Ministero della Salute

Spero che questo vostro bellissimo incontro ci aiuti a rendere i reparti di oncologia pediatrica, ma anche quelli per gli adulti, a misura dei ragazzi nell'adolescenza, che è una fase della vita difficile per tutti, sani e malati.
Lo ha detto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin in un video messaggio al convegno organizzato a Milano “Io, adolescente: l’ospedale che vorrei”, organizzato da  Fiagop, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica e AIEOP, Associazione Italiana Oncologia Pediatrica, con SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, nell’ambito delle celebrazioni della XIII Giornata Mondiale Contro Il Cancro Infantile del prossimo 15 febbraio.

La formula proposta nel Convegno, in cui i ragazzi malati hanno fatto sentire la loro voce raccontando anche esperienze molto intime e rispondendo alle domande del pubblico, ha portato un vero ribaltamento di prospettiva: il mondo medico che ascolta e legge quello che i ragazzi dicono, vivono e sentono.

Grazie a Matteo, Federico, Elisa, Alessio, Camilla e Megi si è entrati nel vivo "dell'ospedale che vorrei”: un ospedale in cui ci siano protocolli pediatrici, ma anche dell’adulto per le patologie ad insorgenza in età pediatrica; in cui il paziente adolescente venga informato per primo, al momento della comunicazione della diagnosi, e genitori e fratelli gli siano accanto come risorse e non rimanere mai soli. Un ospedale in cui la comunicazione avvenga con la giusta gradualità per non spaventare ma nella verità riesca ad attivare tutte le risorse che i ragazzi hanno in loro stessi. Fondamentale l’aiuto psicologico con una modalità “a porta aperta” in cui il professionista sia pronto ad accogliere le richieste senza imporre la propria presenza.

Si è parlato anche di spiritualità, come modo di sentire e cercare un senso quando si pensa di aver perso un aggancio con il mondo che ci circonda, e della ricerca del senso di quello che sta succedendo e di quello che succederà, perché la malattia è un viaggio. Ecco allora l’importanza di vedersi al centro della cura, rispettati e accolti nella verità della propria autonomia, e di poter condividere paure e angosce, attivando un circolo virtuoso in cui, quando ci si ammala, la fiducia nei medici e nell’èquipe multidisciplinare e il sentirsi curati accrescano la speranza e aumentino anche le stesse possibilità di cura. Sono infatti le relazioni che alimentano le grandi speranze. Una persona sola spera molto meno e può crollare.

L’ospedale che vorrebbero gli adolescenti dovrebbe sostenere la normalità dei ragazzi, facendola entrare in reparto (come sono riusciti a realizzare con il Progetto giovani nell’Istituto tumori di Milano e nell’area giovani dell’Ospedale di Aviano), ma dovrebbe anche essere proiettato verso la vita che si svolge fuori (es. scuola in ospedale) con un ponte sempre aperto con il mondo per rendere veramente il periodo di cura solo una fase della vita dell’adolescente che poi potrà tornare alla “normalità” senza maschere per quello che è e per quello che ha vissuto, anzi ancora più forte e arricchito di quei valori che solo affrontare un percorso difficile può aiutare a conquistare perché la malattia toglie qualcosa ma, se si riesce a vincerla, restituisce tanto.

Perché un convegno sugli adolescenti. Perché il progetto SIAMO

Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale.

I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti,  poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale. – ha dichiarato Angelo Ricci, Presidente di FIAGOP – La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di "vita normale" per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All'età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia.

Nessun bambino o famiglia deve passare attraverso il viaggio della malattia da solo. Per questo esistono le associazioni che formano la FIAGOP - ha proseguito Ricci. - La nostra sfida è quella di agire ora, perché l’oggi è quello che conta davvero per molti bambini, bambine, ragazze e ragazzi.

Ha dichiarato Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile di SIAMO e responsabile scientifico  del convegno: SIAMO vuole promuovere un programma nazionale che affronti i problemi di accesso alle cure dei pazienti adolescenti, che corrono spesso il rischio di trovarsi in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. E' una situazione che è indispensabile cambiare. E lo si può fare solo muovendosi insieme, noi medici - oncologi pediatri e oncologi dell'adulto  - con i nostri ragazzi, le nostre associazioni, le istituzioni.