Malattie rare

2019 call for membership to the existing European Reference Networks (ERNs)
9 ottobre 2019 - Le strutture interessate a ricevere l’endorsement da parte dello Stato membro devono inoltrare richiesta alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria
#RareDiseaseDay, verso il nuovo Piano nazionale malattie rare
28 febbraio 2019 - Il tema della Giornata delle malattie rare 2019 è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. 7-8mila le malattie rare ad oggi conosciute; in Italia quasi 300mila casi

Il Piano nazionale malattie rare 2013-2016, approvato in Conferenza Stato-Regioni il 16 ottobre 2014, analizza gli aspetti più critici dell?assistenza, focalizzando l?attenzione sull?organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle MR e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l?innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni

Obiettivi della Rete (prevista dal Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001): sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione

Le reti di riferimento europee, ERN, sono reti virtuali che riuniscono strutture sanitarie di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate.

Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare