In Italia sono circa sono 11.000 (da 7.500 a 15.000) i bambini con malattie inguaribili o terminali, solo un terzo oncologiche, che hanno necessità di cure palliative pediatriche e devono essere seguiti da una rete assistenziale comprendente un team di cure palliative pediatriche di terzo livello, i servizi territoriali ed ospedalieri più vicini al luogo di vita del minore. La rete assistenziale deve garantire a ciascun minore bisognoso di cure palliative pediatriche, la risposta ai suoi principali bisogni di salute attuali e futuri e a quelli della famiglia. In particolare devono essere garantite le azioni essenziali nell’ambito del processo diagnostico e di presa in carico, con la partecipazione attiva nei processi decisionali della famiglia e, per quanto possibile per età e condizione del bambino.
Le cure palliative in età pediatrica interessano, a differenza dell’adulto, un ampio spettro di patologie. Si possono individuare quattro diverse tipologie di patologie inguaribili:

  • patologie per le quali cure appropriate possono prolungare  e assicurare una buona qualità della vita (quali: infezione da HIV, AIDS)
  • patologie progressive per le quali il trattamento è esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (quali: malattie degenerative neurologiche e metaboliche, patologie cromosomiche e geniche, sequenze malformative)
  • patologie irreversibili non progressive in cui le cure palliative intervengono insieme ai trattamenti specifici (quali: neoplasie, insufficienze d’organo irreversibili)
  • patologie irreversibili non progressive con bisogni sanitari complessi (quali: paralisi cerebrale severa, danno post traumatico cerebrale e o midollare)

La cura prestata a domicilio resta per l’età pediatrica l’obiettivo principale da raggiungere. Esistono comunque momenti del percorso assistenziale, come la dimissione protetta da reparti di terapia intensiva oppure particolari condizioni transitorie dellafamiglia, che richiedono una soluzione residenziale. In questi casi il luogo di cura deve essere dedicato ai minori e il personale specificatamente formato per le cure palliative a loro.

La realizzazione della rete di cure palliative pediatriche deve avvenire su base regionale o sovraregionale, tenendo conto della necessità di provvedere sia ad una assistenza a domicilio del paziente, che ad una forma di assistenza residenziale.

Le Regioni sceglieranno i modelli da attuare, anche in relazione alle caratteristiche dei diversi sistemi sanitari, in cui esse andranno a realizzarsi, tenendo comunque conto della necessità prioritaria di riorientare l’utilizzo delle risorse, comprimendo usi impropri di lunghe degenze in reparti ospedalieri, in particolare di tipo intensivo.

Per approfondire leggi la pubblicazione Il dolore nel bambino. Strumenti pratici di valutazione e terapia (pdf, 2 MB)



Data di pubblicazione: 5 novembre 2010, ultimo aggiornamento 7 dicembre 2011

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