“Le malattie rare sono uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli. La sfida che abbiamo davanti è quella di garantire interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare”. Lo ha detto il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, con riferimento alla prima bozza di Piano nazionale per le malattie rare (PNMR), presentata a Roma il 18 dicembre alle Associazioni dei pazienti e ai loro familiari.

Obiettivo del documento è quello di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza. Tra le questioni affrontate ci sono l’organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni.

La bozza del Piano è stata sottoposta a consultazione pubblica: i soggetti interessati (Associazioni di malati, Strutture della Rete nazionale e Società scientifiche) sono invitati a inviare (entro e non oltre il 4 febbraio 2013) suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici (consulta la pagina dedicata al Piano nazionale malattie rare con le informazioni sul Piano e sulle modalità di invio dei commenti).

Il Ministro Balduzzi ha ricordato che, una volta definito, al Piano saranno correlate "importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale nell’ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari". Un risultato importante al quale si aggiunge quanto previsto dal decreto Balduzzi, ovvero l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione, a maggiore garanzia dei pazienti, dei bisogni di salute, della equità nell’accesso all’assistenza, della qualità e appropriatezza delle cure.
“Il Governo, pur in tempo di crisi e nonostante le difficoltà che stiamo attraversando, ha ritenuto di procedere con urgenza”, ha ribadito il Ministro, “e confido di poter inviare il provvedimento alla Conferenza Stato-Regioni”.

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Data di pubblicazione: 18 dicembre 2012, ultimo aggiornamento 7 maggio 2013