Malattie rare, il Report conclusivo dell'Open day del 10 dicembre 2015

Il Ministero della Salute ha pubblicato il report conclusivo dell'Open Day dedicato alle malattie rare che si è svolto il 15 dicembre 2015.

Nel documento viene riportato il seguente “principio di intenti” orientato a far sì che i pazienti e le Associazioni/Federazioni assumano un ruolo di maggior significato rispetto al passato:

“Le Associazioni dei pazienti presenti all’Open Day concordano di organizzarsi in reti di associazioni per gruppi di patologia. Ciò al fine di entrare a pieno titolo nei modelli organizzativi previsti per la presentazione delle candidature agli ERN, tra i quali vanno annoverati i consorzi, indicando i rispettivi nominativi per gruppi di patologia, una volta che il modello organizzativo sarà definito. Tutto ciò in linea con l’indicazione della CE e del board dei Paesi membri che invitano a promuovere il coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti, nella fase di proposta delle candidature degli ERN”.

Si ricorda che l’Open Day è stato organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e presieduto dal Sottosegretario alla salute Vito De Filippo. Lo scopo è stato quello di dare voce alle Associazioni, ma anche ai pazienti e ai loro familiari: sono stati tutti coinvolti attivamente durante la giornata, per raccogliere i suggerimenti e le istanze ma soprattutto per dare ancora più concreta attuazione al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle famiglie di persone colpite da malattie definite rare.

L’Open Day ha inteso quindi rappresentare un momento di condivisione per la costruzione di un filo diretto tra il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e le Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del PNMR.

Inoltre, l’evento prevedeva uno spazio per la presentazione dei rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che avrebbero dovuto prendere parte ai tavoli tecnici già costituiti e del costituendo Comitato per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.

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