Immagine raffigurante una donna con una bambina

Sarà l’Udienza con Papa Francesco ad aprire gli appuntamenti per la Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day) 2014 che si concluderanno con il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio.

Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra quest’anno il 28 febbraio sul tema “Uniti per un’assistenza migliore”.

Ecco in sintesi gli eventi promossi da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma:

  • Papa Francesco incontra i malati e le loro famiglieall’Udienza Generale
  • In oltre cento piazze italiane le associazioni di pazienti daranno vita a iniziative ed eventi sul tema
  • Educazione e comunicazione: una videofavola dell’ISS con UNIAMO spiega le malattie rare ai bambini della scuola primaria
  • All’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Telethon si farà il punto sulla ricerca più avanzata e innovativa. Nel pomeriggio tavola rotonda sul dialogo interreligioso sui malati rari
  • Al Policlinico Gemelli l’eccellenza clinica si interroga su come essere “uniti per un’assistenza migliore” con un incontro a più voci su diversi aspetti della fragilità
  • All’Istituto Superiore di Sanità, alla presenza delle istituzioni scientifiche e politiche, saranno presentati i risultati del progetto Europlan II e i pazienti indicheranno le loro proposte per migliorare i percorsi di cura, assistenza e ricerca
  • Alla Sala del Mappamondo a Montecitorio il Gruppo interparlamentare sulle malattie rare si confronterà con pazienti e rappresentanti del mondo della ricerca e della sanità.

Il Ministro della Salute ha dichiarato:

Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia più procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati.

A testimonianza che quanto detto non è solo un semplice intento, comunico che sto concretamente operando affinché in occasione dell’approvazione del Nuovo patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, elenco che non viene aggiornato da quasi 15 anni!

Come sapete, integrare l’elenco delle malattie rare è già un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie.

Ricordo, inoltre, che su mia proposta è stata approvata dal Parlamento, nello scorso mese di agosto, una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l’immissione in commercio dei farmaci orfani che, come è noto, costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare, e che abbiamo elaborato il Piano nazionale sulle malattie rare il cui iter di approvazione è tuttora in corso.

Vorrei in conclusione ringraziare tutti coloro che hanno collaborato con noi al progetto “Con gli occhi tuoi” e soprattutto il mondo del volontariato, con le associazioni che da anni offrono il loro supporto ed esperienza ai malati e alle loro famiglie.

Una delle maggiori difficoltà nella gestione di queste patologie è rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica. Con questo progetto abbiamo voluto affrontare il tema dell’inclusione partendo proprio dai più piccoli offrendo loro, attraverso il linguaggio semplice ed empatico di una video favola, degli spunti di riflessione che li aiutino a comprendere che il valore umano di ogni individuo prescinde dalla presenza di deficit o di limiti."

Perché il Rare disease Day

I pazienti sono i protagonisti della Giornata, a cui hanno dato vita nel 2008 (riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease e, in Italia, nella Federazione UNIAMO Fimr onlus) per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una malattia rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo.

Lo sforzo per consentire l’avanzamento delle frontiere della ricerca sulle malattie rare, assieme a politiche socio-assistenziali puntuali ed efficaci e alla diffusione e condivisione delle informazioni tra i medici (a partire da medici di medicina generale e pediatri) e gli operatori sanitari, sono i cardini di un sistema in grado di tutelare realmente chi soffre di una malattia rara.

Per questo il 28 febbraio in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.

In ogni regione italiana si svolgeranno eventi di sensibilizzazione per celebrare la Giornata e ricordare ai pazienti che uniti si è più forti e che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.

Accanto ai pazienti anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito negli eventi su tutto il  territorio nazionale e la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata del Rare Disease Day.

Martedì 25 Febbraio

 

“Una notte di raro divertimento”. Concerto della JC Band a favore di UNIAMO Fimr Onlus

Serata promossa da Farmindustria, per coinvolgere e sostenere i pazienti alla presenza di operatori e rappresentanti del mondo istituzionale.

Ore 20.30, Planet Roma Disco Club - Via del Commercio 36, Roma

 

Mercoledì 26 Febbraio

 

Udienza con il Santo Padre

Incontro con Papa Francesco. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma il Papa, in occasione del Rare Disease Day, abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo. Ai malati e alle loro famiglie il Santo Padre dedicherà l’Udienza Generale del mercoledì ricevendo un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni.

Ore 10.00, Piazza San Pietro

Il Volo di Pegaso. Cerimonia di premiazione del VI concorso artistico-letterario

“Il volo di Pegaso”, istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una malattia rara. Linguaggi come la scrittura narrativa e poetica, il disegno, la pittura e la fotografia possono essere preziosi alleati di chi si batte per parlare e far parlare dell’argomento anche al di fuori del mondo associativo, sanitario e della ricerca.

Ore 14.00, Istituto Superiore di Sanità - Viale Regina Elena 299 - Aula Pocchiari  

Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia

Presentazione del progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute e realizzato in collaborazione con UNIAMO Fimr onlus, Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e patrocinato dal Centro della Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma. Il progetto, realizzato da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. I materiali sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it (on line dal 25 febbraio) e comprendono, oltre ai video, una guida didattica per permettere di ripetere l’esperienza in tutte le scuole italiane. In quest’occasione saranno premiate le classi che per un intero anno hanno lavorato a realizzare il progetto.

Ore 16.00, Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari

 

Giovedì 27 Febbraio

 

Eccellenze nella presa in carico dei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana

È il Convegno dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, organizzato in collaborazione con Telethon.  Per il Bambino Gesù saranno presenti tra gli altri il Presidente, Giuseppe Profiti, e il Direttore scientifico, Bruno Dallapiccola. 

Ore 9.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36

Cerimonia di premiazione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari

Il Premio, organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), è nato nel 2012 per promuovere tra i media una maggiore sensibilità e l’impegno a fare da cassa di risonanza per le problematiche vissute dai pazienti (per dettagli si può consultare il sito www.premiomalattierare.it).

Ore 14.30 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36

Dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari

Tavola rotonda con la partecipazione del Rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, del presidente della Comunità Religiosa Islamica (COREIS) Italiana, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, del Vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Mons. Lorenzo Leuzzi.

Ore 16.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36

"Le malattie rare oltre le frontiere"

L'impegno dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù per i bambini stranieri con malattie rare, in Italia e nel mondo.

Ore 17.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36

“Uniti per ASSISTERE” – Le Malattie Rare: Paradigma della fragilità. Incontro a più voci promosso dall’Unità interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico universitario Agostino Gemelli

È l’analisi della “fragilità” la chiave con cui affronta il tema delle malattie rare il Policlinico Agostino Gemelli. L’eccellenza della clinica si interroga su come fare  o costruire “reti” per rispondere alle varie fragilità.  Fragilità “mentale”, poiché molte condizioni rare, specie se congenite, si associano a ritardo psicomotorio o determinano un forte coinvolgimento emozionale. Fragilità “fisica”, poiché molti pazienti portano nel proprio corpo il difetto della loro condizione che spesso li deforma o li rende visibilmente diversi. Fragilità “ambientale”, poiché per alcune condizioni è la difficoltà ad adattarsi all’ambiente che determina disabilità o la stessa malattia. Fragilità per avere una condizione “genetica” ovvero con rischio riproduttivo, molte malattie rare possono essere ereditarie e questo genera nel genitore senso di colpa e limita la possibilità di avere altri figli. Fragilità “per essere rari”, ovvero nel non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni. I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione da accettare e da curare. A volte il compito degli operatori sanitari non è quello di far guarire, ma di prendersi cura e ciò può essere realizzato al meglio integrando sapere scientifico e profonda solidarietà. Questo è l’obiettivo che il Policlinico universitario A. Gemelli sta attuando: essere vicino alla persona con malattia rara.

Ore 15.30, Policlinico universitario Agostino Gemelli, Aula Brasca

 

Venerdì 28 Febbraio

 

“Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare”

Convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sullo stato dell’arte della ricerca, sui compiti del Servizio Sanitario Nazionale, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali. Nel corso del Convegno UNIAMO illustrerà i risultati di Europlan II, progetto europeo coordinato dall’ISS,  con un documento nel quale i pazienti faranno delle proposte per l’adozione e il miglioramento del Piano nazionale delle malattie rare e indicheranno gli obiettivi da raggiungere entro febbraio 2015.

Ore 10.00 Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari

Incontro con i parlamentari a Montecitorio

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato incontra istituzioni e associazioni per un confronto. Promotrice dell’appuntamento è l’on. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato. L'obiettivo è mostrare con gesti concreti non solo la disponibilità all’ascolto da parte della politica ma anche un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute. L’incontro è organizzato con UNIAMO FIMR onlus e con l’ISS, e chiude la settimana delle Malattie Rare.

Ore 15.00 Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati, Piazza Montecitorio

Il calendario completo degli eventi in cento piazze italiane è su www.uniamo.org.


Sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta segnalati nel nostro Paese e riguardano 485 patologie.

Nel Registro, nato per stimare la prevalenza e l’incidenza  delle diverse malattie rare, oltre che per comprendere la loro distribuzione e caratterizzazione, il gruppo di patologie più segnalato sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso con una percentuale del 26%;  a cui seguono le malformazioni congenite (19,7%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari (17,4%) e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (16,6%). Infine, si trovano rappresentate con le più basse percentuali le diagnosi delle “Malattie dell’apparato genito-urinario” e delle “Malattie infettive e parassitarie” (0,6%), delle “Condizioni premorbose di origine perinatale” (0,1%) e dei “Sintomi, segni e stati morbosi mal definiti” (0,01%).

Secondo i dati del registro, sebbene il 40% delle segnalazioni riguardino la fascia tra i 30 e i 59 anni, in proporzione, la più larga fetta di queste malattie colpisce i bambini poiché la fascia pediatrica (0-14 anni) è rappresentata in oltre il 20% delle segnalazioni. Analizzando i dati per classe di età, il 20,5% dei casi sono in età pediatrica (0-14 anni), e circa il 20% delle segnalazioni riguarda invece persone che hanno più di 60 anni.

Ad oggi, circa 58 milioni di cittadini (pari al 98% della popolazione totale) vivono in aree coperte dall'attività dei Registri regionali. La copertura geografica del sistema di sorveglianza è andata aumentando nel tempo passando da 8% nel 2001, anno di istituzione del RNMR, al 98% nel 2012, man mano che le regioni e le province istituivano i registri locali di MR.

“Si tratta di dati molto importanti e molto complessi da costruire, intanto per la natura di queste patrologie che stentano ad essere identificate - afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS - e poi perché l’istituzione dei diversi Registri locali che ci ha permesso di avere un estesa copertura sul territorio nazionale si è sviluppata negli ultimi dieci anni e con non poche difficoltà”.

“Si tratta di un risultato di cui andiamo particolarmente orgogliosi, ma si può fare ancora di più – aggiunge Domenica Taruscio - attualmente il Registro sorveglia solo quelle per le quali è previsto la gratuità dell'assistenza da parte dello Servizio sanitario nazionale. Proprio per comprendere meglio la natura di queste complesse e poco conosciute patologie - conclude - sarebbe auspicabile estendere la sorveglianza a tutto l'universo delle malattie rare”. 

Che cos’è il Registro Nazionale Malattie Rare

Il Registro Nazionale delle Malattie Rare è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità dal Decreto Ministeriale 279/2001 (articolo 3) e ha avuto successive implementazioni mediante gli Accordi Stato-Regioni del 2002 e 2007. Esso permette di  stimare la prevalenza e l’incidenza delle diverse malattie rare, di caratterizzarne la distribuzione sul territorio e, funzioni di rilevante importanza, di stimare la migrazione sanitaria dei pazienti e di stimare il ritardo diagnostico.

Questo sistema è innanzitutto uno strumento per intraprendere decisioni di sanità pubblica e per stimolare ricerche scientifiche nell’ambito delle malattie rare. Il Registro, infatti, è finalizzato a produrre evidenze epidemiologiche a supporto dell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, oltre che delle politiche e della programmazione nazionale”.


“Con gli occhi tuoi” è il titolo della videofavola per parlare di malattie rare con i bambini della scuola primaria. Promossa dal Ministero della Salute e realizzata dall’ISS in collaborazione con il Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, UNIAMO - Federazione italiana malattie rare, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e con il patrocinio del Vicariato di Roma, Centro per la pastorale sanitaria.

Una favola d’autore, nata dalla fantasia di bambini di II e III elementare, che, insieme con l’artista Vera Puoti, che ha rielaborato per UNIAMO i loro disegni, hanno inventato le trame. Le musiche del video sono state eseguite dagli allievi della Scuola di musica “Sylvestro Ganassi”.

La videofavola affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Per vincere l’isolamento e la paura partendo dalla scuola, laddove si forma l’umanità delle cittadine e dei cittadini di domani. 

La Fondazione W Ale Onlus, grazie a un accordo con Marcello Pittella, Presidente della Regione Basilicata, distribuirà in tutte le scuole primarie della regione la versione cartacea e il dvd della videofavola e promuoverà in modo attivo l’adozione del kit didattico e del percorso formativo nelle classi.

La storia racconta di un bambino fragile, Robertino, e di una banda di “odiatori” cattivi che escludono Robertino e lo isolano perché ha una malattia che lo rende diverso e più fragile.

I bambini grazie alla vicenda di Robertino imparano a riflettere sulle malattie rare, ma soprattutto sulla condizione di fragilità e regalano a tutti, adulti compresi, una grande lezione sulla capacità di trovare ragioni per unire invece che per dividere.

“Al nostro telefono verde arrivano tante telefonate sul disagio che provano i bambini malati nei contesti sociali, nelle diverse comunità - afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS - La scuola è uno degli scogli più difficili da affrontare per questi bambini ma spesso le difficoltà cominciano proprio dagli altri genitori e dalla paura che genera la condizione di malattia ed è per questo che, accanto alla ricerca, che è la nostra principale attività, cerchiamo di promuovere anche tutto ciò che intorno a queste persone crea un tessuto di solidarietà e accoglienza perché la loro invisibilità non sia per loro l’ennesima ferita”.

UNIAMO ha perciò portato i malati nelle classi, attraverso le Associazioni, e ha fatto in modo che i bimbi potessero ascoltare una storia vera, creare empatia, perché i laboratori partissero da un’esperienza reale e i bambini fossero spinti a elaborare una relazione reale e non un racconto astratto.

“Abbiamo cercato di spiegare ai bambini cosa volesse dire essere orfani di una cura e persino di una diagnosi, del nome di una malattia – spiega Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO -  perché la scuola è una delle palestre d’inclusione sociale più importante e perché una comunità scolastica che impara ad accogliere e a sostenere è una comunità che non solo accoglie il bambino il malato ma aiuta l’intera famiglia a sostenere il peso della patologia”.

Un messaggio condiviso anche dal Vicariato di Roma che ha patrocinato il progetto e ha seguito le fasi di realizzazione dei testi.

“La scuola è un termometro sensibilissimo della nostra capacità di accogliere includere e sostenere chi è più fragile – spiega Mons. Andrea Manto, Direttore del Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato Roma - Educando i bambini ad accogliere i malati rari li educhiamo ad arricchire la loro umanità e costruiamo percorsi di speranza gettando le basi di un futuro migliore per l’intera società”.

Al termine della presentazione della videofavola le classi delle due scuole primarie e la scuola “Sylvestro Ganassi” verranno premiate dall’Istituto Superiore di Sanità.

I metodi

Il progetto è stato realizzato grazie a un team multidisciplinare condotto da esperti di comunicazione, da una pittrice di arte digitale, da due psicologhe da anni impegnate su questo delicato fronte e dalle maestre coinvolte. Obiettivo principale dell’iniziativa è stata la composizione di una video-favola che, sfruttando le idee, le suggestioni e i disegni dei bambini, desse la possibilità di raccontare le malattie rare inquadrandole nel più vasto indicatore etico dell’integrazione e della comprensione del diverso.

Nel corso delle diverse fasi laboratoriali del progetto (iniziato nella primavera del 2013), i materiali raccolti nelle due classi si sono trasformati in un corpo narrativo centrale e in due distinti finali, così come l’immaginazione stessa dei giovani autori aveva suggerito. Anche il corredo iconografico dell’opera, firmato dall’artista Vera Puoti, trova radici nell’espressività artistica dei bambini e nella loro capacità di mescolare fantasia e realtà, vissuti personali e riferimenti astratti.

La progettazione di una video-favola per diffondere il tema delle malattie rare nasce da alcuni presupposti indicati chiaramente da un documento dell’European Organisation for Rare Disease (Eurordis) dove si spiega come una delle principali e specifiche difficoltà nella gestione di queste patologie sia rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita affettiva, sociale e scolastica.

In un momento tanto cruciale dal punto di vista etico ed educativo quale è quello attuale, questo progetto intende dunque porre al centro dei suoi obiettivi il tema dell’inclusione, offrendo ai piccoli cittadini di domani l’opportunità di una riflessione che, attraverso un intervento metodologicamente creativo ed efficace, li aiuti a comprendere la bellezza del diverso e, ancor meglio, il valore umano di ogni singolo individuo, al di là di eventuali limiti o deficit.

I materiali video del progetto si compongono di:

  • La favola: Robertino ha la testa grande e le gambe magre magre; non può correre, non può giocare a pallone e fa fatica a sentirsi accettato nella sua nuova scuola; ma quando il pony Musica lo porta con sé nel Regno della Generezza, dove tenerezza e generosità si tengono per mano, capisce la bellezza di essere quello che è, unico e raro come ciascuno di noi, e neanche la cattiveria di Zurlo può fargli più paura.
  • La compagnia della speranza: finale realizzato dalla II B della scuola Pistelli (attuale III B) nel quale la ricerca di una cura diventa un’avventura per tutto il gruppo di amici che affrontano pericoli incredibili pur di raggiungere un misterioso dottore tenuto prigioniero da un mostro.
  • I doni della Generezza: finale realizzato dalla classe III D della Leopardi (attuale IV D) nel quale  una gara sportiva sdogana la fragilità dei presunti vincitori e traduce la competizione in comprensione dell’altro, complici una canzone e l’amore per una carota molto speciale.
  • Un trailer promozionale che spiega l’intento e la natura del progetto attraverso la voce dei protagonisti e di quanti vi hanno lavorato dietro le quinte.
  • Le riprese del backstage che testimoniano il percorso laboratoriale nelle classi, le metodologie applicate e il coinvolgimento dei giovani studenti.
  • Rare perché: alcuni dei personaggi inventati per la video-favola spiegano con un linguaggio semplice e divulgativo cosa sono le malattie rare, la difficoltà di trovare cure adeguate e quanto sia importante non isolare le persone malate, tanto più se bambini.
  • Dal disegno a…: breve filmato con didascalie colorate in cui la pittrice digitale Vera Puoti spiega come è intervenuta nei disegni originali per realizzare il ricco e colorato corredo di immagini che dà corpo alla storia di Robertino.
  • “Istruzioni per l’uso: Metodi e materiali per parlare di malattie rare nella scuola primaria”, percorso formativo ideato per agevolare l’uso della videofavola in classe. Si tratta di un kit didattico realizzato da esperti (psicologi e medici) del Centro Nazionale Malattie Rare ed articolato in quattro attività (1. Conosciamo le malattie rare; 2. La videofavola: le due alternative; 3. La videofavola: continuiamo la storia; 4. Giochiamo con le malattie rare?). Per ciascuna attività sono inclusi nel kit una scheda per l’insegnante, con le informazioni necessarie per realizzarla, e i materiali per metterla in pratica, da fotocopiare e/o ritagliare. 

Leggi il programma della presentazione ufficiale della videofavola.


Data di pubblicazione: 21 febbraio 2014, ultimo aggiornamento 26 marzo 2014