La rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche

Le cure palliative pediatriche
La rete per i pazienti in età pediatrica

L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”.

Le malattie

Anche i bambini e i minori possono essere colpiti da malattia inguaribile e, indipendentemente dall’età, sperimentare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, relazionali e spirituali che la malattia inguaribile e la morte comportano. In questo ambito, le cure palliative pediatriche si propongono come strumento adeguato per dare risposte concrete a questi bisogni. Le cure palliative pediatriche non sono solo le cure del bambino morente, ma sono le cure del bambino che vive nella complessità della sua inguaribilità.

Eterogeneo ed ampio lo spettro di patologie interessate (malattie neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche, malformative, infettive, post anossiche…). Meno del 20% sono bambini con malattia oncologica e una quota non indifferente è rappresentata da pazienti con patologie complesse, ma privi di una diagnosi eziologica. Molte sono patologie rare, hanno frequentemente un decorso di malattia “ondulatorio”, caratterizzato da fasi di inattese remissioni alternate a fasi di aggravamenti improvvisi che richiedono interventi e scelte in emergenza.

L’obiettivo è migliorare la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia; il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura.

La peculiarità pediatrica

Le cure palliative pediatriche si differenziano per molti ambiti dalle cure palliative rivolte al paziente adulto: devono infatti modularsi alle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e rispondere a una tipologia e quantità di bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte e azioni dedicate.

La Legge 38/2010 e i successivi provvedimenti attuativi pongono delle indicazioni specifiche sulla terapia del dolore e le cure palliative in ambito pediatrico. Viene sancita la “peculiarità pediatrica” e la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata sia a livello clinico-organizzativo che formativo e informativo.

Il dolore nei bambini

Il dolore è un sintomo frequente in corso di malattia: spesso segnale importante per la diagnosi iniziale, fattore sensibile nell’indicarne evoluzioni positive o negative, innegabile presenza in corso di molteplici procedure diagnostiche e/o terapeutiche e costante riflesso di paura e ansia per tutto quello che la malattia comporta. È, fra tutti, il sintomo che più mina l’integrità fisica e psichica della persona malata e più angoscia e preoccupa i suoi familiari, con un notevole impatto sulla qualità della vita durante e dopo la malattia. E, se questo è vero per l’adulto, ancora più evidente è per il bambino.

Con le cure palliative pediatriche è possibile:

offrire un’assistenza a domicilio, o eventualmente, in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici), cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia;
rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale: la propria stanza dei giochi, la festa di compleanno, i compagni di scuola, il mantenimento del lavoro e la vita di coppia;
ottimizzare le risorse: è stato stimato che il costo minimo giornaliero di un bambino ricoverato in ospedale è pari a circa 1.000 euro, mentre a domicilio, seguito con i servizi di cure palliative specialistiche, è di circa 1.000 euro al mese. I dati riportati sono datati e non tengono conto dell’attività territoriale e quindi io forse direi che la gestione di un bambino in cure palliative pediatriche ha dei costi di gestione minori rispetto al ricovero ospedaliero e nel contempo offre una qualità di vita nettamente migliore.

A cura della dott.ssa Franca Benini, Direttore delle cure palliative pediatriche, Università di Padova.

La rete per i pazienti in età pediatrica
Per Rete Regionale di Terapia del dolore (TD) e Cure Palliative Pediatriche (CPP) si intende una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di terapia del dolore e cure palliative rivolte al minore, erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale ed ospedaliero definito a livello regionale (Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, Rep. atti n. l5l/CSR). L'accreditamento della rete Prerequisito per l'accreditamento della Rete è l'accreditamento delle strutture che la costituiscono, come previsto dall'Intesa del 25 luglio 2012. L’Accordo del 25 marzo 2021 sul documento “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, ai sensi della legge 15 marzo 2010, n. 38” non modifica, ma integra i requisiti generali di sistema e specifici (organizzativi, tecnologici, strutturali) già previsti per l'autorizzazione e l'accreditamento delle strutture della rete. Un’unica rete specialistica L’organizzazione di una unica rete regionale dedicata, riferimento sia per le cure palliative che per la terapia del dolore rivolte al paziente pediatrico, trova ragione in molteplici considerazioni e valutazioni, fra cui:

le competenze necessarie di professionisti (sanitari e non) del centro di riferimento di terapia antalgica e cure palliative pediatriche sono per gran parte coincidenti (gestione clinica, assistenziale e sociale);

i riferimenti territoriali dei servizi di assistenza domiciliare di base e specialistica (medico pediatra di famiglia e/o medico di famiglia, servizi di medicina primaria, servizi sociali, altre reti territoriali) e ospedalieri che entrano nella strutturazione delle reti del dolore e di cure palliative pediatriche, sono di norma coincidenti;

di norma, la quasi totalità dei pazienti in cure palliative pediatriche necessitano di interventi antalgici specialistici, e viceversa.

Da un punto di vista organizzativo, inoltre, l’ampia distribuzione e la limitata numerosità, la peculiarità dei bisogni clinici, assistenziali e sociali, nonché l’eterogeneità di situazioni, molte delle quali rare e limitate alla sola età pediatrica, pongono la necessità di risposte assistenziali ad alta complessità e competenza, il più vicino possibile al luogo di vita del bambino e della sua famiglia, idealmente al suo domicilio. D’altro canto, per il paziente pediatrico, è presente su tutto il territorio nazionale una rete di risorse professionali (pediatria di base, pediatri ospedalieri, reti specialistiche territoriali) e strutturali (reparti/ospedali pediatrici) dedicate, che, adeguatamente preparate e supportate, sono in grado di rispondere e condividere una parte rilevante dei bisogni assistenziali, nell’ambito della analgesia e delle cure palliative pediatriche. Viene così definita da un punto di vista organizzativo un’unica Rete specialistica di terapia del dolore e cure palliative dedicata al paziente pediatrico; rete realizzata per ampi bacini d’utenza e coordinata da un centro di riferimento da dove una équipe multispecialistica dedicata, risponde in maniera continuativa e competente a tutti i bisogni di salute di minori che necessitano di terapia del dolore specialistica e di cure palliative pediatriche. La Rete è volta a garantire la continuità assistenziale (h 24), offrire risposte ad alta complessità e specializzazione anche a domicilio, fornire in maniera congiunta e in continuità e unicità di riferimento, risposte residenziali, ospedaliere e domiciliari, in grado di integrarsi e modularsi nei diversi momenti della malattia a secondo delle necessità. Tutto ciò permette di valorizzare le risorse esistenti, di ottimizzare l’utilizzo di competenze, strutture, strumenti e tempi, e contemporaneamente di migliorare e rendere omogenea la risposta assistenziale a questi pazienti. Il Centro di riferimento Il Centro di riferimento, sede per lo più anche dell’hospice pediatrico, è il riferimento clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per il funzionamento della Rete: è responsabile del suo sviluppo, organizzazione, ne valuta e monitora tutti i processi; definisce le necessità formative e informative del territorio di riferimento e attua programmi e strategie di formazione di base e di informazione pubblica. La gestione domiciliare rappresenta l’obiettivo assistenziale: è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona in maniera importante la qualità della vita. La gestione domiciliare peraltro non è sempre possibile: problematiche cliniche di diagnosi e/o terapia, particolarmente complesse, stanchezza, stress emotivo, fattori logistici e organizzativi impongono delle temporanee risposte residenziali. L’hospice pediatrico L’hospice pediatrico rappresenta, nell’ambito delle risposte residenziali, il modello assistenziale di riferimento sia per efficacia ed efficienza che per attuabilità. L’hospice pediatrico è una struttura residenziale alternativa all’ospedale a elevata complessità assistenziale sia da un punto di vista strutturale che organizzativo, ma a dimensione bambino, con spazi, luoghi arredi adeguati all’età, in un ambiente molto vicino a quello in cui vive normalmente una famiglia. È infatti, una struttura di alto profilo diagnostico e terapeutico sia per la gestione del dolore che per l’inguaribilità: ma è anche una struttura dove sono rispettate le relazioni e l’ambiente familiare, dove sono accolte le istanze di privacy, di socialità, di promozione dello sviluppo e della qualità della vita del bambino e della sua famiglia. È una struttura dove si impara a vivere a casa nell’inguaribilità e che offre un punto di riferimento continuo per il paziente, la famiglia e per tutti gli operatori della rete. Il tutto in assoluta sicurezza da un punto di vista clinico e in continuità di cura, di riferimento, di obiettivi e di scelte con i vari referenti della Rete regionale. A cura della dott.ssa Franca Benini, Direttore delle cure palliative pediatriche, Università di Padova. Vedi:

Accordo, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sul documento “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, ai sensi della legge 15 marzo 2010, n. 38”. Rep. Atti n. 30/CSR del 25 marzo 2021

Per Rete Regionale di Terapia del dolore (TD) e Cure Palliative Pediatriche (CPP) si intende una aggregazione funzionale ed integrata delle attività di terapia del dolore e cure palliative rivolte al minore, erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale ed ospedaliero definito a livello regionale (Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, Rep. atti n. l5l/CSR).

L'accreditamento della rete

Prerequisito per l'accreditamento della Rete è l'accreditamento delle strutture che la costituiscono, come previsto dall'Intesa del 25 luglio 2012.

L’Accordo del 25 marzo 2021 sul documento “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, ai sensi della legge 15 marzo 2010, n. 38” non modifica, ma integra i requisiti generali di sistema e specifici (organizzativi, tecnologici, strutturali) già previsti per l'autorizzazione e l'accreditamento delle strutture della rete.

Un’unica rete specialistica

L’organizzazione di una unica rete regionale dedicata, riferimento sia per le cure palliative che per la terapia del dolore rivolte al paziente pediatrico, trova ragione in molteplici considerazioni e valutazioni, fra cui:

le competenze necessarie di professionisti (sanitari e non) del centro di riferimento di terapia antalgica e cure palliative pediatriche sono per gran parte coincidenti (gestione clinica, assistenziale e sociale);
i riferimenti territoriali dei servizi di assistenza domiciliare di base e specialistica (medico pediatra di famiglia e/o medico di famiglia, servizi di medicina primaria, servizi sociali, altre reti territoriali) e ospedalieri che entrano nella strutturazione delle reti del dolore e di cure palliative pediatriche, sono di norma coincidenti;
di norma, la quasi totalità dei pazienti in cure palliative pediatriche necessitano di interventi antalgici specialistici, e viceversa.

D’altro canto, per il paziente pediatrico, è presente su tutto il territorio nazionale una rete di risorse professionali (pediatria di base, pediatri ospedalieri, reti specialistiche territoriali) e strutturali (reparti/ospedali pediatrici) dedicate, che, adeguatamente preparate e supportate, sono in grado di rispondere e condividere una parte rilevante dei bisogni assistenziali, nell’ambito della analgesia e delle cure palliative pediatriche.

Viene così definita da un punto di vista organizzativo un’unica Rete specialistica di terapia del dolore e cure palliative dedicata al paziente pediatrico; rete realizzata per ampi bacini d’utenza e coordinata da un centro di riferimento da dove una équipe multispecialistica dedicata, risponde in maniera continuativa e competente a tutti i bisogni di salute di minori che necessitano di terapia del dolore specialistica e di cure palliative pediatriche.

La Rete è volta a garantire la continuità assistenziale (h 24), offrire risposte ad alta complessità e specializzazione anche a domicilio, fornire in maniera congiunta e in continuità e unicità di riferimento, risposte residenziali, ospedaliere e domiciliari, in grado di integrarsi e modularsi nei diversi momenti della malattia a secondo delle necessità.

Tutto ciò permette di valorizzare le risorse esistenti, di ottimizzare l’utilizzo di competenze, strutture, strumenti e tempi, e contemporaneamente di migliorare e rendere omogenea la risposta assistenziale a questi pazienti.

Il Centro di riferimento

Il Centro di riferimento, sede per lo più anche dell’hospice pediatrico, è il riferimento clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per il funzionamento della Rete: è responsabile del suo sviluppo, organizzazione, ne valuta e monitora tutti i processi; definisce le necessità formative e informative del territorio di riferimento e attua programmi e strategie di formazione di base e di informazione pubblica.

La gestione domiciliare rappresenta l’obiettivo assistenziale: è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona in maniera importante la qualità della vita. La gestione domiciliare peraltro non è sempre possibile: problematiche cliniche di diagnosi e/o terapia, particolarmente complesse, stanchezza, stress emotivo, fattori logistici e organizzativi impongono delle temporanee risposte residenziali.

L’hospice pediatrico

L’hospice pediatrico rappresenta, nell’ambito delle risposte residenziali, il modello assistenziale di riferimento sia per efficacia ed efficienza che per attuabilità. L’hospice pediatrico è una struttura residenziale alternativa all’ospedale a elevata complessità assistenziale sia da un punto di vista strutturale che organizzativo, ma a dimensione bambino, con spazi, luoghi arredi adeguati all’età, in un ambiente molto vicino a quello in cui vive normalmente una famiglia. È infatti, una struttura di alto profilo diagnostico e terapeutico sia per la gestione del dolore che per l’inguaribilità: ma è anche una struttura dove sono rispettate le relazioni e l’ambiente familiare, dove sono accolte le istanze di privacy, di socialità, di promozione dello sviluppo e della qualità della vita del bambino e della sua famiglia.

È una struttura dove si impara a vivere a casa nell’inguaribilità e che offre un punto di riferimento continuo per il paziente, la famiglia e per tutti gli operatori della rete. Il tutto in assoluta sicurezza da un punto di vista clinico e in continuità di cura, di riferimento, di obiettivi e di scelte con i vari referenti della Rete regionale.

A cura della dott.ssa Franca Benini, Direttore delle cure palliative pediatriche, Università di Padova.

Vedi: