La rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche

L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”.

Le malattie

Anche i bambini e i minori possono essere colpiti da malattia inguaribile e, indipendentemente dall’età, sperimentare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, relazionali e spirituali che la malattia inguaribile e la morte comportano. In questo ambito, le cure palliative pediatriche si propongono come strumento adeguato per dare risposte concrete a questi bisogni. Le cure palliative pediatriche non sono solo le cure del bambino morente, ma sono le cure del bambino che vive nella complessità della sua inguaribilità.

Eterogeneo ed ampio lo spettro di patologie interessate (malattie neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche, malformative, infettive, post anossiche…). Meno del 20% sono bambini con malattia oncologica e una quota non indifferente è rappresentata da pazienti con patologie complesse, ma privi di una diagnosi eziologica. Molte sono patologie rare, hanno frequentemente un decorso di malattia “ondulatorio”, caratterizzato da fasi di inattese remissioni alternate a fasi di aggravamenti improvvisi che richiedono interventi e scelte in emergenza.

L’obiettivo è migliorare la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia; il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura.

La peculiarità pediatrica

Le cure palliative pediatriche si differenziano per molti ambiti dalle cure palliative rivolte al paziente adulto: devono infatti modularsi alle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e rispondere a una tipologia e quantità di bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte e azioni dedicate.

La Legge 38/2010 e i successivi provvedimenti attuativi pongono delle indicazioni specifiche sulla terapia del dolore e le cure palliative in ambito pediatrico. Viene sancita la “peculiarità pediatrica” e la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata sia a livello clinico-organizzativo che formativo e informativo.

Il dolore nei bambini

Il dolore è un sintomo frequente in corso di malattia: spesso segnale importante per la diagnosi iniziale, fattore sensibile nell’indicarne evoluzioni positive o negative, innegabile presenza in corso di molteplici procedure diagnostiche e/o terapeutiche e costante riflesso di paura e ansia per tutto quello che la malattia comporta. È, fra tutti, il sintomo che più mina l’integrità fisica e psichica della persona malata e più angoscia e preoccupa i suoi familiari, con un notevole impatto sulla qualità della vita durante e dopo la malattia. E, se questo è vero per l’adulto, ancora più evidente è per il bambino.

Con le cure palliative pediatriche è possibile:

• offrire un’assistenza a domicilio, o eventualmente, in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici), cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia;
• rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale: la propria stanza dei giochi, la festa di compleanno, i compagni di scuola, il mantenimento del lavoro e la vita di coppia;
• ottimizzare le risorse: è stato stimato che il costo minimo giornaliero di un bambino ricoverato in ospedale è pari a circa 1.000 euro, mentre a domicilio, seguito con i servizi di cure palliative specialistiche, è di circa 1.000 euro al mese. I dati riportati sono datati e non tengono conto dell’attività territoriale e quindi io forse direi che la gestione di un bambino in cure palliative pediatriche ha dei costi di gestione minori rispetto al ricovero ospedaliero e nel contempo offre una qualità di vita nettamente migliore.

A cura della dott.ssa Franca Benini, Direttore delle cure palliative pediatriche, Università di Padova.