La prima definizione di rete di cure palliative presente in un atto ufficiale si trova nell’allegato 1 del Decreto del Ministero della Sanità del 28 settembre 1999 e recita: “La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione  funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti”.

Con l’Intesa siglata presso la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le provincie autonome di Trento e Bolzano del 25 luglio 2012 la definizione viene modificata nella seguente: “La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in Hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale”.

La nuova definizione presente nel documento di Intesa identifica in modo univoco gli ambiti assistenziali nei quali vengono erogate prestazioni di cure palliative. In particolare, tra gli elementi innovativi introdotti, si afferma che le strutture residenziali per anziani o disabili garantiscono le Cure Palliative ai propri ospiti anche avvalendosi della Unità di Cure Palliative Domiciliari territorialmente competente.

Anche per quanto riguarda l’ambito ospedaliero il documento chiarisce aspetti fino ad oggi irrisolti sulla tipologia di prestazioni da erogare presso le strutture ospedaliere e sulla valenza degli hospice presenti all’interno degli ospedali.

In tale contesto le cure palliative in ospedale, nell’ambito della rete di cure palliative, sono caratterizzate:

  • consulenza palliativa, assicurata da un’equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza;
  • prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o comunque erogate in modalità alternative previste all’interno del sistema organizzativo regionale;
  • attività ambulatoriale;
  • degenza in Hospice qualora questa struttura sia presente.


L’ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete.

L’ambulatorio garantisce prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo ottimale dei sintomi, ivi compreso il dolore, e per il supporto alla famiglia.

 


Il termine inglese hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale dal significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative. Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.

Inteso come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l’hospice include anche il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono legate al paziente, per cui si può parlare dell’hospice come di un approccio sanitario inclusivo (globale, olistico) che vada oltre all’aspetto puramente medico della cura, intesa non tanto come finalizzata alla guarigione fisica ma letteralmente al “prendersi cura” della persona nel suo insieme.
Diverse professionalità operano all’interno dell’hospice riunite in equipe. L’equipe è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale e volontario.

E’ da sottolineare nell’equipe il ruolo dei volontari, i quali non sono figure sanitarie, ma che hanno il delicato compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio, speranza del paziente.
Gli hospice sono situati all’interno di strutture ospedaliere o sul territorio e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Al suo interno vengono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day hospital e Day hospice) e di ricovero residenziale. L’hospice è tipicamente costituito da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali telefono, aria condizionata, televisione e frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio.
L’hospice comprende locali comuni, un soggiorno e una cucina dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze.
Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 20 gennaio 2000 riguardante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative elenca le caratteristiche che devono possedere gli hospice.
Non esistono orari di entrata e di uscita e sono garantiti anche i pasti per gli accompagnatori. Dall’hospice sono bandite regole e divieti riguardanti l’orario al fine di consentire la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento.
L’assistenza nell’hospice è gratuita, ma l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o dal domicilio tramite richiesta del medico curante. Il personale dell’hospice contatta poi direttamente il familiare o il paziente per definire la data prevista del ricovero.
In tutto il periodo di degenza l’hospice tutela e garantisce la privacy del paziente.
La Legge 39 del 26 febbraio 1999, con uno stanziamento di circa 206 milioni di euro ha previsto l’adozione di un programma su base nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire un’agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle loro famiglie, dedicate all’assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari.

Per i dati sulle strutture e i finanziamenti previsti dalla Legge 39 del 26 febbraio 1999 consulta la sezione Le strutture programmate.


Nell'ambito della Campagna di comunicazione sulle cure palliative e sulla terapia del dolore il Ministero ha raccolto e pubblicato, per la prima volta sul suo portale, l’intera rete nazionale di cure palliative e terapia del dolore: due piantine dell’Italia (Mappa Regione per Regione) con tutte le strutture consultabili e la possibilità di aprire, per ogni struttura, una scheda anagrafica coi riferimenti necessari, dai responsabili, ai posti letto, agli indirizzi, ai telefoni.


Mappe in fase di aggiornamento



Le cure palliative domiciliari, nell’ambito della rete di assistenza ai malati terminali, sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici a favore di persone nella fase terminale della vita affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle unità di cure palliative domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita.

Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate da operatori sanitari con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Essi richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale (PAI). Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta assume la responsabilità clinica dei processi di cura, valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia.

Gli interventi di équipe specialistiche multi professionali dedicate, sono rivolti a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base si rivelano inadeguati; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all’instabilità clinica e ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, definiti dal progetto di assistenza individuale (PAI) nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al care-giver.



Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

  • garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
  • realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
  • garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
  • attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
  • monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

  • consenso alle cure domiciliari;
  • indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;
  • ambiente abitativo e familiare idoneo;
  • livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;
  • disponibilità della famiglia a collaborare.


Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.


Data di pubblicazione: 26 giugno 2013, ultimo aggiornamento 26 giugno 2013

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