RaraMente, al via la newsletter sulle malattie rare
18 novembre 2020 -
La newsletter, on line sul sito malattierare.gov.it, nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
In evidenza
Assicurare un farmaco per i bambini affetti dalle sindromi di Lennox Gastaut e di Dravet
19 ottobre 2020 -
Per garantire il diritto alla salute e la sicurezza delle cure, il Ministero della Salute si è attivato per assicurare la dispensazione di un medicinale
Il Piano nazionale malattie rare 2013-2016, approvato in Conferenza Stato-Regioni il 16 ottobre 2014, analizza gli aspetti più critici dell?assistenza, focalizzando l?attenzione sull?organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l?innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni
Obiettivi della Rete (prevista dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001): sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione
Le reti di riferimento europee, ERN, sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate.
Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare
