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Esenzioni per malattie rare

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Le malattie rare (MR) sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

Dal 2001, con l’adozione del decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, che ha definito per la prima volta un elenco di queste malattie, le persone che ne sono affette hanno diritto all’esenzione dal ticket per tutte le prestazioni, appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti; inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, sono erogate in esenzione:

  • le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Centri di riferimento della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
  • tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
  • le indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e ad elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

In considerazione della enorme variabilità delle manifestazioni cliniche delle malattie rare, le prestazioni erogate in esenzione non sono definite puntualmente. Per garantire una migliore tutela, il medico che segue il paziente le individuerà di volta in volta in relazione alle specifiche condizioni cliniche.

L’elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo è oggi contenuto nell’allegato 7 al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017.

Tale elenco comprende sia singole malattie, sia gruppi aperti di patologie. Ciò significa che tutte le patologie riconducibili al gruppo, anche se non puntualmente elencate, hanno diritto all’esenzione. Le malattie specificamente elencate nei singoli gruppi sono citate solo a titolo di esempio.

Di alcune malattie sono indicati anche i sinonimi.

I criteri generali per l’individuazione delle malattie rare che danno diritto all’esenzione sono definiti dal Decreto legislativo n.124 del 29 aprile1998:

  • rarità (riferita al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo
  • gravità clinica
  • grado di invalidità
  • onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del relativo trattamento).

Si è tenuto conto, inoltre, di due ulteriori criteri specifici: la difficoltà di formulare la diagnosi e la difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali spesso complesse. Un’attenzione particolare è stata posta alla difficoltà di diagnosi, a causa della scarsa conoscenza della maggior parte delle MR da parte dei medici che dovrebbero individuare il percorso diagnostico.

La Legge n. 175 del 10 novembre 2021 stabilisce che il diritto all’esenzione riguarda tutti i trattamenti già previsti dai LEA o qualificati salvavita, compresi nel piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato e indicati come essenziali.

Consulta l’allegato 7 delle malattie rare esenti. Puoi anche effettuare la ricerca nella banca dati.

Come ottenere l’esenzione

L'esenzione deve essere richiesta all'Azienda sanitaria locale di residenza, presentando una certificazione con la diagnosi di una o più malattie rare incluse nell’elenco, rilasciata da uno dei Centri di riferimento per le malattie rare, individuati dalle singole Regioni. Il Centro che rilascia la certificazione può essere situato anche fuori della Regione di residenza e la certificazione è valida su tutto il territorio nazionale.

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Data di ultimo aggiornamento 9 gennaio 2025



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