Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha firmato il decreto di nomina del comitato scientifico della sperimentazione di cui all’articolo 1 del decreto ministeriale 18 giugno 2013 che e' costituito nella composizione di seguito indicata:
Presidente
Dott. Fabrizio OLEARI - Presidente dell’ISS
Componenti
Prof. Luca PANI - Direttore Generale AIFA
Dott. Alessandro NANNI COSTA - Direttore Generale CNT
Componenti esperti
Prof.ssa Maria Grazia RONCAROLO - Direttore Scientifico dell’IRCCS Ospedale S. Raffaele, docente di Pediatria presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano - Esperto clinico
Prof. Vincenzo SILANI - Docente Universitario - Università degli Studi di Milano - IRCCS Istituto Auxologico Italiano - Esperto clinico
Prof. Bruno DALLAPICCOLA - Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma - Esperto clinico
Prof. Generoso ANDRIA - Direttore del Dipartimento di Pediatria Università di Napoli Federico II - Esperto clinico
Prof. Stefano DI DONATO - Responsabile Ricerca Preclinica e Rapporti Internazionali IRCCS Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" Milano - Esperto clinico
Prof. Antonio FEDERICO - Professore ordinario di Neurologia, Università degli studi di Siena - Esperto clinico
Prof. Maurizio SCARPA - Pediatra neurometabolista, Dipartimento di Pediatria Salus Pueri, Università degli Studi di Padova - Esperto clinico
Prof. Giulio COSSU - Rappresentante italiano presso il Comitato per le Terapie Avanzate, CAT, dell’EMA - Esperto di cellule staminali
Prof. Luigi PAGLIARO - Professore di medicina interna, Università degli Studi di Palermo - Esperto di metodologia clinica
Prof. Amedeo SANTOSSUORO - Presidente del Centro di Ricerca Interdipartimentale European Centre for Law, Science and New Technologies (ECLT) dell'Università di Pavia - Giurista
Rappresentanti pazienti
designati dell’EURORDIS - federazione di associazioni di malati e di individui non governativa e guidata dai pazienti attiva nel campo delle malattie rare, che si impegna per migliorare la qualità della vita di tutti i malati rari in Europa.
Segreteria scientifica
Dott.ssa Patrizia POPOLI – Direttore Reparto Farmacologia del sistema Nervoso Centrale, Dipartimento del Farmaco, ISS
Dott.ssa Maria Cristina GALLI - Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze, ISS
Nel decreto si precisa che il Comitato durerà in carica per il tempo necessario per ultimare la sperimentazione di cui all’articolo 2 del decreto legge 25 marzo 2013, n. 24 convertito in legge, con modificazioni, dalla legge 23 maggio 2013, n. 57