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Frutto della collaborazione collaudata da anni di esperienza, ed ora ‘ufficializzata’ da un Accordo siglato di recente tra Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), nasce RaraMente, newsletter dedicata all’universo delle patologie rare.

La pubblicazione, a cadenza quindicinale, è online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute, e vuole essere uno spazio, oltre che di informazione per pazienti, medici, operatori sanitari, e di sensibilizzazione per tutti, anche di vera e propria condivisione, dove un link, una notizia, un contatto possano dare un valore aggiunto alla vita delle persone con Malattia Rara.

Di numero in numero, si potranno leggere un editoriale e un focus dedicati ad argomenti di attualità relativi al mondo di queste patologie; le news dalla comunità scientifica, dalle associazioni di pazienti, dal mondo della ricerca; gli appuntamenti e gli eventi previsti nelle due settimane considerate.

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Data di pubblicazione: 18 novembre 2020, ultimo aggiornamento 18 novembre 2020