Ministero della Salute

Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione


Data evento: 20 febbraio 2020


Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione
Roma, 20 febbraio 2020

Ministero della Salute -  Lungotevere Ripa, 1 - Auditorium Cosimo Piccinno
dalle ore 11.00 alle ore 13.00

Le malattie rare sono migliaia, ognuna colpisce poche persone: cinque ogni 10 mila.
Ma i malati rari sono milioni. Spesso ci vogliono anni per arrivare a una diagnosi e a volte la malattia resta senza nome.
Lo scambio di conoscenze, l’informazione autorevole, il dialogo sono una risorsa fondamentale per i malati e le loro famiglie.
Da qui nasce il sito www.malattierare.gov.it, realizzato dal Ministero della Salute con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e sviluppato dal Poligrafico e Zecca dello Stato con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze.
La presentazione del sito internet è occasione per una riflessione comune sull’importanza dell’informazione nel mondo delle malattie rare e un momento di condivisione con le Associazioni di pazienti in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020.
Partecipano Annalisa SCOPINARO, Presidente di UNIAMO, Giuseppe RUOCCO, Segretario Generale del Ministero della Salute, Silvio BRUSAFERRO, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Paolo AIELLI, Amministratore Delegato del Poligrafico e Zecca dello Stato, Andrea URBANI, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, Domenica TARUSCIO, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
A chisura dell'evento interverrà il Ministro della Salute Roberto SPERANZA.

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