Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10 mila. Ad oggi sono oltre 6mila le malattie rare conosciute.
I problemi spesso sono comuni: ritardo e a volte assenza di diagnosi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà a fare ricerca, elevato carico assistenziale.
Per dare risposte concrete, più vicine ai malati e alle loro famiglie, in modo uniforme sul territorio è stato approvato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro dal Fondo sanitario nazionale.
L'evento presenta il Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Partecipano associazioni dei pazienti, esperti e rappresentanti delle istituzioni. Interviene Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute.
Ministero della Salute - Auditorium “Cosimo Piccinno”, Lungotevere Ripa 1, Roma
Segreteria organizzativa
Direzione generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali Ufficio 2
Alessandra Bellini
Massimiliano Celli
Rosaria Minucci
Ortensia Patrignani
Stefania Valdarnini
Comunicazione digitale
Direzione generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali Ufficio 4
Paola Gentili
Michela Mari
Carmela Paolillo
Claudia Spicola
Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10 mila. Ad oggi sono oltre 6mila le malattie rare conosciute.
I problemi spesso sono comuni: ritardo e a volte assenza di diagnosi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà a fare ricerca, elevato carico assistenziale.
Per dare risposte concrete, più vicine ai malati e alle loro famiglie, in modo uniforme sul territorio è stato approvato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro dal Fondo sanitario nazionale.
L'evento presenta il Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. Partecipano associazioni dei pazienti, esperti e rappresentanti delle istituzioni. Interviene Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute.