E’ on line la piattaforma per iscriversi ed eleggere i rappresentanti delle associazioni di pazienti all’open day “Il Piano nazionale malattie rare. Le istanze delle associazioni”, che si terrà il 10 dicembre 2015 presso l’Auditorium del Ministero della Salute nella sede centrale di Via Ribotta 5, a Roma .
L’evento, voluto dal Sottosegretario alla Salute Vito de Filippo e organizzato dal Ministero in collaborazione con il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si propone di:
- avviare un confronto costruttivo fra il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), approvato nell’ottobre 2014;
- presentare ufficialmente i rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che prenderanno parte al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.
L’obiettivo dell’Open day è quello di dare concretamente voce alle Associazioni e quindi ai pazienti e alle loro famiglie, protagonisti della giornata.
Vai alla pagina dedicata all’Open day per saperne di più e partecipare all’evento.
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