Ministero della Salute

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Open day - “Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni”
Roma, 10 dicembre 2015
Auditorium Ministero della Salute, Viale G. Ribotta, 5

Il Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016, rilasciato ad ottobre del 2014, intende sviluppare una strategia nazionale integrata, globale e di medio periodo sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee.

Con l’Open Day del 10 dicembre 2015, organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e presieduto dal Sottosegretario alla salute Vito De Filippo, si vuole dare voce alle Associazioni; esse verranno infatti coinvolte attivamente durante la giornata, dove saranno protagoniste indiscusse nella fase di relazione, momento indispensabile per raccogliere i suggerimenti e le istanze ma soprattutto per dare ancora più concreta attuazione al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle famiglie di persone colpite da malattie definite rare. 

Consulta il programma definitivo della giornata.

Obiettivi

L’Open day si propone di:

1. avviare un confronto costruttivo fra il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR);
2. presentare ufficialmente i rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che prenderanno parte al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.

Destinatari

• Pazienti con malattia rara e loro famiglie
• Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare

Metodologia

a) Iscrizione (aperte fino al 29 novembre 2015) - Chi è interessato a partecipare alla giornata dovrà registrare un profilo-utente su piattaforma MOODLE, scegliendo di candidarsi in qualità di relatore (sottoponendo un abstract entro il 27 novembre 2015) o di semplice uditore; l'utente registrato potrà inoltre presentarsi come candidato per l'elezione dei rappresentanti dei pazienti (entro il 27 novembre 2015) o semplicemente votare il candidato prescelto (votazioni aperte fino al 4 dicembre 2015).

Poiché i posti sono limitati, il 4 dicembre sarà inviata una e-mail di conferma di partecipazione. Si prega di comunicare eventuali sopravvenute difficoltà a prender parte all'evento entro e non oltre il 2 dicembre, per lasciare spazio agli iscritti alla lista di attesa.

b) Contributi e selezione dei relatori - Sono individuate tre sezioni tematiche:

• Tema 1 - Centri di diagnosi e cura e Reti di riferimento europee (ERNs)
• Tema 2 - Registri di malattie rare
• Tema 3 - Accesso alle terapie e empowerment dei pazienti

Per ognuna, i pazienti e i loro rappresentanti potranno avanzare delle proposte tramite sottomissione di un abstract sulla piattaforma MOODLE entro il 27 novembre 2015. Lo spazio on-line è stato scelto a garanzia della trasparenza dell'iniziativa.

I contributi saranno votati dagli utenti registrati (fino al 4 dicembre 2015) e i quattro più votati di ciascun tema, saranno presentati in plenaria con una relazione orale durante la sessione dedicata. Le sessioni si svolgeranno sequenzialmente permettendo quindi a ciascun partecipante di presenziare a tutti gli argomenti oggetto di dibattito.
La durata prevista per ciascuna sessione è di 1,5 ore (10-15 minuti per le relazioni, il tempo rimanente sarà dedicato alla discussione).

In ogni caso, tutti gli abstract pervenuti potranno essere analizzati al fine di estrapolare spunti utili ad avviare tavoli di discussione e iniziative future.

c) Elezione dei rappresentanti delle Associazioni dei pazienti: Su piattaforma MOODLE è stata predisposta una sezione dedicata nella quale i pazienti e i loro rappresentanti potranno inviare le candidature, entro il 27 novembre 2015, e contestualmente votare i propri rappresentanti (fino al 4 dicembre 2015).

Se si desidera SOLO inviare la propria candidatura e /o votare un rappresentante dei pazienti senza partecipare all'OPEN DAY, è possibile accedere e registrarsi alla piattaforma direttamente dalla sezione dedicata. In questo caso il nome non apparirà nella lista dei partecipanti all'evento.

Il candidato dovrà produrre:

• Breve presentazione personale
• Presentazione/motivazione della candidatura
• Dati di rappresentatività dell'Associazione di malattia rara o Federazione di appartenenza
• Presenza di un comitato scientifico all'interno dell'Associazione o Federazione di appartenenza

Saranno nominati 3 rappresentanti dei pazienti appartenenti ad Associazioni o Federazioni differenti. La nomina sarà strettamente personale; in caso di rinuncia si procederà alla nomina di un altro candidato dalla lista dei candidati. Durante l'Open day saranno comunicati i nomi dei rappresentanti dei pazienti eletti e sarà dato loro spazio per una breve presentazione.

MEMO SCADENZE:

• 27 novembre scadenza per  sottomissione degli  abstract e per presentazione  candidatura come rappresentante associazioni
• 29 novembre scadenza iscrizioni AUDITORI all’open day
• 2 dicembre data ultima per comunicazione dell’eventuale rinuncia alla partecipazione e conseguente apertura delle liste di attesa
• 4 dicembre invio mail di conferma partecipazione all’open day
• 4 dicembre chiusura votazione preferenze abstract e candidature
• 5 dicembre comunicazione ai relatori e  rappresentanti che avranno ottenuto il maggior numero di voti

Scarica la nota "Metodologia: integrazioni e precisazioni" (pdf. 180 Kb)

Documenti

• Save the date con la presentazione dell'iniziativa e la metodologia di lavoro
• Programma definitivo della giornata
  
  
• Report finale - PDF (0,5 Mb)
• Allegato 1 - Comunicazioni per elezioni - PDF (273.5 Kb)
• Allegato 2 - Slides Andrao - PDF (170.5 Kb)
• Allegato 3 - Slides Petroni - PDF (0.92 Mb)
• Allegato 4 - Slides Taruscio - PDF (1.01 Mb)
• Allegato 5 - Slides Marra - PDF (1.11 Mb)
• Allegato 6 - Slides Mamone Capria - PDF (1.73 Mb)
• Allegato 7 - Slides Mazzella - PDF (0.67 Mb)