La diagnosi precoce e l'intervento tempestivo sono azioni strategiche per il miglioramento della qualità di vita delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. In particolare, il riconoscimento e la diagnosi precoce sono considerati cruciali alla luce delle evidenze che indicano la maggiore efficacia degli interventi precoci rispetto a quelli avviati nell'infanzia tardiva.
Attraverso il Fondo Autismo è stata implementata una specifica rete di coordinamento dei servizi territoriali finalizzata ad anticipare la diagnosi e l'intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio e programmi di formazione specifici per il riconoscimento, la valutazione e l’intervento precoce che prevede l’applicazione del protocollo del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (NIDA) per la sorveglianza e promozione del neurosviluppo.
L’obiettivo è quello di promuovere un'efficace osservazione per monitorare la traiettoria di neurosviluppo del bambino e inviarlo tempestivamente a una valutazione specialistica, se necessario.
Il Network NIDA, presente in tutto il territorio nazionale, è costituito dalla rete dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e terapie intensive neonatali e dalle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, e opera in collaborazione con le Regioni e in grande sinergia con la Società Italiana di Neonatologia, la Società Italiana della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, la Società Italiana di Pediatria, la Federazione Italiana Medici Pediatri, l’Associazione Culturale Pediatri, e il Sindacato Medici Pediatri di Famiglia.
Lo scopo della Rete NIDA è quello di promuovere la diagnosi precoce di Disturbi del Neurosviluppo supportata dalla creazione di modelli operativi per il riconoscimento precoce e la presa in carico tempestiva e individualizzata in contesti clinici che prevedono il monitoraggio delle popolazioni pediatriche a basso e alto rischio di Disturbi del Neurosviluppo.
Il collegamento tra i centri clinici e diagnostici e i pediatri all'interno della Rete garantisce un monitoraggio costante, con interventi precoci e personalizzati per tutti i bambini e le loro famiglie in Italia.
Sono stati istituiti centri Pivot NIDA regionali e provinciali come poli collettori per le attività di coordinamento locale per la formazione dei professionisti, il consolidamento della rete territoriale e l’implementazione del protocollo per il monitoraggio della popolazione generale e a maggior rischio di sviluppare disturbi dello spettro autistico o altri Disturbi del Neurosviluppo rispetto alla popolazione generale (fratellini di bambini con diagnosi di ASD, neonati prematuri e piccoli per età gestazionale).
L'individuazione precoce richiede l'integrazione del monitoraggio dello sviluppo nei programmi di follow-up dei neonati a rischio nelle unità di NPIA e nelle unità di Terapia Intensiva Neonatale. I protocolli di valutazione clinico-diagnostica NIDA sono stati implementati come azione di sistema di tutte le Regioni e Province Autonome del territorio italiano. Ad oggi, attraverso il coinvolgimento di 154 unità NPIA e 28 unità TIN italiane, sono monitorati 998 fratellini di bambini con diagnosi di ASD, 877 neonati prematuri e 302 piccoli per età gestazionale.
In continuità con le iniziative di sorveglianza dei centri Pivot NIDA, sono attive le azioni operative per il monitoraggio delle traiettorie di sviluppo della popolazione pediatrica generale nell’ambito dei bilanci di salute pediatrici.
Il monitoraggio dei Disturbi del Neurosviluppo nella popolazione generale consiste nella valutazione dei principali domini neuro-funzionali dello sviluppo (motorio, socio-comunicativo e della regolazione) del bambino nei primi tre anni di vita attraverso la compilazione delle schede di sorveglianza evolutiva.
Sono stati invitati alle iniziative di sorveglianza del neurosviluppo più di 1.530 pediatri di libera scelta su tutto il territorio italiano. La compilazione di circa 3.517 schede neuroevolutive sta consentendo il monitoraggio dello sviluppo di 2.072 bambini, di cui 222 sono stati inviati ai centri Pivot NIDA specializzati per avviare approfondimenti clinico-diagnostici.
Le schede di sorveglianza evolutiva riportano inoltre le strategie di promozione che il pediatra può proporre ai genitori (e agli altri caregiver) per valorizzare le opportunità e le esperienze in cui possono essere promosse determinate funzioni.
L'implementazione delle schede del neurosviluppo per la diagnosi precoce dei disturbi del neurosviluppo ha previsto un’ampia consultazione delle evidenze scientifiche nella letteratura nazionale e internazionale e il coinvolgimento delle principali società scientifiche e professionali italiane, di clinici e ricercatori con competenze ben documentate.
Per approfondire:
Data di pubblicazione: 20 gennaio 2022 , ultimo aggiornamento 14 marzo 2024
