Ministero della Salute

Le cure palliative domiciliari sono un servizio previsto dai Livelli Essenziali di assistenza (LEA), specificamente disciplinato dall’art. 23 del DPCM 12 gennaio 2017. In particolare, le cure palliative domiciliari nell'ambito della rete locale di assistenza, sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico riabilitativo e psicologico, oltre che da prestazioni sociali e tutelari nonchè di sostegno spirituale, a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita.

Le prestazioni sono erogate dalle Unità di cure palliative (UCP) domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita.

Gli interventi di base: un approccio palliativo

Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da operatori sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Essi richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale (PAI). Il medico di medicina generale assume la responsabilità clinica dei processi di cura, valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia.

Gli interventi di équipe specialistiche multi-professionali per malati con bisogni complessi

Gli interventi di équipe specialistiche multi-professionali dedicate, sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base si rivelano inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all’instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati e articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale (PAI) nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia/caregiver.

Come e perché richiedere le cure a domicilio

Le cure palliative domiciliari sono attivate su richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o come dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

Le cure palliative domiciliari sono erogate a carico del sistema sanitario e quindi non comportano alcun costo per la persona malata e per la sua famiglia. 

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

• garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile; 
• realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
• garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
• attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
• monitorare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

• consenso alle cure domiciliari; 
• indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita e al controllo dei sintomi;
• ambiente abitativo e familiare idoneo;
• livello di complessità e intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico; 
• disponibilità della famiglia a collaborare.

Il termine inglese hospice indica un centro residenziale di cure palliative. Si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente, insieme alla sua famiglia/caregiver, viene accompagnato nelle ultime fasi della vita con un appropriato sostegno sanitario, psicologico e spirituale affinché le possa vivere con dignità, nel modo meno traumatico e doloroso possibile.

Come previsto nei Livelli Essenziali di assistenza (LEA), specificamente disciplinato dall’art. 31 “Assistenza sociosanitaria residenziale alle persone nella fase terminale della vita” del DPCM 12 gennaio 2017,  il Servizio sanitario nazionale, nell'ambito della rete locale di cure palliative, garantisce alle persone nella fase terminale della vita affette da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, il complesso integrato delle prestazioni mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche, mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative, psicologiche, gli accertamenti diagnostici, l'assistenza farmaceutica e la fornitura di preparati per nutrizione artificiale, le prestazioni sociali, tutelari e alberghiere, nonché di sostegno spirituale.

Le prestazioni sono erogate da équipe multidisciplinari e multiprofessionali nei Centri specialistici di cure palliative - Hospice che, anche quando operanti all'interno di una struttura ospedaliera, si collocano nell'ambito dell'assistenza sociosanitaria territoriale.

Gli Hospice assicurano l'assistenza medica e infermieristica e la presenza di operatori tecnici dell'assistenza sette giorni su sette, sulle 24 ore, e dispongono di protocolli formalizzati per il controllo del dolore e dei sintomi, per la sedazione, l'alimentazione, l'idratazione e di programmi formalizzati per l'informazione, la comunicazione e il sostegno al paziente e alla famiglia, l'accompagnamento alla morte e l'assistenza al lutto, l'audit clinico ed il sostegno psico-emotivo all'équipe.

Come si accede

L’assistenza in Hospice è a totale carico del Servizio sanitario nazionale e l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o tramite richiesta del medico di medicina generale, se il malato si trova a casa.

Come previsto dall’Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, nell'ambito dell’assistenza ospedaliera, l’approccio palliativo è garantito per tutti i malati durante l'intero percorso di cura, in funzione dei bisogni e in integrazione con le specifiche fasi di cura delle malattie croniche evolutive.

Le cure palliative in ospedale, erogate sia in fase precoce o simultanea, sia in fase di fine vita, sono caratterizzate da:

• consulenza palliativa, assicurata da un'equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza;
  
  
• prestazioni di ospedalizzazione in regime diurno o, comunque, erogate in modalità alternative previste all'interno del sistema organizzativo regionale, al fine di garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete;
  
  
• attività ambulatoriale, in cui vengono garantite prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo ottimale dei sintomi, ivi compreso il dolore, e per il supporto alla famiglia;
  
  
• degenza in Hospice qualora tale struttura sia presente nell'ospedale stesso.

Nei Livelli essenziali di assistenza, all’articolo 38 “Ricovero ordinario per acuti” del DPCM 12 gennaio 2017, le cure palliative, insieme alla terapia del dolore, sono espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali, necessarie ai fini dell’inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l’attività di ricovero ordinario.

Vedi anche:

• Intesa della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano - 25 luglio 2012 “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore” (Rep. N. 152/CSR)
  
  
• Accordo della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano - 27 luglio 2020 “Accreditamento delle reti di cure palliative, ai sensi della Legge 15 marzo 2010, n. 38” (Rep. Atti n. 118/CSR)

Nell'ambito del Nuovo Sistema informativo sanitario dal 2012 è stato istituito il sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice. Il Sistema rileva le informazioni riguardanti l’assistenza sanitaria e socio-sanitaria erogata presso gli Hospice, in coerenza con l’attuazione della legge 15 marzo 2010, n. 38. L’assistenza sanitaria erogata presso le strutture Hospice è rilevata esclusivamente attraverso il sistema informativo Hospice, anche per quelle ubicate all’interno di strutture di ricovero pubbliche e private accreditate.

Posti letto Hospice 2023

Aggiornamento al 20 maggio 2024 (fonte dati flusso NSIS)