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Editoriale

"In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e piu' del 70% sono bambini. Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle sfide piu' importanti per affrontare la quale e' fondamentale la collaborazione a tutti i livelli.

Non a caso, queste malattie sono state oggetto di decisioni, regolamenti e raccomandazioni comunitarie volte ad incentivare sia le iniziative regionali e nazionali, sia le collaborazioni transnazionali tra gli Stati Membri.

Nei confronti di queste malattie abbiamo sempre avuto una grande attenzione ed abbiamo mantenuto la promessa di definire il Piano nazionale per malattie rare, sul quale abbiamo raggiunto l'Intesa in Conferenza Stato Regioni lo scorso ottobre. Un bel risultato che e' stato possibile conseguire grazie alla collaborazione di tanti attori: dalle Regioni, alle Societa' scientifiche, ai professionisti impegnati sul campo, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari.

Sappiamo tutti che, proprio in quanto rare, queste malattie faticano ad essere riconosciute e comprese dai medici, che spesso nel loro percorso professionale non incontrano un numero di casi sufficienti a formare una vera "expertise". E' importante, quindi, specie in questo settore, promuovere l'organizzazione delle attivita' di assistenza incentivando, prima di tutto, la condivisione delle conoscenze. Un'altra azione importante che abbiamo voluto fortemente e' stata quella di procedere con urgenza all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa, introducendo oltre 100 nuove malattie. Tutto a maggiore garanzia dei pazienti e dei loro bisogni di salute, della qualita' e appropriatezza delle cure. Inoltre avvieremo tra poco un progetto di comunicazione ad hoc sulle malattie rare.

La sfida che abbiamo davanti e' ancora grande: dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalita' delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilita' di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, studiando le possibilita' di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare.

E' indispensabile che societa' civile e istituzioni proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell'ottica di affrontare insieme le nuove sfide della salute per tutti. Le tante iniziative organizzate nella Giornata di oggi sono un esempio di come percorrere insieme un pezzo di questa strada".

In primo piano

MALATTIE RARE. LORENZIN: UNA DELLE SFIDE PIU' IMPORTANTI.

"In questa giornata vorrei innanzitutto fare un saluto sentito ed affettuoso a tutte le persone che sono affette da una malattia rara e alle loro famiglie che ogni giorno li aiutano e li sostengono e portano un carico di responsabilita' molto grande - cosi' esordisce il Ministro Lorenzin nel videomessaggio dedicato alla Giornata delle malattie rare che ricorre domani, 28 febbraio - Vorrei anche dire che sulla parola "rare" dovremmo fare una riflessione".




GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2015 "VIVERE CON UNA MALATTIA RARA. GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO"

"Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano" e' il tema della VIII Giornata delle Malattie rare e del convegno che l'Istituto superiore di sanita' ha tenuto oggi 27 febbraio 2015 nel segno del dialogo diretto tra pazienti e istituzioni.

 

 




10 ANNI DI VITE SALVATE GRAZIE ALLA CONVENZIONE QUADRO SUL CONTROLLO DEL TABACCO

Ricade oggi 27 febbraio 2015 il decennale dell'entrata in vigore della Convenzione quadro sul controllo del tabacco dell'OMS (Framework Convention on Tobacco Control - WHO FCTC), il primo trattato internazionale sulla salute, basato su evidenze scientifiche, che riafferma il diritto di tutte le persone a raggiungere il piu' alto livello di salute, affrontando uno dei piu' grandi problemi di sanita' pubblica a livello mondiale e uno dei maggiori fattori di rischio nello sviluppo di patologie neoplastiche, cardiovascolari e respiratorie.



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27.02.2015 @UStampaLorenzin

Lorenzin: Ho incontrato tante persone affette da malattie rare in questi due anni e sono persone straordinarie

27.02.2015 @UStampaLorenzin

Lorenzin: I malati "rari" non sono malati di serie b e non possono essere negletti solo perche' la loro malattia e' rara.

27.02.2015 @UStampaLorenzin

Lorenzin: la giornata di domani occasione per fare il punto sulle cose fatte e quelle da fare in tema di malattie rare


Il Ministro risponde

 

Inviaci i tuoi quesiti all'indirizzo mail dilloalministro@sanita.it

Notizie

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Comunicati

Leggi gli ultimi comunicati stampa del Ministero della Salute


In primo piano

MALATTIE RARE. LORENZIN: UNA DELLE SFIDE PIU' IMPORTANTI.

"I malati affetti da malattie rare in Italia sono due milioni, il 70% dei quali sono bambini. Vi rendete conto tutti che si tratta di una cifra certamente non piccola, ovviamente ci sono patologie che riguardano migliaia di pazienti ed altre invece solo poche persone". Riferendosi sempre alla Giornata il ministro ha sottolineato "E' una Giornata di riflessione che ci permette di fare il punto sulle cose fatte e sulle cose da fare.Tengo in modo particolare a ringraziare i malati che ho avuto modo di incontrare in questi due anni, persone straordinarie che hanno contribuito a portare al centro dell'attivita' di questo Ministero l'attenzione a questo gruppo di patologie. Noi stiamo lavorando in questo ambito ogni giorno oramai da piu' di un anno e mezzo e qualche risultato si comincia a vedere, ma bisogna fare ancora di piu'".

Guarda il video del Ministro

Consulta il Piano nazionale malattie rare

 

In Italia sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola in base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanita'. Questi i dati diffusi oggi venerdi' 27 al Convegno "Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano" che si e' tenuto all'ISS nell'ambito delle iniziative per la Giornata delle malattie rare 2015 e dedicato proprio a raccontare la quotidianita' in cui queste cifre si traducono per pazienti e operatori sanitari secondo cinque parole chiave: Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarieta'.

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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2015 "VIVERE CON UNA MALATTIA RARA. GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO"

Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarieta' sono le cinque parole chiave che hanno fatto da filo conduttore ai collegamenti con medici e pazienti che hanno raccontato in streaming live le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da Nord a Sud. Ad ascoltare la voce di chi ogni giorno si occupa di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei loro bisogni, molti in attesa di risposte, sono state le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti.

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Guarda il video ufficiale delle Giornata 2015




10 ANNI DI VITE SALVATE GRAZIE ALLA CONVENZIONE QUADRO SUL CONTROLLO DEL TABACCO

L'Italia ha ratificato la Convenzione nel 2008 con la legge n. 75 del 18 marzo 2008, partecipando da allora ai lavori della Conferenza delle Parti, l'organo di governo del trattato.

La FCTC  impegna legalmente gli stati ad attuare provvedimenti per implementare le misure di contrasto al tabagismo previste negli articoli della convenzione, tra cui in particolare:

misure per ridurre la domanda di tabacco (articoli da 6 a 14);

misure per ridurre l'offerta di tabacco (articoli 15-17);

misure per aumentare la comunicazione e la cooperazione tra gli stati (articoli 20-22).

 

All'indirizzo http://www.who.int/fctc/en/ i materiali e le informazioni sull'evento.

 

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Si parla di salute

"PROVACI ANCORA ROBERTINO", COSI' A SCUOLA SI PARLA DI MALATTIE RARE

I bambini della Scuola Pistelli di Roma hanno portato in scena nel 2014 un testo liberamente ispirato alla favola "Con gli occhi tuoi".

Vedi il video

Per approfondimenti vai al sito www.congliocchituoi.it

 

 

 





PROTOCOLLO D'INTESA TRA NAS E LA PROCURA REGIONALE DELLA CORTE DEI CONTI VENETA

A Venezia, il Dottor Carmine Scarano ed il Generale Cosimo Piccinno hanno sottoscritto il Protocollo d'Intesa tra Procura Regionale della Corte dei Conti del Veneto ed il Comando dei Carabinieri per la Tutela della Salute (NAS).

L'obiettivo dell'accordo e' di creare una stabile forma di collaborazione mirata a intensificare e coordinare le attivita' dei Nuclei Antisofisticazioni e Sanita' di Padova e Treviso nel settore del "danno erariale", nel comparto della vigilanza delle strutture sanitarie pubbliche e private nonche' nelle pubbliche forniture.

 

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NAS BOLOGNA: SEQUESTRATE 17 TONNELLATE DI CACIOTTE

Il Nas di Bologna, a seguito di un controllo ad una azienda di distribuzione all'ingrosso di alimenti di San Lazzaro di Savena, ha sequestrato oltre 5.000 forme di caciotta ovi-caprina di produzione sarda, per un peso complessivo di circa 17 tonnellate.

I Carabinieri, nel corso dell'ispezione, hanno accertato che lo stabilimento emiliano, oltre a non essere autorizzato alla lavorazione, faceva arrivare dalla Sardegna ingenti quantitativi di formaggi che, attraverso ulteriori procedure di stagionatura, spazzolatura, lavaggio, sezionamento e confezionamento sottovuoto, venivano abusivamente rietichettati con il nome dell'azienda bolognese senza l'indicazione del luogo e dello stabilimento di effettiva produzione.

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Dal Ministero

RELAZIONE AL PARLAMENTO SULLE ATTIVITA' AIDS ANNO 2013



La relazione, inviata al Parlamento il 2 febbraio 2015, illustra le attivita' svolte dal Ministero nell'ambito dell'informazione, prevenzione, assistenza e attuazione di progetti relativi all'Hiv/Aids. La relazione riporta, inoltre, le attivita' svolte dalla Commissione nazionale per la lotta contro l'Aids e l'attivita' svolta dall'Istituto superiore di sanita', in particolare le iniziative in tema di sorveglianza dell'infezione da Hiv e dell'Aids, di ricerca e di consulenza telefonica (Telefono Verde AIDS e IST).

Leggi la relazione al Parlamento.

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SETTIMANA PER LA SICUREZZA IN ANESTESIA E RIANIMAZIONE



Dal 28 febbraio al 7 marzo 2015 la Siaarti (Societa' italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva) promuove la seconda edizione di "Sicura", la campagna per la sicurezza del paziente in anestesia e rianimazione.

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E poi...

PER NON SOFFRIRE PIU' DI ATTACCHI DI PANICO

Dal 1 marzo, e per tutto il mese, gratuitamente, si puo' essere messi in contatto con un esperto d'ansia e panico e trovare cosi' sostegno. 
Chi organizza, gratuitamente, il servizio e' l'associazione Alpa (Associazione liberi dal panico e dall'ansia). 
Il disturbo da panico, sostiene Alpa, e' una patologia tanto terribile da imprigionare coloro che sono colpiti in una gabbia d'ansia e di paura che pare infinita. In realtà, invece, e' uno dei disturbi da cui e' possibile uscire al 100%. Spesso, infatti, l'associazione si confronta con persone che raccontano anni e anni di sofferenza, accanto ad altre che sembrano aver trovato la via di uscita nell'arco di pochi mesi. 

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Newsletter del Ministero della Salute

  • Coordinamento editoriale e direzione: Annunziatella Gasparini
  • Hanno collaborato a questo numero: Michela Tucci, Loredana Di Leginio, Lara Larotondo, Tiziana Di Mauro
  • Progetto Editoriale: Annunziatella Gasparini
  • Progetto Grafico: Marija Korac e Michela Tucci

In collaborazione con la Direzione generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica


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Data di pubblicazione: 27 febbraio 2015, ultimo aggiornamento 27 febbraio 2015