La presa in carico globale del malato, fin dall’inizio del percorso terapeutico, prevede un approccio multidisciplinare e multidimensionale sostenuto da un’organizzazione dipartimentale delle attività intraospedaliere, che garantisca da un lato, il miglior trattamento antitumorale (in termini di qualità, di tempi, e di coordinamento degli interventi), e dall’altro un precoce riconoscimento di eventuali altri bisogni (fisici, funzionali, psicologici, spirituali, sociali e riabilitativi) del malato.

L’approccio integrato vede come obiettivo la cura del malato e non solo del tumore, e oltre a garantire il miglior trattamento antitumorale (attraverso ambulatori multidisciplinari per i vari tipi di tumori e linee guida condivise), permette un inserimento precoce delle cure palliative e la riabilitazione per la prevenzione ed il controllo dei sintomi legati alla malattia e/o alle terapie (dolore, supporto nutrizionale, supporto psicologico, spirituale e sociale).

L’umanizzazione delle cure non può prescindere da un modello di presa in carico multidisciplinare realizzato attraverso una collaborazione profonda tra operatori di diverse discipline e con la partecipazione, nelle scelte terapeutiche, del malato e dei familiari.

L’organizzazione dell’attività di oncologia deve prevedere momenti strutturati di condivisione e di confronto che sono indispensabili per realizzare un progetto assistenziale condiviso: i dipartimenti oncologici, per esempio, potrebbero essere attivati a tal fine, in ciascuna azienda ospedaliera.
Sarebbe opportuno individuare e, dove già presenti, valorizzare, le risorse del territorio più facilmente e rapidamente raggiungibili (come centri di ascolto telefonici e sportelli oncologici) destinate a:

  • informare sull’organizzazione e l’accesso ai servizi
  • accogliere il bisogno espresso dall’utente ed attivare professionisti ed operatori preposti alla problematica rilevata
  • consentire il monitoraggio delle criticità riscontrate dagli utenti e dagli operatori, al fine di attivare processi di miglioramento dei servizi.

La rete oncologica

Il coordinamento di tutte le azioni che intervengono nella diagnosi, cura e assistenza al malato oncologico, sia in ospedale che nel territorio, è un nodo cruciale ed irrinunciabile ai fini del raggiungimento di livelli standard di qualità, corretta allocazione di risorse, e requisito fondamentale per consentire equità nell’accesso alle cure a tutti i cittadini.
Nell’ambito dell’assistenza al malato oncologico vanno considerati non solo gli aspetti clinici e psicologici della malattia, ma anche la riabilitazione e la gestione del percorso di cura. In questo modo si può assicurare alla persona malata e alla sua famiglia una migliore qualità di vita durante tutte le fasi delle cure e dell’assistenza, valorizzando gli interventi territoriali alla pari di quelli ospedalieri.

La gestione del percorso di cura richiama inoltre l’importanza di collegare in rete i diversi regimi assistenziali, per favorire l’integrazione e il coordinamento delle risorse. Il collegamento in rete realizza il sistema tramite il quale il malato di cancro può ricevere le cure più appropriate organizzate a livello multidisciplinare.
La rete è organizzata sulla base delle esigenze delle singole regioni, in Dipartimenti Oncologici, organizzati territorialmente, in base a bacini di utenza mediamente di 500 mila – 1 milione di abitanti. Scopo generale del Dipartimento è quello di prendere in carico e indirizzare il paziente oncologico, individuando il percorso di assistenza.

La struttura di accesso al Dipartimento Oncologico è preferibilmente collocata nel territorio ma è costituita da tutte le strutture (Presidi ospedalieri, Aziende Ospedaliere, Aziende Universitarie, IRCCS, Assistenza domiciliare, Hospice) dell’area geografica di pertinenza coinvolte nel processo di cura, assistenza e riabilitazione, nonché dai servizi di prevenzione primaria e secondaria e con il collegamento con i Medici di medicina generale.
Il Dipartimento Oncologico è dunque una struttura funzionale interaziendale e transmurale che integra tutte le attività ospedaliere e territoriali che assistono il paziente oncologico. Individua e garantisce l’implementazione dei percorsi diagnostico-terapeutici per ogni paziente in accordo con le linee guida regionali.

La Rete Oncologica Regionale (ROR) già attivata in Toscana (Istituto Tumori Toscana - ITT), Piemonte (Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta - ROPVA) e Lombardia (Rete Oncologica Lombarda - ROL ) e in corso di attuazione in altre Regioni italiane, è a tutt’oggi il modello organizzativo ritenuto più efficace ed efficiente.
Il modello Hub&Spoke vede i dipartimenti oncologici intraospedalieri come strutture afferenti di primo livello (Spoke), mentre centri di maggiore specializzazione diagnostica o terapeutica (Hub) vengono riconosciuti sulla base di specifiche caratteristiche e competenze.
Attraverso la Rete regionale è possibile coordinare non solo il percorso strettamente oncologico, ma anche il coordinamento con i servizi territoriali deputati alle cure palliative (Hospice, assistenza domiciliare, ambulatoriale) e i percorsi riabilitativi. Gli obiettivi della Rete Oncologica Regionale sono:

  • coordinare le professionalità e le istituzioni coinvolte nella prevenzione, diagnosi, terapia (oncologica e palliativa) e riabilitazione per il malato di tumore
  • definire percorsi di cura condivisi per specifiche patologie oncologiche (clinical pathways o PDTA), per la riabilitazione e per le cure palliative (dolore in particolare)
  • sviluppare modelli organizzativi volti ad ottimizzare il coordinamento e l’integrazione dei percorsi di cura oncologici, riabilitativi, e di cure palliative, sulla base dei bisogni espressi dai pazienti
  • definire una piattaforma condivisa di informazioni del paziente disponibili alle istituzioni e alle figure professionali coinvolte nell’assistenza: sistemi informativi, cartelle telematiche, linee guida, registri di patologia,ecc. nel rispetto della normativa relativa alla privacy e nel rispetto dell’ autonomia delle Aziende, strutture e operatori
  • facilitare lo scambio delle informazioni tra tutti i soggetti che si occupano di patologia oncologica per fornire al malato di cancro maggiori garanzie di ricevere cure appropriate
  • garantire equità all’ accesso alle cure oncologiche a tutti i cittadini
  • valorizzare le risorse dal volontariato operativo a livello ospedaliero e sul territorio
  • sperimentare sistemi di gestione innovativi basati sulla retribuzione di percorsi di cura, piuttosto che sulla singola prestazione

Il “caso clinico” diviene parte centrale della comunicazione tra i nodi della rete e ne costituisce l’elemento del coordinamento. Compito della Rete regionale è definire i percorsi assistenziali programmati per le principali patologie e situazioni cliniche, favorendo l’inserimento dei pazienti in programmi di ricerca clinica e promuovendo la creazione di infrastrutture finalizzate a quest’ultima.

La riabilitazione

La riabilitazione, intesa come ripristino di tutte le funzioni che il tumore e le terapie possono aver alterato, non solo da un punto di vista fisico, ha come obiettivo la qualità della vita del malato guarito o non guarito di cancro, al fine di riprendere il più possibile le condizioni di vita normali, limitando il deficit fisico, cognitivo e psicologico e potenziandone le capacità funzionali residue.

La riabilitazione in oncologia assume una importante connotazione sociale, in considerazione del numero crescente di malati lungo sopravviventi (nel 2008 in Italia 1.800.000 le persone che hanno avuto nel passato un cancro), e della cronicizzazione della malattia.
Il processo riabilitativo deve riguardare, come indicato nelle linee guida del 7 maggio 1998 (Linee-guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione, Gazzetta Ufficiale n. 124, Serie generale del 30 maggio 1998), oltre che aspetti strettamente clinici, anche aspetti psicologici e sociali per cui è necessario distinguere tra interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sanitario ed interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sociale, facenti capo a specifiche reti integrate di servizi e di presidi riabilitativi, a loro volta necessariamente interconnesse.

Cure palliative e terapia del dolore

Le cure palliative, intese come prevenzione, identificazione, valutazione e trattamento dei sintomi fisici, funzionali, e dei problemi psicologici, sociali e spirituali del malato durante tutto il decorso della malattia, soprattutto nella fase avanzata-terminale, hanno come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita del malato.

Come già proposto a livello europeo, si identificano un livello base di competenza in cure palliative, che dev’essere patrimonio culturale di tutti i medici che prendono in cura il malato oncologico, e un livello superiore per coloro che svolgono la propria attività nelle U.O. di cure palliative, Hospice e assistenza domiciliare.
L’integrazione tra terapie oncologiche e cure palliative deve avvenire precocemente nel percorso di cura in ogni fase di malattia, come già precedentemente segnalato (modello simultaneous care). Ove non presente nell’ ambito del dipartimento ospedaliero, una unità di cure palliative, è auspicabile che in ogni U.O. di Oncologia ci siano uno o più medici dedicati alla gestione clinica di tali situazioni.
Dal momento che i malati di tumore costituiscono oltre il 90% dei malati che usufruiscono oggi delle cure palliative, e per evitare l’abbandono al momento della sospensione delle terapie antitumorali, è necessario garantire una integrazione tra i percorsi di cura oncologici ospedalieri e i servizi ospedalieri e/o territoriali di cure palliative (U.O. cure palliative-Hospice-assistenza domicialire).
E’ necessario garantire Livelli Essenziali di Assistenza uniformi su tutto il territorio nazionale nel quadro del programma di sviluppo nazionale delle cure palliative.

Il dolore è presente alla diagnosi nel 25% dei malati di tumore, nel 50% durante i trattamenti antitumorali, e in fase avanzata-terminale nel 75-80% dei soggetti.
Il dolore non può pertanto considerarsi solo un sintomo della fase avanzata-terminale.
Per tale motivo il medico che prende in cura il malato oncologico deve essere in grado di riconoscere precocemente il dolore e di saperlo trattare in modo adeguato. Una percentuale compresa tra il 3 e il 5% dei malati soffre di dolori persistenti ed intrattabili nonostante un corretto approccio terapeutico; tali situazioni devono essere precocemente riconosciute e portate all’attenzione dello specialista algologo, in qualsiasi fase della malattia oncologica.

(Fonte: "Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per il 2011-2013")


Data di pubblicazione: 4 maggio 2010, ultimo aggiornamento 22 febbraio 2013

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