Iniziative di competenza volte ad assicurare terapie adeguate per la cura delle sindromi neuropsichiatriche infantili note come PANS/PANDAS

Grazie, Presidente. Ringrazio gli onorevoli interroganti. Ricordo che gli acronimi PANDAS e PANS indicano due sindromi neuropsichiatriche simili tra loro, accomunate da un processo di neuroinfiammazione autoimmune, con sintomi psichiatrici che si presentano repentinamente.

La PANDAS ha un ipotizzato rapporto eziologico, anche se non completamente dimostrato a livello scientifico, con le infezioni streptococciche. L'epidemiologia delle due condizioni è poco conosciuta e, infatti, si stima, nella fascia di età 3-12 anni, un'incidenza annuale di un caso ogni quasi 12.000 abitanti. Ne deriva che sia la PANDAS sia la PANS risultano poco diagnosticate nella pratica clinica.

Nello specifico, devo far presente che l'Ospedale pediatrico Bambino Gesù presenta una buona panoramica delle conoscenze attuali e, in tale ambito, ha precisato che, per questi disturbi ossessivo-compulsivi o tic, non è stato identificato nessun autoanticorpo o reazione autoimmune.

Per quanto concerne la parte più importante, ossia, il trattamento terapeutico, ricordo che, secondo quanto riferito da Aifa, la gestione dei bambini con PANDAS è multidisciplinare e si concentra sull'impiego di terapie standard per l'infezione da streptococco di tipo A e per disturbi ossessivo-compulsivi, disturbi da tic e altri disturbi neuropsichiatrici. Il trattamento comprende una terapia antibiotica per il trattamento dell'infezione streptococcica e una terapia antimicrobica. Inoltre, i bambini dovrebbero ricevere un trattamento neuropsichiatrico standard che non deve essere ritardato. Devo sottolineare al riguardo che, ai sensi della vigente legislazione in materia di esenzioni per malattie - decreto legislativo n. 124 del 1998 - l'esenzione riguarda il pagamento della quota di partecipazione al costo delle prestazioni (ticket), ma non si applica all'assistenza farmaceutica, che resta regolamentata dalle disposizioni specifiche anche per gli esenti. In considerazione del livello di incertezza sulla conoscenza della storia naturale di queste condizioni, finora non è stato possibile considerare il loro inserimento tra le malattie rare, che dà pieno diritto all'esenzione.

Tutto ciò considerato, presso il Ministero della Salute, è stato già costituito un gruppo di lavoro per affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano le sindromi in questione, per promuoverne una maggiore conoscenza e consapevolezza diagnostica, con l'obiettivo di verificare la possibilità di riconoscere queste patologie come “rare” e di considerare il conseguente loro inserimento nei LEA. Qualora venissero presentate nuove evidenze scientifiche, la Commissione per l'aggiornamento dei LEA procederà alla loro valutazione.

Camera dei deputati
Resoconto stenografico dell'Assemblea n. 349
Mercoledì 18 settembre 2024