Comunicato n. 127
Data del comunicato
19 giugno 2015
Distrofia facio-scapolo-omerale: soddisfazione Sottosegretario De Filippo per l'istituzione della Giornata nazionale e il nuovo progetto del Ministero della Salute per i malati macchino dipendenti
In merito all’istituzione della Giornata nazionale per la Distrofia facio-Scapolo- Omerale, e al Progetto di ricerca del Ministero della salute per i cosiddetti “pazienti macchine dipendenti”, che implementa in modo innovativo il modello di presa in carico per coloro che necessitano di macchinari per vivere perché tende a non ospedalizzare i pazienti ma a trattarli a domicilio, il Sottosegretario alla salute Vito De Filippo ha sottolineato:
“Sono molto soddisfatto dei risultati raggiunti grazie all’interazione fra le diverse istituzioni coinvolte, Presidenza del Consiglio, Ministero della Salute, Aifa e la Regione Sicilia, che ha trovato nell’istituto Irccs Bonino Pulejo di Messina il luogo centrale per dare risposta concreta alle necessità di assistenza ai fratelli Biviano di Lipari che da 23 mesi presidiavano Piazza Montecitorio chiedendo soluzioni efficaci ai loro bisogni di salute. Oggi questa vicenda ha trovato una soluzione positiva e sono molto lieto che i fratelli Biviano siano tornati a casa con delle certezze in più. Inizialmente il progetto di ricerca promosso dal Ministero sarà rivolto solo a loro, ma in futuro si potrà estendere a tutti i malati macchino dipendenti.
Siamo riusciti a lavorare in sinergia con le istituzioni coinvolte e auspico che sia così anche in futuro nell’interesse di tutti i malati. Considero l’istituzione della Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale, proposta dal Ministro Lorenzin e condivisa dal Presidente del Consiglio Renzi, che si celebrerà il 20 giugno di ogni anno, un importante punto di partenza per approfondire il dibattito su questa malattia e auspico che ciò possa in futuro portare all’individuazione di cure sempre più efficaci.
