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tumori rari

Da diversi anni la promozione di una rete nazionale dei tumori rari (RNTR) è stata posta all’attenzione della pianificazione del Servizio Sanitario Nazionale.

La presa in carico dei soggetti con tumore raro risulta problematica e spesso complessa; la gestione clinica richiede sempre un approccio multidisciplinare/multiprofessionale e ciò implica che professionalità, expertise e competenze, siano diffuse sul territorio e non in un unico centro clinico. Di qui il problema della frammentazione territoriale dell’assistenza e della migrazione sanitaria sia in ambito nazionale che internazionale con conseguenti costi diretti e indiretti.

L’Intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 (Rep. atti n. 158/CSR) e il Decreto del Ministero della Salute del 1° febbraio 2018 hanno definito l’istituzione, presso Agenas, del Coordinamento Funzionale della RNTR che ha lo scopo di garantire il funzionamento della Rete e di favorirne lo sviluppo, l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca e la partecipazione delle Associazioni dei pazienti e delle società scientifiche. Assicura inoltre, il monitoraggio e la valutazione, la formazione e le iniziative tese a migliorarne la qualità.

Il Coordinamento funzionale della RNTR, costituito da rappresentanti di AGENAS, delle Direzioni Generali della Programmazione sanitaria e della Prevenzione del Ministero della Salute, delle Regioni e P.A., dell’ISS, dell’AIFA, dell’Associazionismo oncologico, nonché da esperti delle Regioni e P.A. di tumori solidi dell’adulto, tumori pediatrici, tumori ematologici, malattie rare, tele-consultazione e diagnostica, ha iniziato i lavori il 3 maggio 2018 ed è stato rinnovato nella composizione con DM 7 marzo 2022.


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Data di pubblicazione: 28 ottobre 2021, ultimo aggiornamento 2 febbraio 2023

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