rapporto con i servizi delle cure primarie e proseguendo nell’osservazione dei soggetti con DNC/MCI arruolati fino all’eventuale conversione a demenza;

- potenziamento della diagnosi tempestiva del DNC maggiore, consolidando il rapporto con i servizi delle cure primarie;

. potenziamento della sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi di telemedicina tesi ad assicurare la continuità delle cure in tutti i contesti assistenziali;

- definizione di attività di sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi di tele-riabilitazione tesi a favorirne l’implementazione nella pratica clinica corrente, anche a partire dai risultati raggiunti con il precedente Fondo;

- consolidamento e diffusione della sperimentazione, valutazione e diffusione dei trattamenti psicoeducazionali, cognitivi e psicosociali nella demenza in tutti i contesti assistenziali (Centri per i disturbi cognitivi e demenze, Centri Diurni, RSA, cure domiciliari etc.) e comunque nei contesti di vita delle persone.

Numerose sono, inoltre, le attività per il nuovo triennio affidate dal Ministero all’ISS attraverso specifico Accordo di collaborazione: disseminazione e implementazione delle Linea guida sulla diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment inclusa nel Sistema nazionale linee guida (SNLG); aggiornamento del Piano nazionale demenze; definizione di un Piano nazionale di formazione e informazione, valutazione delle attività di promozione di strategie e programmi per la prevenzione primaria e secondaria focalizzate alla riduzione del numero di casi evitabili di demenza, anche in raccordo con le attività istituzionali attualmente in corso promosse in ambito europeo; definizione di indicatori per il monitoraggio dei servizi e dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, supporto alla conduzione di sperimentazioni per valutare il profilo di efficacia e sicurezza di interventi di tele-riabilitazione.

Per approfondire: