Da diversi anni la promozione di una rete nazionale dei tumori rari è stata posta all’attenzione della pianificazione del SSN, a partire da una delle linee progettuali individuate dall’Accordo Stato-Regioni del 22 novembre 2012 per l’utilizzo, da parte delle Regioni, delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale. Per la prima volta è stata elaborata una proposta di Intesa da parte del gruppo di lavoro istituito con decreto ministeriale del 14 febbraio 2013.

Ulteriori sviluppi istituzionali hanno poi indirizzato e integrato l’attuazione, da parte degli Uffici incaricati, di tali azioni. Il 3 dicembre 2015 si è tenuto un dibattito parlamentare per la discussione di 5 Mozioni (n° 1-01075; 1-01063; 1-01079; 1-01073;1-01074) con l’approvazione di "Impegni per il governo". Tra questi vale menzionare quello della implementazione complessiva delle conclusioni del gruppo di lavoro di cui al DM 14 febbraio 2013 (Mozione 1-01074).
Sulla scorta di tali elaborazioni e indicazioni è stata definita la proposta di Intesa Stato Regioni recepita in data 21 settembre 2017.

Tale Intesa prospetta soluzioni, tra gli altri, su alcuni aspetti di carattere prioritario:

  • collegamento con le Reti Oncologiche: tale collegamento deriva non solo dalla condivisione degli obiettivi delle Reti regionali (così come definiti nelle Linee-guida relative) ma da due scelte fondamentali:
    • quella di considerare la Rete Nazionale come una "rete professionale" che intende valorizzare (anche come da mandato parlamentare) le competenze professionali già disponibili e che, benché condizionata dagli assetti degli "stabilimenti ospedalieri" delle reti oncologiche definiti nella fase applicativa del DM 70 sugli standard ospedalieri, non ne è direttamente determinata. Tale tipo di impostazione porta ad un uso estensivo della telemedicina sia come messa a disposizione di tali competenze specializzate ai centri che gestiscono i casi di tumori rari, sia come mezzo per contenere la mobilità sanitaria (migrazione dei pazienti).
    • quella di esplicitare l’indicazione ad una integrazione organizzativa, nella prospettiva essenziale di aumentare la capacità attrattiva rispetto ai pazienti con tumori rari e a facilitarne l’accesso.
  • Collegamento con gli European Reference Networks - Reti di riferimento europee - ERN. La procedura di individuazione delle strutture ospedaliere da ritenersi idonee alla partecipazione al network europeo è stata condotta insieme a rappresentanti delle Regioni e ha comportato una valutazione strutturata e formale dei centri candidati. Quelli che hanno superato i requisiti richiesti sono da considerarsi, nel panorama italiano, una risorsa a disposizione del sistema e come tali sono stati considerati "nodi della rete" con funzioni rispetto alla Rete nazionale tumori rari di utilizzo e gestione delle competenze specializzate che la rete mette a disposizione. Sulla scorta di tali aspetti, si è anche promosso un confronto con la Rete delle malattie rare
  • Piattaforma per la comunicazione/informazione. La soluzione tecnologica individuata intende favorire la fruizione delle prestazioni in telemedicina, garantire un alto livello di informazione appropriata e la partecipazione attiva dell’associazionismo. Essa è organizzativamente connessa (presso AGENAS) alle funzioni di promozione, monitoraggio e valutazione.

Consulta:

  • Intesa 21 settembre 2017 "Intesa, ai sensi dell'articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la realizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR)"
  • Allegato tecnico all'Intesa per l'istituzione della Rete Nazionale dei Tumori Rari

Data di pubblicazione: 7 marzo 2018, ultimo aggiornamento 7 marzo 2018

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