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Conferenza internazionale “Malattie rare: una sfida per l'Europa”
Roma, 31 ottobre 2014
Aula dei Gruppi Parlamentari, Camera dei Deputati


Le malattie rare sono un problema di sanità pubblica mondiale e a livello europeo, anche per le domande inevase dei cittadini colpiti e delle loro famiglie.

Nel loro complesso, esse interessano una parte non indifferente della popolazione; infatti, sebbene siano singolarmente rare e con aspetti clinici molto differenti, sono molto numerose e accomunate da problemi quali gravità (molte sono croniche e invalidanti), le difficoltà diagnostiche e di trattamento, la  scarsità di conoscenze scientifiche. Pertanto rappresentano una sfida per tutti i Paesi europei, anche perché nessun Paese ha in sè tutte le competenze scientifiche e mediche per fronteggiarle.

Le malattie rare costituiscono dunque un esempio paradigmatico della necessità di costituire centri di expertise che afferiscano a reti nazionali ed europee (European Reference Networks).

La Commissione Europea sta da tempo affrontando le malattie rare in termini di priorità in sanità pubblica e nella ricerca scientifica, mediante azioni specifiche. Conseguentemente, tutti gli Stati Membri si sono impegnati ad adottare un proprio piano nazionale. Il contributo italiano è stato ed è importante: oltre al modello offerto dalla costruzione della Rete nazionale dedicata alle malattie rare (D.M.  279/2001), alle attività realizzate dalle Regioni, da numerose altre Istituzioni e dalle Associazioni dei pazienti, il Centro Nazionale Malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, mediante il progetto europeo EUROPLAN (www.europlanproject.eu) ha elaborato le Raccomandazioni europee per realizzare i Piani nazionali e ha pubblicato gli indicatori per il loro monitoraggio, coordinando nel contempo numerosi interventi di capacity building in tutti i Paesi EU.

Alla Conferenza internazionale, organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare con il patrocinio della Camera dei deputati nell'ambito degli eventi del semestre di Presidenza italiana del consiglio dell'Unione Europea, parteciperanno i key stakeholders nazionali ed europei, verranno discussi i punti di forza del sistema Italia e gli indirizzi europei relativi ai temi che coinvolgono le malattie rare dai percorsi d’assistenza alla creazione delle reti. L'obiettivo è la condivisione di buone prassi, l'individuazione di sinergie e modalità concrete di cooperazione transnazionale per fronteggiare e superare la sfida delle patologie rare.


Iscrizioni

L'evento è aperto al pubblico. Per iscriverti compila il form on line

 

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Organizzazione e Info

Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) - Istituto Superiore di Sanità

Dir. Domenica Taruscio

Segreteria organizzativa

Giorgio Vincenti, Linda Agresta, Giuseppe Bernardo, Stefano Diemoz
E-mail: giorgio.vincenti@iss.it
Telefono: 06.4990.4418

www.iss.it/cnmr



Data evento: 31 ottobre 2014, fine evento: 31 ottobre 2014

Documentazione

Programma