Malattie rare

I temi di questa sezione sono a cura di: Direzione generale della programmazione sanitaria


  • Web editing: Paola Gentili, Carmela Paolillo

In evidenza


Archivio notizie

Piano nazionale malattie rare

Il Piano nazionale malattie rare 2013-2016, approvato in Conferenza Stato-Regioni il 16 ottobre 2014, analizza gli aspetti più critici dell?assistenza, focalizzando l?attenzione sull?organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l?innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni

Rete nazionale malattie rare

Obiettivi della Rete (prevista dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001): sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione

Reti di riferimento europee - ERN

Le reti di riferimento europee, ERN,  sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate.

Associazioni

Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare

Documentazione dell'area tematica

Normativa

  • DECISIONE della Commissione Europea n. 2167 - 17 dicembre 2020

    Decisione di esecuzione (UE) 2020/2167 della Commissione, del 17 dicembre 2020, che modifica la decisione di esecuzione (UE) 2016/1918 relativa a talune misure di salvaguardia per la malattia del dimagrimento cronico estendendo il suo periodo di applicazione [notificata con il numero C (2020) 8802] - Pubblicato nel n. L 431 del 21 dicembre 2020

  • LEGGE n. 29 - 22 marzo 2019

    Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. (19G00036)

  • CIRCOLARE del Ministero della Salute - 26 novembre 2018

    Indicazioni per l’applicazione dell’allegato 7 al dPCM 12 gennaio 2017 (malattie rare)
    (pdf, 0.23 Mb)

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