On line la newsletter RaraMente: editoriale, focus e news sulla Giornata delle malattie rare
16/02/2021
È online l'ottavo numero di RaraMente, la newsletter del portale malattierare.gov.it, il sito dedicato alle malattie rare che nasce dalla collaborazione fra il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'SS e il ministero della Salute.
La newsletter è dedicata questa volta alle iniziative che si terranno in vista del XIV Rare Disease Day, celebrato in tutto il mondo il prossimo 28 febbraio 2021.
Nella newsletter:
- l'editoriale sul significato della Giornata delle Malattie Rare, con il calendario degli eventi italiani, europei e mondiali;
- il focus, con un'intervista all'attrice Diana Del Bufalo che ha partecipato allo spot realizzato da UNIAMO per la Giornata delle malattie rare;
- le news sulle iniziative delle prossima settimana.
Le iniziative sono tutte promosse con il fine di accrescere la consapevolezza sul tema delle malattie rare.
In particolare sono segnalate:
- l'illuminazione, il 28 febbraio, con i colori della Giornata, dei monumenti delle principali città in tutto il pianeta;
- la campagna di sensibilizzazione sull'XHL, una forma di rachitismo ereditaria che provoca il pericoloso abbassamento dei livelli di fosforo nel sangue;
- la XIII edizione del concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso".
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