Malattie rare

Al via il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare"
15 luglio 2022 - Cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno
ERN - European Reference Networks, rilascio della lettera di endorsement
1 febbraio 2022 -
La procedura per il rilascio da parte del Ministero della lettera di endorsement per le ERN; la richiesta va inviata entro il 10 febbraio

Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16 approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre 2014

Gli obiettivi della Rete nazionale: sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l'informazione e la formazione

Le reti europee di riferimento, costituite da centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri

DECRETO del Ministero della Salute - 29 luglio 2022
Ripartizione del fondo finalizzato alle malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie. (22A05540)
LEGGE n. 175 - 10 novembre 2021
Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. (21G00189)
DECISIONE della Commissione Europea n. 2167 - 17 dicembre 2020
Decisione di esecuzione (UE) 2020/2167 della Commissione, del 17 dicembre 2020, che modifica la decisione di esecuzione (UE) 2016/1918 relativa a talune misure di salvaguardia per la malattia del dimagrimento cronico estendendo il suo periodo di applicazione [notificata con il numero C (2020) 8802] - Pubblicato nel n. L 431 del 21 dicembre 2020