30 aprile 2021 -
Il 30 aprile 2021 si celebra la giornata mondiale delle malattie senza diagnosi, per porre l'attenzione su malattie rare per le quali non esiste un test in grado di caratterizzarle e la cui causa può restare sconosciuta per molti anni
28 febbraio 2021 -
Il ministro Speranza: "Ci sono battaglie che riguardano tutti anche se sono in pochi a doverle affrontare. La pandemia ha acceso i riflettori sul ruolo imprescindibile della ricerca, perché comprendere e lottare contro ogni tipo di malattia, anche se rara, è nell’interesse della collettività"
Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16 approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre 2014
Gli obiettivi della Rete nazionale: sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l'informazione e la formazione
