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Il Piano nazionale malattie rare 2013-2016, approvato in Conferenza Stato-Regioni il 16 ottobre 2014, analizza gli aspetti più critici dell’assistenza, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l’innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni
Il Ssn prevede particolari forme di tutela per le persone che sono affette da malattie rare: esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nel Livelli essenziali di assistenza (LEA) necessarie per la diagnosi e il trattamento, e creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza
Obiettivi della Rete (prevista dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001): sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione
Il Decreto Ministeriale 279/2001 dispone che vengano erogate in esenzione tutte le prestazioni specialistiche (diagnostiche e terapeutiche) appropriate ed efficaci per il trattamento ed il successivo monitoraggio delle malattie rare accertate e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti
Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare

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