Il 29 gennaio 2025 si terrà, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, l’evento di apertura della Campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026.
L’incontro darà il via alle iniziative nazionali in vista del Rare Disease Day e sarà dedicato al tema: “Terapie e trattamenti, anche non farmacologici”.
L’evento #UNIAMOLEFORZE – Molto più di quanto immagini nasce con l’obiettivo di creare un momento di confronto multidisciplinare tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti, industria e professionisti della salute, mettendo al centro esperienze concrete e buone pratiche sui temi dell’accesso alle cure, della qualità dell’assistenza e dell’equità nei percorsi di presa in carico.
La giornata si aprirà con i saluti istituzionali di Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Fausta Bergamotto, Sottosegretario di Stato al Ministero delle Imprese e del Made in Italy e Robert Nisticò, Presidente Agenzia italiana del farmaco (AIFA).
Le malattie rare sono una sfida complessa per i sistemi sanitari, non solo per la loro eterogeneità clinica e l’elevato bisogno di innovazione terapeutica, ma anche per la necessità di garantire percorsi di presa in carico equi, tempestivi e sostenibili. Accanto alle terapie farmacologiche, assume un ruolo sempre più rilevante l’insieme dei trattamenti non farmacologici, dei dispositivi medici, dei servizi territoriali e delle misure organizzative che concorrono in modo determinante a migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Il focus sulle terapie e sui trattamenti anche non farmacologici consente di valorizzare un approccio integrato alla cura, che includa prevenzione, diagnosi precoce (a partire dallo screening neonatale esteso), valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), accesso ai farmaci e ai dispositivi medici, nonché modelli di distribuzione e organizzazione territoriale.
Nel contesto di un quadro normativo e regolatorio in continua evoluzione, sia a livello nazionale sia europeo, l’iniziativa intende favorire il dialogo sulle sfide attuali e sulle opportunità future: dalla programmazione sanitaria all’horizon scanning, dalla rimborsabilità all’accesso regionale, fino al ruolo dell’innovazione industriale e della cooperazione europea. In occasione del Rare Disease Day, UNIAMO promuove così una visione condivisa e sistemica, fondata sulla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, per rafforzare le politiche pubbliche e rendere realmente esigibile il diritto alla cura delle persone con malattia rara.
Durante l'’evento trasmesso in diretta streaming sul sito e sui canali social del Ministero, saranno proiettati i video ufficiali del Rare Disease Day (UNIAMO ed Eurordis).
Ministero della Salute Auditorium “Cosimo Piccinno” Lungotevere Ripa 1
Il 29 gennaio 2025 si terrà, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, l’evento di apertura della Campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026.
L’incontro darà il via alle iniziative nazionali in vista del Rare Disease Day e sarà dedicato al tema: “Terapie e trattamenti, anche non farmacologici”.
L’evento #UNIAMOLEFORZE – Molto più di quanto immagini nasce con l’obiettivo di creare un momento di confronto multidisciplinare tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti, industria e professionisti della salute, mettendo al centro esperienze concrete e buone pratiche sui temi dell’accesso alle cure, della qualità dell’assistenza e dell’equità nei percorsi di presa in carico.
La giornata si aprirà con i saluti istituzionali di Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Fausta Bergamotto, Sottosegretario di Stato al Ministero delle Imprese e del Made in Italy e Robert Nisticò, Presidente Agenzia italiana del farmaco (AIFA).
Le malattie rare sono una sfida complessa per i sistemi sanitari, non solo per la loro eterogeneità clinica e l’elevato bisogno di innovazione terapeutica, ma anche per la necessità di garantire percorsi di presa in carico equi, tempestivi e sostenibili. Accanto alle terapie farmacologiche, assume un ruolo sempre più rilevante l’insieme dei trattamenti non farmacologici, dei dispositivi medici, dei servizi territoriali e delle misure organizzative che concorrono in modo determinante a migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Il focus sulle terapie e sui trattamenti anche non farmacologici consente di valorizzare un approccio integrato alla cura, che includa prevenzione, diagnosi precoce (a partire dallo screening neonatale esteso), valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), accesso ai farmaci e ai dispositivi medici, nonché modelli di distribuzione e organizzazione territoriale.
Nel contesto di un quadro normativo e regolatorio in continua evoluzione, sia a livello nazionale sia europeo, l’iniziativa intende favorire il dialogo sulle sfide attuali e sulle opportunità future: dalla programmazione sanitaria all’horizon scanning, dalla rimborsabilità all’accesso regionale, fino al ruolo dell’innovazione industriale e della cooperazione europea. In occasione del Rare Disease Day, UNIAMO promuove così una visione condivisa e sistemica, fondata sulla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, per rafforzare le politiche pubbliche e rendere realmente esigibile il diritto alla cura delle persone con malattia rara.
Durante l'’evento trasmesso in diretta streaming sul sito e sui canali social del Ministero, saranno proiettati i video ufficiali del Rare Disease Day (UNIAMO ed Eurordis).