In Italia 11.000 bambini (da 7.500 a 15.000) con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica), hanno necessità di cure palliative pediatriche e debbono essere seguiti da una rete assistenziale comprendente un team di cure palliative pediatriche di terzo livello, i servizi territoriali ed ospedalieri più vicini al luogo di vita del minore. Questo diritto non deve essere limitato dall’età, dalla patologia, dalla luogo di vita e dalle condizioni economiche ed organizzative della famiglia. La rete assistenziale deve garantire a ciascun minore bisognoso di cure palliative pediatriche, la risposta ai suoi principali bisogni di salute attuali ed evolutivi e a quelli della famiglia. In particolare devono essere garantite le azioni essenziali nell’ambito del processo di assessment diagnostico e di presa in carico, con la partecipazione attiva nei processi decisionali della famiglia e, per quanto possibile per età e condizione, del bambino.



La cura prestata a domicilio resta per l’età pediatrica l’obiettivo principale da raggiungere: nonostante ciò, esistono momenti del percorso assistenziale, ad esempio la dimissione protetta da reparti di terapia intensiva e da altri reparti ospedalieri oppure particolari condizioni transitorie delle famiglie che richiedono una soluzione residenziale: in questi casi il luogo di cura deve essere dedicato ai minori e il personale specificatamente formato per le cure palliative rivolte ai minori.



La realizzazione della rete di cure palliative pediatriche, inserita nelle più ampie reti assistenziali pediatrica e di cure palliative, deve avvenire su base regionale o sovraregionale, tenendo conto della necessità di provvedere sia ad una assistenza a domicilio del paziente, che ad una forma di assistenza residenziale. Le Regioni sceglieranno i modelli da attuare, anche in relazione alle caratteristiche dei diversi sistemi sanitari, in cui esse andranno a realizzarsi, tenendo comunque conto della necessità prioritaria di riorientare l’utilizzo delle risorse, comprimendo usi impropri di lunghe degenze in reparti ospedalieri, in particolare di tipo intensivo.

Il Ministero ha dedicato particolare attenzione alle esigenze di cure palliative nell’età minorile, in considerazione della notevole diversità dei problemi da affrontare rispetto a quelli presentati nell’età adulta e anziana, della grande varietà e frammentazione delle patologie in causa, spesso rare e richiedenti interventi di alta specializzazione, e dell’intervallo temporale interessato a tali cure spesso assai lungo e non prevedibile.

Il Ministero ha istituito infatti la Commissione per le cure palliative pediatriche, che ha concluso i lavori nel 2006 con l'elaborazione del documento tecnico Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente (pdf, 120 KB).

Il 20 marzo 2008 è stato approvato in Conferenza Stato-Regioni un Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche  (pdf, 67 KB),che garantisce la creazione di reti assistenziali di cure palliative pediatriche in tutte le Regioni.


Data di pubblicazione: 8 luglio 2013, ultimo aggiornamento 8 luglio 2013

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