L’Intesa del 25 luglio 2012 prevede che con la stessa rete assistenziale si forniscano risposte anche per quanto attiene la terapia del dolore pediatrica.
L’organizzazione di una unica rete regionale dedicata, riferimento sia per le cure palliative che per la terapia del dolore rivolte al paziente pediatrico, trova ragione in molteplici considerazioni e valutazioni, fra cui:

  • le competenze necessarie di professionisti (sanitari e non) del centro di riferimento di terapia antalgica e cure palliative pediatriche sono per gran parte coincidenti (gestione clinica, assistenziale e sociale); 
  • i riferimenti territoriali dei servizi di assistenza domiciliare di base e specialistica (medico pediatra di famiglia e/o medico di famiglia, servizi di medicina primaria, servizi sociali, altre reti territoriali) e ospedalieri che entrano nella strutturazione delle reti del dolore e di cure palliative pediatriche, sono di norma coincidenti;
  • di norma, la quasi totalità dei pazienti in cure palliative pediatriche necessitano di interventi antalgici specialistici, e viceversa.

Da un punto di vista organizzativo, inoltre, l’ampia distribuzione e la limitata numerosità, la peculiarità dei bisogni clinici, assistenziali e sociali, nonché l’eterogeneità di situazioni, molte delle quali rare e limitate alla sola età pediatrica, pongono la necessità di risposte assistenziali ad alta complessità e competenza, il più vicino possibile al luogo di vita del bambino e della sua famiglia, idealmente al suo domicilio.

D’altro canto, per il paziente pediatrico, è presente su tutto il territorio nazionale una rete di risorse professionali (pediatria di base, pediatri ospedalieri, reti specialistiche territoriali) e strutturali (reparti/ospedali pediatrici) dedicate, che, adeguatamente preparate e supportate, sono in grado di rispondere e condividere una parte rilevante dei bisogni assistenziali, nell’ambito della analgesia e delle cure palliative pediatriche.

Una rete specialistica 

Viene così definita da un punto di vista organizzativo un’unica Rete specialistica di terapia del dolore e cure palliative dedicata al paziente pediatrico; rete realizzata per ampi bacini d’utenza e coordinata da un centro di riferimento da dove una équipe multispecialistica dedicata, risponde in maniera continuativa e competente a tutti i bisogni di salute di minori che necessitano di terapia del dolore specialistica e di cure palliative pediatriche.

La Rete è volta a garantire la continuità assistenziale (h 24), offrire risposte ad alta complessità e specializzazione anche a domicilio, fornire in maniera congiunta e in continuità e unicità di riferimento, risposte residenziali, ospedaliere e domiciliari, in grado di integrarsi e modularsi nei diversi momenti della malattia a secondo delle necessità.

Tutto ciò permette di valorizzare le risorse esistenti, di ottimizzare l’utilizzo di competenze, strutture, strumenti e tempi, e contemporaneamente di migliorare e rendere omogenea la risposta assistenziale a questi pazienti.

Il Centro di riferimento

Il Centro di riferimento, sede per lo più anche dell’hospice pediatrico, è il riferimento clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per il funzionamento della Rete: è responsabile del suo sviluppo, organizzazione, ne valuta e monitora tutti i processi; definisce le necessità formative e informative del territorio di riferimento e attua programmi e strategie di formazione di base e di informazione pubblica.

La gestione domiciliare rappresenta l’obiettivo assistenziale: è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona in maniera importante la qualità della vita. La gestione domiciliare peraltro non è sempre possibile: problematiche cliniche di diagnosi e/o terapia, particolarmente complesse, stanchezza, stress emotivo, fattori logistici e organizzativi impongono delle temporanee risposte residenziali.

L’hospice pediatrico

L’hospice pediatrico rappresenta, nell’ambito delle risposte residenziali, il modello assistenziale di riferimento sia per efficacia ed efficienza che per attuabilità. L’hospice pediatrico è una struttura residenziale alternativa all’ospedale a elevata complessità assistenziale sia da un punto di vista strutturale che organizzativo, ma a dimensione bambino, con spazi, luoghi arredi adeguati all’età, in un ambiente molto vicino a quello in cui vive normalmente una famiglia. È infatti, una struttura di alto profilo diagnostico e terapeutico sia per la gestione del dolore che per l’inguaribilità: ma è anche una struttura dove sono rispettate le relazioni e l’ambiente familiare, dove sono accolte le istanze di privacy, di socialità, di promozione dello sviluppo e della qualità della vita del bambino e della sua famiglia.

È una struttura dove si impara a vivere a casa nell’inguaribilità e che offre un punto di riferimento continuo per il paziente, la famiglia e per tutti gli operatori della rete. Il tutto in assoluta sicurezza da un punto di vista clinico e in continuità di cura, di riferimento, di obiettivi e di scelte con i vari referenti della Rete regionale.

A cura della dott.ssa Franca Benini, Direttore delle cure palliative pediatriche, Università di Padova.


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Data di pubblicazione: 25 giugno 2013, ultimo aggiornamento 12 marzo 2021

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