Consulta delle malattie neuromuscolari

E' istituita presso la Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema la Consulta delle malattie neuromuscolari, quali la Sclerosi laterale amiotrofica, Distrofia muscolare, Atrofia spinale, Sclerosi multipla in fase avanzata, Locked-in sindrome.

La Consulta Nazionale ha la finalità di promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da malattie neuro-muscolari gravi progressive e la ricerca su questa malattia.

La Consulta ha i seguenti compiti:

• acquisire informazioni sulla qualità dell’assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate
• fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci
• suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto
• promuovere l’istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.