Reti Europee di Riferimento "ERN" per malattie rare e tumori rari

La Commissione europea nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le malattie rare o le patologie che richiedono interventi complessi e a forte investimento tecnologico e di competenze. 

È con questa logica che è stata emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, concernente l'applicazione dei diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera, la quale, all' Articolo 12, prevede lo sviluppo di reti europee di riferimento, costituite da centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri. Il nostro Paese ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L'obiettivo di tutti i sistemi sanitari dell'Unione europea è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile. Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, e ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da malattie rare. Le reti di riferimento europee riuniscono centri altamente specializzati dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le malattie rare e complesse.

Il Ministero della Salute

In accordo con quanto previsto all’art. 13 del Decreto legislativo n 38, il Ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio, che, a conclusione dell’iter di selezione, ha rilasciato 316 certificati di endorsement relativi a 106 ospedali nazionali.

Il 16 marzo 2016 è stata lanciata dalla Commissione europea la call relativa alle Reti di riferimento europee. A conclusione del complesso iter previsto dal bando dell’Unione Europea, il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee nelle quali sono coinvolti 63 ospedali e 187 unità in qualità di full member.

Ciascuna rete ERN prevede la presenza di un coordinatore delle attività, due reti ERN sono a guida italiana.

Per diffondere le informazioni sullo stato delle attività e sulle prossime sfide future nonché sulle azioni che l’Unione Europea ha interesse a programmare, il Ministero della Salute ha organizzato una giornata dedicata a tale tema. Il 16 Ottobre 2017, infatti, si è tenuto l’Info Day sulle ERN, incontro sulle Reti di riferimento europee per le Malattie Rare con l’obiettivo di diffondere le informazioni relative alle Reti dei Centri di Riferimento europei per le Malattie rare, coinvolgendo a vari livelli i professionisti e i rappresentanti dei pazienti, nonchè i rappresentanti delle Istituzioni Europee per condividere le informazioni sulle attività e gli sviluppi futuri. La registrazione dell’evento è accessibile sul canale Youtube.

Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito web della Commissione.

 

 

Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie italiane individuate come centri d'eccellenza per le ERN.

Sul sito della Commissione, inoltre, è disponibile l'elenco dei membri delle ERN per rete.

 

ELENCO STRUTTURE ITALIANE AFFERENTI IN QUALITA’ DI FULL MEMBER ALLE RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE-ERN
Reti di riferimento europee 
BOND - Rete di riferimento europea sui disturbi ossei
  • AO Padova
  • AOU Careggi, Firenze
  • AOUI Verona
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
  • IRCCS Burlo Garofolo - Trieste
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna
CRANIO - Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici
  • AO Padova
  • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
  • Ospedale S. Gerardo Monza
  • Ospedale San Bortolo - Vicenza
  • Ospedale San Paolo – Milano
ENDO - Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine
  • AO Padova
  • AOU Pisana
  • AOU - Bologna
  • AOU Federico II - Napoli
  • AO Città della salute e della Scienza - Torino
  • IRCCS AOU San Martino - Genova
  • IRCCS Istituto Auxologico Italiano - Milano
  • AOU Careggi, Firenze
  • AOU Meyer Firenze
  • Ospedale San Raffaele– Milano
EIPCARE - Rete di riferimento europea sull'epilessia
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
  • Fondazione Istituto Nazionale Neurologico C. Mondino - Pavia
  • AOU Meyer - Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Azienda USL di Bologna - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche
ERKNET - Rete di riferimento europea sulle malattie renali
  • AOU Seconda Universita' Di Napoli
  • A.S.L. Torino 2 - Hub Ospedale S. Giovanni Bosco
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
  • AO di Padova
  • AOU Senese
  • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore Policlinico , Milano
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova
  • AOU Meyer di Firenze
  • AO Santobono-Pausilipon - Napoli
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
ERNICA - Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche
  • AO Padova
EURACAN - Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie
  • AOU - Bologna
  • AOU Federico II - Napoli
  • AOU Careggi, Firenze
  • AOU Siena
  • AO Città della salute e della Scienza - Torino
  • ULSS9 - Ospedale Ca' Foncello Treviso
  • Istituto Candiolo - IRCCS
  • Centro Oncologico - Aviano
  • Istituto Nazionale dei Tumori Milano
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
  • Azienda USL di Bologna - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche
  • IRCCS Istituto Clinico Humanitas - Rozzano
  • IRCCS AOU San Martino
  • IRCCS IFO Regina Elena - San Gallicano
  • Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna
  • IRST - Meldola
  • Ospedale San Raffaele – Milano
EUROBLOOD - Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche
  • AOU - Seconda Università - Napoli (SUN)
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII - Bergamo
  • AO Padova
  • Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello - Palermo
  • AOU Federico II - Napoli
  • AOU Careggi, Firenze
  • AOU - Modena
  • AOUI Verona
  • AOU Policlinico Umberto I - Roma
  • AOU Siena
  • Ospedale San Bortolo- Vicenza
  • Ospedali Galliera, Genova
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • Fondazione CNR Regione Toscana G. Monasterio
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • Ospedale San Gerardo - Monza
  • AOU S.Luigi Gonzaga
  • AOU Consorziale Policlinico - Bari
  • IRCCS Istituto Clinico Humanitas – Rozzano
EUROGEN - Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali
  • AO Padova
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
ERN EYE - Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche
  • AOU - Seconda Università - Napoli (SUN)
  • AO Padova
  • AOU Careggi, Firenze
  • ULSS 15 - Ospedale- Camposampiero
  • AULLS 12 – Mestre Ospedale
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
GUARD HEART - Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache
  • AO di Padova
  • AORN Colli
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri
  • IRCCS Istituto Italiano Auxologico - Milano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
ITHACA - Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare
  • AO Padova
  • AOU - Bologna
  • AOU Federico II - Napoli
  • AOU Siena
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
  • AOU Meyer - Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Rome
LIVER - Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche
  • Ospedale S. Gerardo - Monza
  • Ospedale San Paolo - Milano
  • AO Padova
LUNG - Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie
  • AO Padova
  • AOU Pisana
  • AOU - Bologna
  • AOU Federico II - Napoli
  • AOU - Modena
  • AOUI Verona
  • AOU S. Luigi Gonzaga- Torino
  • AOU Siena
  • Ospedali "Riuniti" - Trieste
  • Fondazione IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia
  • AOU Meyer - Firenze
  • USL Romagna Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni
  • Ospedale San Giuseppe - Milano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • AOU Policlinico V. Emanuele Catania
METABERN - Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo
  • AO Padova
  • AOU Pisana
  • AOU Federico II - Napoli
  • AOU Siena
  • AOU di Udine
  • Istituto IRCCS Giannina Gaslini - Genova
  • AOU Meyer - Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Ospedale S. Gerardo - Monza
  • AOUI Verona
  • Ospedale San Paolo – Milano
NMD - Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari
  • AOU Policlinico "G.Martino" Messina
  • AOU - Seconda Università - Napoli (SUN)
  • Ospedali Civili - Brescia
  • AO Padova
  • AOU Pisana
  • AOU Siena
  • AOU - Ferrara
  • AO Città della salute e della Scienza - Torino
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
  • IRCCS Istituto Auxologico Italiano - Milano
  • Istituto IRCCS Giannina Gaslini - Genova
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Nemo Centro Clinico (Omnicomprensivo Neuromuscolare) – Milano
PAEDCAN - Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia)
  • AO Padova
  • AOU Siena
  • AO Città della salute e della Scienza - Torino
  • AOU - Perugia
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • AOU Meyer - Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • MBBM Fondazione – Ospedale Pediatrico – S.Gerardo, Monza
ReCONNET - Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo
  • Ospedali Civili - Brescia
  • AO Padova
  • AOU Pisana
  • AOU Careggi, Firenze
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
  • Fondazione IRCCS Poiclinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS AOU San Martino - Genova
  • AO San Camillo Forlanini – Roma
RITA - Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Ospedale San Raffaele- Milano
  • Ospedali Civili – Brescia
RND
  • AOU Siena
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano
  • IRCCS Istituto Humanitas - Rozzano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
SKIN
  • AO Padova
  • AOU - Bologna
  • ASL Toscana Centro
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
  • IRCCS IDI fondazione Luigi Maria Monti – Roma
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
TRANSPLANT-CHILD - Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini
  • Ospedale Papa San Giovanni XXIII - Bergamo
  • AO Padova
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • IRCCS ISMETT - Palermo
VASCERN - Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare
  • ASST - Fatebenefratelli-Sacco - Milano
  • AOU Careggi, Firenze
  • Ospedale"Maggiore" - Crema
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • AOU Consorziale Policlinico - Bari

Data di pubblicazione: 23 febbraio 2018, ultimo aggiornamento 23 febbraio 2018

Pubblicazioni   |   Opuscoli e poster   |   Normativa   |   Home page dell'area tematica Torna alla home page dell'area