In Gazzetta Ufficiale i nuovi Lea. Lorenzin: "passaggio storico"
18 marzo 2017 - Le principali novità del DPCM 12 gennaio 2017
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Malattie rare: operative le nuove Reti di riferimento europee (ERNs)
15 marzo 2017 - Dal primo marzo sono attive le Reti di riferimento europee (European reference networks-ERNs), 900 squadre mediche collegate in tutta europa a vantaggio dei pazienti
Il Piano nazionale malattie rare 2013-2016, approvato in Conferenza Stato-Regioni il 16 ottobre 2014, analizza gli aspetti più critici dell?assistenza, focalizzando l?attenzione sull?organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l?innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni
Obiettivi della Rete (prevista dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001): sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione
Le reti di riferimento europee, ERN, sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate.
Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare
