Comunicato n. 13
Data del comunicato
25 febbraio 2014
VII Giornata Mondiale delle malattie rare On line sul Portale del Ministero la videofavola "con gli occhi tuoi" Lorenzin: "necessario l'avvio di interventi a favore dei malati e dei loro familiari"
Sommario:
Il progetto è stato promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall’ISS in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, UNIAMO Fimr onlus e con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma
In occasione dell’approssimarsi della celebrazione della VII Giornata mondiale delle Malattie rare (28 febbraio) è online sul portale del Ministero www.salute.gov.it la videofavola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”. Una favola d’autore, nata dalla fantasia dei bambini che affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Il progetto nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. La favola e i materiali, compresa una Guida all’uso per i docenti sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it nel Portale del Ministero della salute.
Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha dichiarato:
“Una delle maggiori difficoltà nella gestione di queste patologie è rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica. Con questo progetto abbiamo voluto affrontare il tema dell’inclusione partendo proprio dai più piccoli offrendo loro, attraverso il linguaggio semplice ed empatico di una video favola, degli spunti di riflessione che li aiutino a comprendere che il valore umano di ogni individuo prescinde dalla presenza di deficit o di limiti.
Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia più procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati.
A testimonianza che quanto detto non è solo un semplice intento, comunico che sto concretamente operando affinché in occasione dell’approvazione del Nuovo patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, elenco che non viene aggiornato da quasi 15 anni!
Come sapete, integrare l’elenco delle malattie rare è già un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie.
Ricordo, inoltre, che su mia proposta è stata approvata dal Parlamento, nello scorso mese di agosto, una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l’immissione in commercio dei farmaci orfani che, come è noto, costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare, e che abbiamo elaborato il Piano nazionale sulle malattie rare il cui iter di approvazione è tuttora in corso.
Vorrei in conclusione ringraziare tutti coloro che hanno collaborato con noi al progetto “Con gli occhi tuoi” e soprattutto il mondo del volontariato, con le associazioni che da anni offrono il loro supporto ed esperienza ai malati e alle loro famiglie”.
