2.12. Cure palliative e terapia del dolore
Le cure palliative si rivolgono a tutti i tipi di pazienti (compresi quelli in età pediatrica) che sono affetti da malattie ad andamento cronico ed evolutivo (oncologico, genetico, neurologico, cardiologico ecc.) con la finalità di offrire al malato una migliore qualità di vita, aiutandolo a vivere in maniera dignitosa la sua malattia e gli effetti dolorosi che questa produce.
Il quadro epidemiologico in Italia appare disomogeneo, disponendo di dati Istat solo su pazienti affetti da malattie neoplastiche e di stime approssimative su pazienti affetti da altre patologie che potrebbero beneficiare delle cure palliative. I dati rilevati richiedono un rafforzamento della rete di cure palliative cha consenta la definizione di percorsi il più possibile personalizzati, in particolare gli ultimi mesi della malattia, in cui maggiormente si rileva una progressiva perdita di autonomia e un acutizzarsi dei sintomi fisici e psichici che coinvolgono non solo il paziente, ma il nucleo familiare che insieme affronta questo drammatico momento. La necessità di potenziare la rete è evidenziata dal numero di pazienti deceduti in un reparto ospedaliero per acuti con una diagnosi primaria o secondaria di malattia neoplastica, in continua crescita nel periodo 2004-2007 (55.934), con un lieve decremento nell’anno 2008 (55.198). Per circa un terzo dei pazienti morti per una neoplasia nel nostro Paese, il decesso avviene in un reparto ospedaliero dedicato agli acuti, con un tempo medio di permanenza per il ricovero di circa 12 giorni.
Trascorsi 10 anni dall’entrata in vigore della Legge 39/1999 di conversione del D.Lgs. 450/1998 recante disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, che ha previsto, tra l’altro, un programma nazionale di strutture residenziali di cure palliative, i risultati ottenuti non possono essere definiti soddisfacenti. A fronte di una programmazione di 201 strutture residenziali per malati terminali prevalentemente oncologici (hospice) con una dotazione di 2.232 posti letto, l’attuale numero di hospice realizzati è pari a 117 unità. A questi, realizzati con fondi statali previsti dalla Legge 39/1999, si devono aggiungere 46 hospice creati con fonti di finanziamento diverso (regionale, privato, altro). Il risultato appare deludente sia per il periodo trascorso, circa 10 anni dall’emanazione della legge, sia per l’evidenza di profondi divari a livello regionale, anche rispetto all’utilizzo dei fondi previsti, con una localizzazione degli hospice prevalentemente nel Nord del Paese. La presenza di hospice nel territorio, inoltre, non è condizione sufficiente per assicurare un sistema integrato che comprenda l’attivazione di assistenza domiciliare di cure palliative: la rete, come definita dalla Legge 38/2010, costituita “…dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle Regioni e nelle Province Autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative…”.
L’ambito di riferimento delle cure palliative acquista una particolare specificità in riferimento al paziente in età pediatrica. La risposta territoriale alle cure palliative pediatriche appare ancora del tutto insoddisfacente, se si considera che solo un numero esiguo di Regioni ha attivato una rete di cure palliative pediatriche e che è presente un unico hospice dedicato in maniera precipua alle cure palliative per il minore nella Regione Veneto.
Gli Accordi Stato-Regioni in materia sottolineano la necessità di un’organizzazione di reti di cure palliative dedicate al paziente pediatrico, evidenziando la specificità e la differenza rispetto all’erogazione di cure palliative per il paziente adulto.
Per quanto attiene alla terapia del dolore, la Legge 38/2010 la definisce come l’insieme degli interventi diagnostici e terapeutici mirati al controllo e alla soppressione del dolore cronico da moderato a severo. Nel nostro Paese non si è acquisita, ancora, una piena coscienza del problema “dolore”, spesso trattato in maniera inadeguata con ricadute negative sulle attività quotidiane, lavorative e relazionali, con una rete assistenziale e organizzativa non sempre sufficiente e un utilizzo di analgesici oppioidi per il dolore severo inferiore ad altri Paesi europei. Il progetto “Ospedale senza dolore” del 2001 non ha prodotto generalmente i risultati attesi, e non si dispone di informazioni sul numero dei COSD (Comitati Ospedale Senza Dolore) attivati. Successivamente, l’Accordo del 28 ottobre 2010 “Ospedale-territorio senza dolore” ha individuato un punto focale dell’assistenza nel territorio, con il coinvolgimento dei MMG.
Nel luglio 2011 la commissione parlamentare di inchiesta sul SSN presieduta dal Sen. Ignazio Marino ha dato incarico al Comando dei carabinieri dei NAS di verificare lo stato di attuazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 nelle strutture ospedaliere con una dotazione di almeno 120 posti letto e la presenza contestuale di un reparto di oncologia e di chirurgia generale, includendo così nell’indagine 244 strutture dislocate in tutto il territorio nazionale. L’indagine è stata strutturata seguendo diversi aspetti riguardanti la presenza del Comitato ospedale senza dolore, la presenza dell’Unità Operativa cure palliative e terapia del dolore, la collaborazione con i medici di medicina generale, il consumo dei farmaci oppiacei e la rilevazione del dolore in cartella clinica, tutte indicazioni coerenti con la normativa relativa alle tematiche delle cure palliative e della terapia del dolore.
I risultati prodotti evidenziano un’applicazione non omogenea sul territorio nazionale; il Paese è sostanzialmente diviso in tre aree con percentuali di adeguamento che, se nel Nord sfiorano il 91-93% in Regioni come il Veneto, la Lombardia e il Piemonte, fanno registrare valori molto più bassi nel Sud Italia con percentuali del 41% nella Regione Puglia. La situazione migliora al Centro, con una media del 75%, descrivendo dunque un Paese diviso e con una rete assistenziale frammentaria. Più nel dettaglio, il 23% degli ospedali ancora non ha un comitato e un progetto ospedale senza dolore, disattendendo così un provvedimento che ha più di 10 anni (Accordo di Conferenza Stato- Regioni “Ospedale senza dolore” anno 2001). La differenza territoriale risulta ancora più evidente se vengono analizzati i dati relativi al consumo dei farmaci oppiodi per il trattamento del dolore. Nel primo semestre 2011, il 68% del dato complessivo nazionale è consumato nel Nord Italia, il 26% al Centro e solamente il 6% nel Sud del Paese.
La terapia del dolore appare più critica quando si riferisce al paziente pediatrico. La mancanza di informazioni epidemiologiche aggiornate sul dolore del bambino e ritardi di ordine culturale, professionale e organizzativo hanno influito negativamente sullo stato dell’arte della terapia del dolore pediatrico. A oggi solo in quattro ospedali pediatrici italiani è previsto un ambulatorio di terapia antalgica. La terapia del dolore pediatrico, così come le cure palliative al bambino, è caratterizzata da specificità e complessità che richiedono, come indicato dalla Legge 38/2010, un’unica rete specialistica dedicata, con il coordinamento di un Centro di riferimento regionale che possa accogliere i bisogni del paziente e della sua famiglia.