Giornata mondiale dell'Alzheimer 2024
"È tempo di agire sulla Demenza e l’Alzheimer" è lo slogan di quest’anno del mese e della giornata mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che punta a strategie nazionali di prevenzione, con l'individuazione dei fattori di rischio e la loro riduzione, la diagnosi precoce e la presa in carico
In cifre
Nel mondo, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 55 milioni di persone convivono con la demenza, una delle principali cause di disabilità e non autosufficienza tra le persone anziane.
Un dato, che cresce su base giornaliera, con previsioni che raggiungono i 150 milioni entro il 2050. L'OMS stima che la malattia di Alzheimer e le altre demenze rappresentano la settima causa di morte nel mondo.
Il Report della Lancet Commission 2024 rileva come il 45% dei casi di demenza potrebbe essere evitato agendo su 14 fattori di rischio: bassa istruzione, ipoacusia/disturbi dell’udito, perdita della vista, ipertensione, ipercolesterolemia, fumo, obesità, depressione, inattività fisica, diabete e isolamento sociale, abuso di alcol, traumi cranici e inquinamento atmosferico.
In Italia, secondo stime dell’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, circa 1.200.000 persone soffrono di demenza (di cui il 50-60% sono malati di Alzheimer, circa 600.000 persone) e circa 900.000 con disturbo neurocognitivo minore (Mild Cognitive Impairment). Sono circa 4 milioni, inoltre, le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei pazienti.
Per quanto riguarda i costi per la demenza, si stima che l’impatto economico sia tra i 23 miliardi di euro annui, tra costi diretti e indiretti.
Attività nazionali
In Italia, l’istituzione e l’avvio delle attività previste dal Fondo per l’Alzheimer e Demenze nel 2022 è stata l’azione di maggior rilievo degli ultimi anni sul tema delle demenze in termini di sanità pubblica e ha reso possibile realizzare interventi concreti rivolti alle persone con demenze e a famigliari e caregiver.
Il Fondo ha stanziato 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le Province Autonome (PA) e 900.000 euro per l’Istituto Superiore di Sanità per l’esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi del Piano Nazionale delle Demenze (PND) da realizzare nel triennio 2021-2023.
Il Fondo è stato rifinanziato e implementato per il triennio 2024-2026 con la Legge di Bilancio dello scorso anno e il nuovo Decreto di riparto del Fondo è stato approvato in Conferenza Stato Regioni il 25 luglio ed è stato firmato dal Ministro della salute e dal Ministro dell’economia e delle finanze il 5 settembre scorso. Il Decreto, che entrerà in vigore una volta pubblicato in Gazzetta Ufficiale, prevede un finanziamento pari a € 33.400.000,00 per le Regioni e l’assegnazione di una quota minima del finanziamento, pari a € 1.500.000,00, all’Istituto superiore di sanità per le attività di supporto a Ministero e Regioni
I risultati ottenuti con le attività finanziate dal primo fondo sono stati importanti e hanno raggiunto tutte le persone coinvolte nell’affrontare il problema delle demenze. Regioni e Province autonome hanno attivato 31 progetti sulle 5 linee strategiche previste dal decreto quali la diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver con un impegno complessivo di circa 2000 persone, tra operatori e funzionari, coinvolgendo direttamente e indirettamente migliaia di pazienti con demenza e i loro familiari.
Tra le principali attività affidate dal Ministero della salute all’Istituto superiore di sanità, è stata elaborata e pubblicata il 7 dicembre 2023 sul sito del Sistema nazionale linee guida le prime Linee Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza e del Mild Cognitive Impairment con 167 raccomandazioni di pratica clinica e 38 di ricerca, dando uno strumento fondamentale di evidenze scientifiche aggiornate per i professionisti nella pratica clinica.
Attraverso la conduzione di 3 indagini per mappare la rete delle strutture dedicate alla diagnosi ed assistenza, sono state identificate 2811 strutture (CDCD, RSA e Centri Diurni) in tutta Italia, rendendo disponibili a tutti i cittadini una mappa aggiornata online sul sito dell’Osservatorio Demenze dell’ISS con tutte le informazioni utili per l’accesso e, contestualmente, dando un’ulteriore strumento ai decisori per migliorare l’organizzazione dei servizi e ridurre le disuguaglianze presenti sui territori.
E’ stato stimato dall’Osservatorio demenze dell’ISS il numero di casi di demenza potenzialmente evitabili in tutte le Regioni e Province autonome sulla base della differente prevalenza dei 12 fattori di rischio modificabili indicati dalla Lancet Commission nel 2020, dando informazioni epidemiologiche fondamentali per i decisori e promuovendo gli interventi di prevenzione come principale strumento di sanità pubblica.
In collaborazione con l’associazione Alzheimer Uniti Italia, è stata condotta una rilevazione nazionale sulle condizioni socio-economiche delle famiglie delle persone con demenza che ha consentito di raccogliere 2369 questionari, che, insieme alla realizzazione di 42 focus group con operatori familiari, ha permesso di caratterizzare le criticità e i punti di forza nell’organizzazione locale dei servizi.
Questi ed altri risultati delle numerose attivit à a livello nazionale, promosse dal Ministero attraverso il Tavolo permanente delle demenze, con il supporto tecnico dell’ISS, sono stati pubblicati in un volume disponibile sul sito dell’Osservatorio demenze, che rappresenta uno strumento fondamentale di informazioni aggiornate a disposizione di tutti, cittadini, persone con demenze e famigliari, professionisti e decisori politici.
Le linee di azione per i nuovi piani triennali 2024-2026 di Regioni e Province autonome sono state proposte in continuità con quanto previsto dal precedente Fondo e le attività da implementare a livello centrale pongono particolare attenzione al tema della formazione e della prevenzione.
Attività internazionali
L’Italia è attualmente impegnata in una delle nuove Joint Actions (JAs) contenute nel Work Plan – 2023 del Programma per l’azione dell’Unione Europea nel campo della salute per il periodo 2021-2027 (EU4Health) che ha individuato, tra le aree prioritarie, la prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie neurologiche, anche affrontando lo stigma associato alla demenza e implementando modelli di assistenza integrata incentrati sulla persona. Per questa specifica JA (JA-05 Healthier Together EU NCD initiative – Dementia and other neurological disorders) il Ministero della salute ha affidato all’Istituto superiore di sanità il ruolo di coordinamento del WP7 (“Towards a harmonized and synergistic prevention of dementia and stroke”).
Per approfondire: