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15 luglio 2022 - Al via il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare"
Cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno
1 febbraio 2022 - ERN - European Reference Networks, rilascio della lettera di endorsement
La procedura per il rilascio da parte del Ministero della lettera di endorsement per le ERN; la richiesta va inviata entro il 10 febbraio
30 novembre 2021 - In Gazzetta Ufficiale, il Testo unico sulle malattie rare
Pubblicata legge 10 novembre 2021, n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani"
3 novembre 2021 - Malattie rare, approvato in Senato all'unanimità il Testo unico
Il ministro Speranza: "Il Servizio sanitario nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare"
30 aprile 2021 - Giornata mondiale dei bambini senza diagnosi 2021
Il 30 aprile 2021 si celebra la giornata mondiale delle malattie senza diagnosi, per porre l'attenzione su malattie rare per le quali non esiste un test in grado di caratterizzarle e la cui causa può restare sconosciuta per molti anni
28 febbraio 2021 - Giornata delle malattie rare 2021
Il ministro Speranza: "Ci sono battaglie che riguardano tutti anche se sono in pochi a doverle affrontare. La pandemia ha acceso i riflettori sul ruolo imprescindibile della ricerca, perché comprendere e lottare contro ogni tipo di malattia, anche se rara, è nell’interesse della collettività"
16 febbraio 2021 - On line la newsletter RaraMente: editoriale, focus e news sulla Giornata delle malattie rare
Pubblicato l'ottavo numero di RaraMente, con il calendario degli eventi italiani, europei e mondiali in programma per il #RareDiseaseDay del 28 febbraio
18 novembre 2020 - RaraMente, al via la newsletter sulle malattie rare
La newsletter, on line sul sito malattierare.gov.it, nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare 
19 ottobre 2020 - Assicurare un farmaco per i bambini affetti dalle sindromi di Lennox Gastaut e di Dravet
Per garantire il diritto alla salute e la sicurezza delle cure, il Ministero della Salute si è attivato per assicurare la dispensazione di un medicinale
1 settembre 2020 - Tecnologie a sostegno della disabilità: indagine ISS sull'esperienza delle persone “fragili” nell’era COVID
Questionario on line rivolto alle “persone fragili”, ai loro familiari e caregiver
2 dicembre 2022 -

Comunicato n. 2248

(Vigilanza sanitaria) Carabinieri NAS Roma: scoperta truffa al Servizio sanitario nazionale, sequestrati beni immobili e denaro per oltre 10 milioni di euro nei confronti di 9 indagati
29 novembre 2022 -

Comunicato n. 2247

(Professioni sanitarie) Carabinieri NAS Parma: abuso di professione e truffa aggravata, eseguite 2 misure cautelari e 3 misure reali
23 novembre 2022 -

Comunicato n. 2246

(Sicurezza alimentare) Carabinieri NAS Parma: controlli a tappeto, sequestrata una tonnellata di alimenti e sanzionate 5 attività