Il ministero della Salute ha organizzato in occasione della Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla 2019 un workshop per un confronto tra associazioni dei familiari, esperti del settore e istituzioni. Il workshop si è svolto in occasione della Settimana della salute web organizzata nell'ambito della Settimana dell'amministrazione aperta 2019, terza edizione.